Eigenlijk is zo’n vakantie zo weer vergeten. Wat blijft is de kracht die ik door de ervaring heb opgedaan. Natuurlijk is dit niet iets waar ik me constant van bewust ben, maar als ik ’s avonds voor ik naar bed ga even de dag doorneem merk ik dat ik op een andere manier beslissingen neem. Voorheen maakte ik in mijn hoofd allerlei afwegingen en dacht ik na over allerlei mogelijke gevolgen, nu luister ik naar wat mijn intuïtie zegt, naar wat voor mijn gevoel gewoon goed voor me is.
Ik merk dat mijn leven daardoor een stuk gemakkelijker wordt, en dat ik daardoor altijd een bepaalde rust over me heen heb. Wat wel bijzonder is, is dat anderen dat ook duidelijk zien. Het gebeurt nu heel regelmatig dat mensen me even op komen zoeken om gewoon even tot rust te komen, even te ‘onthaasten’. Doordat alles nu zoveel makkelijker is ben ik ook een veel blijer mens dan voorheen, en het is echt ongelooflijk om te zien hoe mijn omgeving veranderd is sinds ik zelf zo veranderd ben. Kritische geesten onder jullie roepen nu natuurlijk dat dit alleen maar komt doordat mijn perceptie van de werkelijkheid zo veranderd is, maar ik geloof niet dat het alléén daaraan ligt.  Omdat ik zelf ook altijd wel graag een beetje de criticus (critica?) uithang heb ik deze mogelijkheid natuurlijk actief onderzocht. Ik zie mijn omgeving gewoon nog steeds zoals ze is, als er een chagrijnig iemand rondloopt denk ik gewoon nog, brrrrrrrrrrrrrrrrrrrr wat een chagrijn, en als iemand negativiteit loopt te spuien voel ik heel veel energie bij me wegtrekken.
Het verschil zit erin dat ik voorheen met zulke mensen in gesprek ging, ze ging vertellen waarom bepaalde dingen nou eenmaal minder leuk zijn in het leven. Inmiddels glimlach ik alleen nog maar, excuseer me, draai me om en loop weg, terwijl ik bij mezelf denk: ‘als jij je leven wilt verzuren met gemopper mag je dat zelf weten, maar ik heb geen zin om daarnaar te luisteren’.

Als iemand ziek is, problemen heeft waar hij niet uitkomt, even wat medemenselijkheid kan gebruiken is het natuurlijk iets anders. Ik heb het niet over mensen die even wat hulp kunnen gebruiken, maar over de notoire azijnzeikerds (excusez le mot) of zwartkijkers die er nou eenmaal rondlopen op aarde.  Als ik  iemand even kan helpen door te luisteren, steun te bieden in wat voor vorm dan ook, word ik daar zelf ook alleen maar weer blij van, omdat het gewoon fijn is om iemand te helpen om zich wat beter te voelen als hij bij je wegloopt. Dat het maar duidelijk is
Lang verhaal, wat ik eigenlijk wilde zeggen is dat blijdschap dus kennelijk echt gewoon een keuze is.

Wat overigens ook heel goed helpt is dat ik een tijdje geleden besloten heb om geen nieuws meer te volgen. Niet op televisie, niet door middel van de krant of radio, helemaal niets! Als ik dit aan mensen vertel ontstaan er altijd erg intensieve gesprekken, prachtig vind ik dat. Ik mag het altijd erg verdedigen, omdat de meeste mensen het als onbenullig, of als struisvogelpolitiek beschouwen.
Zelf redeneer ik zo; er verandert helemaal niets aan het wereldnieuws, of ik nou wel meekijk of niet. De echt grote dingen komen me vanzelf wel ter ore, omdat daar wel over gesproken wordt, bij de bakker, slager of waar dan ook. De andere dingen, zoals moordpartijen, afslachtingen in het midden-oosten, landen die failliet gaan, de opwarming van de aarde…. Allemaal aanleidingen om me zorgen  te gaan zitten maken als ik er dagelijks mee geconfronteerd word, en waar ik niets aan kan veranderen door die zorgen.
Als het nut zou hebben om me zorgen te maken zou ik het doen hoor, geloof me, ik ben als eerste bereid om van de wereld een betere plek te maken. Ik geloof er juist in dat ik dat doe door blij en vrolijk te zijn, en zo min mogelijk zorgen met me mee te slepen.
Tjeetje, dat is ook wat, ik wilde het hier allemaal helemaal niet over hebben. Soms schrijft zo’n stukje zichzelf en denk ik achteraf dat ik misschien wat doorgeschoten ben maar goed, ik heb niets opgeschreven waar ik niet achter sta dus ik laat het maar zo.

Ter afsluiting van dit deel, omdat het zo mooi onderschrijft dat we gewoon voor een blij en goed leven kunnen kiezen een stukje uit (alweer) een boek van Paolo Coelho, de alchemist, wat hij begint met een Bijbelcitaat:

“Op hun tocht kwam hij in een dorp, waar een vrouw die Martha heette hem in haar woning ontving. Ze had een zuster, Maria, die gezeten aan de voeten van de Heer luisterde naar zijn woorden. Martha werd in beslag genomen door de drukte van het bedienen, maar ze kwam er een ogenblik bij staan en zei: ‘Heer, laat het U onverschillig dat mijn zuster mij alleen laat bedienen? Zeg haar dan dat ze mij moet helpen.’
De Heer gaf haar ten antwoord: ‘Martha, Martha, wat maak je je bezorgd en druk over veel dingen. Slechts één ding is nodig. Maria heeft het beste deel gekozen, en het zal haar niet ontnomen worden.’”

Meer goed nieuws; mijn spier- en gewrichtspijnen zijn onder controle

Ik was natuurlijk al begonnen met Ymea plus, wat al best een goed effect had. Toch was het nog niet helemaal zoals het zijn moest dus heb ik besloten er een voedingssupplement voor soepele gewrichten bij te gaan gebruiken, te weten Glucosamine Chondroïtine. Drie joekels van pillen die ik ’s morgens bij het ontbijt moet innemen, zo belachelijk groot dat je echt wel bij de gevorderde pillenslikkers moet horen om ze weg te krijgen. Het formaat van de pillen is alles wat de naam doet vermoeden zeg maar, gheghe.
Sinds vorige week zat ik ook tegen een blaasontsteking aan, die ik hoopte te kunnen bestrijden door mijn lichaam zelf aan het werk te zetten, door middel van cranberrycapsules (ook bij het ontbijt) en echinaforce forte met vitamine C om de weerstand te verhogen (die mag lekker ’s avonds voor het eten). Helaas heb ik de strijd niet kunnen winnen en werd ik woensdagochtend wakker met een mega-blaasontsteking. Snel naar de dokter dus maar, waar ik uiteraard niet zonder antibiotica wegkwam. Ik kreeg een kuurtje voor 5 dagen, wat ook nog eens 4 capsules per dag oplevert.
Nou ja, dat is gelukkig zondag achter de rug. Ik denk dat ik dan meteen de cranberry en echinaforce, die ik nu nog ter ondersteuning inneem, ook maar aan de kant gooi, zodat mijn dagen niet meer worden beheerst door de vraag of ik die-en-die pil al heb ingenomen.

Nog meer goed nieuws; omdat mijn spieren en gewrichten weer enigszins bruikbaar zijn durfde ik weer te gaan sporten. Ik had al eerder gezegd dat ik deel wilde gaan nemen aan de pilates lessen in het Jan van Bremen instituut omdat dat me het meest veilig leek, en inmiddels ben ik daarmee begonnen. De brief die ik gekregen had bevatte niet de juiste informatie zodat ik vorige week donderdag om 19.00 uur pontificaal in het sportcentrum van het JBI stond terwijl de les pas om 20.00 begon. Lekkere binnenkomer
In eerste instantie wilde ik weer weggaan, maar ik besefte direct dat als ik nu wegging, ik waarschijnlijk niet meer terug zou komen. Ik besloot dus maar een uurtje in de fitnesszaal door te brengen, zodat ik meteen kon ervaren of dat misschien zelfs wel zou lukken. Ik heb natuurlijk heel voorzichtig gedaan, erg bang om iets te forceren, maar het viel me erg mee wat mijn lichaam aankon. 20 minuten op het stepapparaat was geen probleem en daarna heb ik nog ruim een half uur met de gewichten getraind. Ik heb heel licht getraind, maar was daarna wel erg blij met mijn prestaties.
Aansluitend heb ik dus meegedaan met de pilatesles. Vooraf was het een fijn idee dat er alleen maar mensen meedoen met die les die door ziekte of gebrek in het JBI zijn blijven hangen. Dat voelde voor mij wel veilig, omdat ik me niet graag als een bejaarde tussen allerlei superfitte mensen op een gemiddelde sportschool profileer. Zoals dat meestal gaat had ik daar na een paar minuten al helemaal geen erg meer in, omdat ik gewoon lekker voor mezelf bezig was en me niet zo bewust meer was van mijn omgeving.
Ik had begrepen dat de sportactiviteiten in het JBI echt alleen bestemd waren voor mensen met een beperking, maar ik hoorde donderdag dat dit een misverstand is, de lessen zijn vrij toegankelijk voor iedereen. De sportlerares is juist blij als de lessen wat bekendheid krijgen en vroeg me om mensen in mijn omgeving vooral te vragen om eens met me mee te gaan voor een proefles. Dus, meiden (waaronder uiteraard ook Kees ), als je je geroepen voelt om eens lekker een relaxte manier van sporten te ontdekken, ga eens gezellig mee zou ik zeggen.

Voor nu vind ik het weer even genoeg, tot snel maar weer.

Les 1.... Hoe overleef ik de vakantie

Nou… op vakantie geweest dus en eigenlijk, zoals dat in de meeste gevallen gaat, alweer aan vakantie toe gheghe

Estrella was hier keurig op de afgesproken tijd om me naar Schiphol te brengen. In de auto was ik nog ietwat neurotisch (ik heb 160 keer nagekeken of ik nou ècht mijn tickets en id kaart wel bij me had) maar toen ik uit de auto stapte en afscheid had genomen begon het vakantiegevoel en werd ik rustig. Ik besloot bijna hardop om de spanning voor de reis, mezelf afvragen of het allemaal wel goed zou gaan en zo, achter me te laten, en dit niet mee door de draaideuren van het vliegveld te nemen. Ook het schuldgevoel dat ik met me meedroeg, omdat ik dit helemaal voor mezelf deed, mijn kind achterliet en van anderen zoveel medewerking vroeg, mocht niet met me mee de luchthaven in. Ik had nu eenmaal de beslissing genomen om dit te doen, en het zou pas echt erg zijn als al die opofferingen van anderen voor niets bleken te zijn geweest omdat ik er niet van genoten had.

100 kilo lichter en met een blij gevoel liep ik dus de luchthaven in, met het voornemen alles van nu af aan maar gewoon lekker te laten gebeuren. Bij de incheckbalie stond een enorme rij en ik kwam even in de verleiding om mijn koffer bij een automatische incheckbalie af te geven. Daar was ik dan toch net even te kakkerig voor. Ik kreeg direct visioenen van mij op Samos, en mijn koffer in Zuid-Amerika of zo. Ach, ik had alle tijd van de wereld hield ik mezelf voor, dus waarom zou ik mezelf dat aandoen. Ik ben gewoon in de rij gaan staan en vond het heerlijk om de mensen om me heen opgewonden te horen praten over het op vakantie gaan. Eenmaal bij de balie vroeg de grondstewardess me of ik een raam- of een gangpadplaatsje wilde. Als ik al niet blij zou zijn geweest, dan was ik het daarvan op slag geworden. Joepiejéé , een raamplaatsje. Ik vind het geweldig om tijdens het stijgen en landen naar buiten te kijken in een vliegtuig, echt een meevallertje dat ik mocht kiezen.
Al met al was ik voor ik het wist door de douane heen en kon ik lekker gaan winkelen.

Al winkelend ging ik me steeds beter voelen, ik hoorde mensen om me heen stressen om allerlei verschillende redenen en betrapte me erop dat mijn glimlach steeds breder werd. In mij was inmiddels elk spoor van stress verdwenen. Nadat ik een lekker luchtje en een mooie mascara voor mezelf gekocht had heb ik een enorme cappuccino (maar dan ook echt enorm, een beker van een halve liter), een chocoladebroodje en een bananen-noten muffin gescoord en ben op mijn gemakje naar de gate vanwaar mijn vliegtuig een uurtje later zou vertrekken gekuierd. Boek op schoot, cappuccino en hapjes als alternatief ontbijt en genieten maar.

Voor zover ik kon overzien was het hele vliegtuig vol, op één plaatsje na, en dat plaatsje was precies naast mij. Ik vond dat wel grappig, net alsof het universum bevestigde dat ik een goede keuze had gemaakt door helemaal alleen te gaan en mij alle ruimte gaf om ook echt alleen te zijn. Op de stoel naast de lege plek zat een blonde vrouw van mijn leeftijd, met wie ik halverwege de vlucht aan de praat raakte. Zij bleek ook voor het eerst in haar leven helemaal alleen op vakantie te gaan, en hoewel ze wel gewend was om alleen te reizen (ze was stewardess van beroep) was dit ook voor haar behoorlijk spannend. Het klikte uitzonderlijk goed tussen ons en toen we op Samos uit elkaar gingen dacht iedereen dat we samen reisden omdat we zoveel lol hadden samen. Zij zat echter aan de noordkant, en ik aan de zuidkant van het eiland dus we hebben elkaar in de vakantie niet meer gezien.
De hele heenreis verliep erg soepel en ik was precies op tijd in mijn appartement.

Ik was nog geen uur op Griekse bodem of het gedoe met mannen begon al. De manager van het appartementencomplex kon maar niet geloven dat ik alleen op vakantie was, en dat ik daar dan ook nog eens zelf voor gekozen had kon er bij hem al helemaal niet in. Zo’n mooie vrouw, verzekerde hij me keer op keer terwijl hij zijn ogen hongerig over mijn lichaam liet glijden (Het ontbrak er nog maar net aan dat hij ging kwijlen), ik moest maar heel snel naar hem toe komen en samen met hem iets drinken. Normaalgesproken blijf ik in zulke situaties vriendelijk en beleefd, met allerlei afwegingen in mijn achterhoofd, maar nu zag ik alleen maar voor me hoe ik de hele vakantie bezig zou zijn met deze man van me af te houden en dat was wel zo ongeveer het laatste waar ik zin in had. Meteen maar de koe bij de horens gevat en hem verteld dat ik rust wilde en vooral geen gedoe met mannen. Hierop verliet hij vol onbegrip hoofdschuddend mijn kamer.
Op zich was het verder een heel aardige vent en ik heb gedurende de week dat ik daar was uiteindelijk aardig wat drankjes met hem gedronken en erg gelachen. Hij bleef stiekem tussendoor toch wel proberen, maar na de eerste dag stak ik alleen nog maar vermanend mijn vinger op en zei dan alleen nog maar, euheuh, no sex, just friends! Waarna hij zich dan weer een tijdje gedeisd hield, werkte prima

Hij was de enige man met wie ik natuurlijk dagelijks van doen had, buiten de man die de strandtent runde en mij geen dag weg liet gaan zonder dat ik ouzo met hem had gedronken, maar die was niet zo vasthoudend als Dimitris. Al met al heb ik weinig ècht last gehad van het manvolk, ze proberen het even, maar zoals ik al vermoedde zijn ze ook wel respectvol als je ze duidelijk maakt dat er niets met je te beginnen is.

Uit eten gaan ging in het algemeen ook goed, een paar keer merkte ik wel dat men me liever kwijt dan rijk was, omdat ik in mijn eentje een tafeltje bezet hield waar ook 2 mensen aan konden zitten. Later in de week ben ik iets vroeger gaan eten zodat ik voor de drukte was en dat maakte het wel iets makkelijker.
Ik had me voor de vakantie voorgenomen om bij het eten een boek of tijdschrift mee te nemen zodat ik er niet zo verloren bij zou zitten, maar het zegt denk ik genoeg dat ik elke dag bij een restaurant aankwam en dan bij mezelf dacht, oh…. weer mijn boek vergeten. Ik had niets nodig om me achter te verschuilen en kon gewoon vol zelfvertrouwen alleen aan een tafeltje zitten en lekker om me heen kijken.

Mijn appartement had prachtig uitzicht, tussen de palmbomen en bloeiende planten door keek ik op het zwembad, en verderop lag een enorme berg, met erbovenop een mooi wit klooster. Samos is een erg groen en lieflijk eiland, en wat ik heel bijzonder vond was dat er vijgenplanten gewoon langs de straten groeien. Als je langs die planten loopt komt er een heerlijke zoete geur vanaf, mmmm ik werd er helemaal blij van.

Elke dag ontbeet ik uitgebreid bij Dimitris, en daarna ging ik naar het strand. Het was zalig weer, constant zon en zo rond de 33 graden. Ik huurde een ligbedje en parasol en ging dan de hele dag lezen en naar de zee liggen staren. Tussendoor lekker zwemmen want de zee is daar echt super. Mooie hoge golven en zo warm dat het lijkt alsof je in een heel groot bad stapt. Doordat het heel rustig was op het strand voelde ik me ook erg vrij om in tranen uit te barsten als ik daar behoefte aan had, en geloof me, ik heb daar heel vaak behoefte aan gehad. Soms was het boek de aanleiding tot een huilbui, soms een herinnering of gedachte en soms ook helemaal niets, dan begonnen de tranen gewoon te stromen. HEER-LIJK! Huilen met van die lange uithalen, en dat het helemaal pijn doet in je borst omdat het verdriet van ergens heel diep van binnen komt. Redeloos snikken en snotteren en helemaal niemand in de buurt die er last van heeft en dan het gevoel heeft dat ie je moet gaan troosten. Erg helend vond ik dat. Er is geen dag voorbij gegaan dat ik niet een heftige huilbui heb gehad.
Elke dag ging ik voordat het donker werd een flink eind lopen, meestal een flink stuk de berg op. Ik kon zó genieten van alle geuren, kleuren en andere indrukken daar. Als ik halverwege de berg stond had ik zo’n indrukwekkend uitzicht over het dorp en de zee, alsof ik over de hele wereld uit kon kijken. Ronduit adembenemend. Pythagorion is een echte aanrader!

Om de dag belde ik naar huis om te vragen hoe het hier ging. Op de vijfde dag maakte ik de suffe fout om aan Mitchell te vragen of hij me een beetje miste. Op het moment dat ik het vroeg besefte ik de stommiteit al maar het was natuurlijk te laat. Hij had al steeds een benepen stemmetje, maar nu klonk hij alsof hij net gehoord had dat de wereld zou vergaan. ‘ik mis je heel erg mam…. En de hond heeft ook al 4 dagen niet gegeten!’
Aaaarghhh, het was me tot dan toe goed gelukt om het gevoel dat ik zo’n vreselijke egoïste was los te laten, maar nu sloeg dit in alle hevigheid weer toe. Ik moest me inhouden om niet te gaan zeggen hoe vreselijk veel spijt ik ervan had dat ik hem (en de hond) in de steek had gelaten (wat uiteindelijk natuurlijk ook gewoon onzin is), dus moedig vertelde ik hem dat ik al bijna weer naar huis kwam en dat ik ook erg blij zou zijn om hem weer te zien (waar niets aan gelogen was tenslotte).

Toen de dag aanbrak dat ik weer naar huis ging vond ik dat dan ook prima. Ik had geregeld dat Dimitris broodjes voor me zou maken voor op het vliegveld zodat ik niet heel veel tijd zou verliezen aan het ontbijt die ochtend, maar uiteindelijk was ik zo vroeg klaar dat ik nog allerlei lekkere hapjes en een grote pot koffie kreeg voordat ik wegging. De broodjes voor op het vliegveld waren een uitkomst, ik was blij dat ik het zo geregeld had. We zouden om 8.30 uur gehaald worden bij het appartement en stonden dus keurig op tijd op de bus te wachten, die we om 9 uur met een noodgang voorbij zagen rijden. Natuurlijk kon ik het niet laten om iedereen even te laten weten dat het bij ons dan toch wel een stuk beter geregeld is met die bussen, hoezo commentaar op het vervoer dat wij leveren? Gheghe…
Al met al stonden we er na een uur nog, terwijl we de hoop allang hadden opgegeven dat de bus, die erg vol was, alleen de passagiers naar het vliegveld zou brengen en ons daarna alsnog op zou pikken. Omdat het wel erg laat werd zo zijn we in de bus van een andere touroperator gestapt, hartstikke goed want ik heb mijn hele leven al graag eens als verstekeling willen reizen. Het verontwaardigde gezicht van de hostess van de betreffende touroperator was echt goud waard. Ze deed eerst heel vriendelijk, tot ze zag dat we labeltjes van een andere touroperator aan onze koffers hadden. Ze trok een vies gezicht en het ontbrak er nog maar net aan dat IEUWWWWWW zou roepen. Geweldig!

Door de douane heen zat Karin, de stewardess van de heenreis, al bezorgd op me te wachten. Ze had de reisleider gek gezeurd en steeds gevraagd ’euh, Petra is er nog niet, je gaat toch wel zorgen dat ze op tijd opgehaald wordt hè’. Bijzonder vond ik dat, de band die we met elkaar hadden in zo’n korte tijd. Op de terugweg zat zij helemaal achter in het vliegtuig en ik weer voorin, maar naast haar zat een mevrouw die ook alleen reisde en die was wel bereid om met mij te ruilen. Ervaringen uitwisselen en dikke pret dus gedurende de terugreis en voor mijn gevoel was ik dan ook zó thuis. Soms kunnen heel gekke dingen je zo’n vrij gevoel geven. In dit geval werd mijn gevoel van vrijheid veroorzaakt door het gevoel dat Karin en ik elkaar zo geweldig vonden, maar geen van ons beiden de behoefte had om adressen of telefoonnummers uit te wisselen. Ik vond dat zo mooi, we omhelsden elkaar alsof we elkaar al 100 jaar kenden, wensten elkaar een geweldig leven toe en we zien wel of we elkaar ooit nog ontmoeten. Helemaal goed deze vrijblijvendheid!
Op Schiphol natuurlijk wel een heerlijk dramatisch en emotioneel weerzien met Mitch. Stiekem best fijn als je zo gemist bent

Overigens zijn mijn spier- en gewrichtspijnen gewoon de hele vakantie bij me gebleven, toch iets vertrouwds mee zeg maar. Gelukkig kon ik dit met pijnstillers wel redelijk onderdrukken, maar toen ik eenmaal thuis was ben ik met een noodgang naar de drogist gegaan om Ymea te kopen, in de hoop dat mijn klachten inderdaad door de overgang veroorzaakt werden. Eenmaal thuis had ik namelijk niet alleen deze pijnklachten, maar ik was ook op het randje van depressief. 2 dagen nadat ik was begonnen met de Ymea begon ik me al beter te voelen. De pijnen werden beduidend minder en mijn depressie verdween als sneeuw voor de zon. Toen ik eenmaal weer stabiel was voelde ik pas hoe goed de vakantie voor me geweest was en merkte ik hoeveel het me opgeleverd had. Ik heb echt alle narigheid eruit gehuild volgens mij, en voel me nu zo’n gelukkig en tevreden mens. Ik heb weer energie en alleen daarvan word ik al vrolijk.

Ik werk inmiddels 5 dagen per week, gemiddeld 4-5 uur per dag, en ik doe er ook weer leuke sociale dingen bij. Vorig weekend naar Groningen geweest en aansluitend met mijn nichtje, die ik al jaren niet gezien had, uit eten geweest. Daaraan merkte ik vooral dat het beter met me gaat, het was zo’n ouderwets etentje waarbij we af en toe gierend van de lach half onder tafel wegzakten. Zo voluit lachen had ik al een hele tijd niet meer gedaan en het gaf me een goed gevoel dat ik dat nu weer kon.

Het belangrijkst is denk ik wel geweest dat ik dicht bij mezelf ben gekomen de laatste tijd, ik heb mezelf leren respecteren door deze vakantie-ervaring en ben eindelijk van mezelf gaan houden. Het klinkt misschien maf, maar hiermee heb ik alles bereikt wat ik wilde bereiken, en ik heb echt het gevoel dat ik een ellende-periode heb afgesloten en nu aan een goede tijd kan gaan beginnen, vol nieuwe kansen en mogelijkheden.

Zoals jullie weten heb ik er nooit aan getwijfeld dat het ergens goed voor was dat ik kanker kreeg, maar ik begin steeds meer in te zien wat voor rol de afgelopen tijd in mijn leven heeft gespeeld. Het heeft me aangezet tot nadenken en vooral om alle narigheid uit mijn verleden te verwerken. Waarschijnlijk had ik dit nooit gedaan als ik niet ziek was geworden. Door de confrontatie met mezelf is er ruimte gekomen voor een andere kijk op mezelf, en ik heb me in mijn hele leven nog nooit zo gelukkig gevoeld als nu, hoofdzakelijk doordat ik erachter ben gekomen dat ik heel goed gelukkig kan zijn met mezelf, en niet allerlei uiterlijke omstandigheden meer nodig heb. Natuurlijk zijn de bijzondere mensen en alle dingen die ik heb in mijn leven erg fijn, maar het feit dat ik er niet meer afhankelijk van ben en het heel goed met mezelf kan vinden geeft een bepaalde voldoening. Nou ja, als je nog niet het EO-gevoel had heb je dat waarschijnlijk inmiddels wel dus ik laat het hier maar eens bij.

Ik heb een leuk weekend voor de boeg, morgenochtend de eerste ochtend van een cursus touch for health, een genezingstechniek op basis van energie, waarbij je leert om dmv spiertests te kijken waar iemands klachten door veroorzaakt worden. Dit lijkt me erg interessant. Morgenavond komt mijn moeder eten en daarna gaan we naar Mitch kijken die een darttoernooi heeft. Zondagmiddag werken en zondagavond wil Mitch een filmavond met me houden, wat zoveel betekent als hangen op de bank, lekkere hapjes en drankjes en een beetje dom kastje kijken. Sinds ik terugben wil hij ineens dit soort dingen, zegt hij elke dag dat hij van me houdt en wil me zelfs geregeld knuffelen, ook bij hem is er echt iets veranderd door die vakantie. De perfecte afsluiting van het weekend dus.

Ik wens jullie ook allemaal een bijzonder fijn weekend toe!

Op vakantie!

Bijna is het zover… Mijn koffer is ingepakt, op mijn make-up spulletjes na, die kan ik er straks pas instoppen. Ik heb vanavond nog even geprobeerd te slapen, wat natuurlijk niet echt goed gelukt is. Ik wilde niet naar bed gaan omdat ik dan totaal gedesoriënteerd wakker word als de wekker midden in de nacht afgaat, dus ben ik maar op de bank gaan liggen. Ik heb een heerlijke bank om op te liggen, maar echt slapen lukt dan toch niet, het blijft dan meer bij een beetje doezelen. Echt uitgerust ben ik dus niet, maar ik troost me met de gedachte dat heel Samos morgen van 15.00 uur tot 17.00 uur in diepe rust is, en dat ik waarschijnlijk dankbaar gebruik zal maken van de siësta.

Omdat het allemaal raar is met eten heb ik besloten om straks nog een warme maaltijd te nuttigen. Als ik dan op Schiphol om een uur of half 5 vannacht nog een broodje eet moet ik er volgens mij zonder hongergevoel doorheen kunnen zeilen.

Over eten gesproken…. Ik leefde tot voor een paar dagen terug geheel onbevangen  naar mijn vakantie toe, maakte me nergens zorgen over en had het volste vertrouwen in een ‘go with the flow- tijd. Soms stopt iemand echter iets in je hoofd, een goedbedoeld advies, wat zich in je brein nestelt als een teek en zich daar steeds verder ingraaft en groter en groter wordt. In dit geval ging het erom dat iemand aan me vroeg of ik in een hotel zat, waarop ik antwoordde dat ik in een appartement zat, en gewoon lekker restaurantjes op ging zoeken om te eten. “Ooooh, riep de lieverd, “Weet waar je aan begint. Als je in Griekenland als vrouw alleen zit te eten wordt het opgevat als een uitnodiging, ze denken dan dat je op seks uitbent!”.

Ik natuurlijk helemaal in paniek, en op zulke momenten merk ik hoe wankel mijn zelfvertrouwen dan toch nog is. ’s Middags ben ik op internet gaan zoeken, omdat ik me afvroeg of daar misschien ervaringen van mensen opstonden. Daar heb ik niets gevonden van alleengaande vrouwen die belaagd werden omdat ze ervan verdacht werden op sex beluste nymfo’s te zijn gelukkig. Wat ik echter wel vond (en dat maakte het er niet echt beter op) waren verschillende logs waarop verteld werd dat alleen eten in Griekenland sowieso ‘not done’ is. Men schijnt je dan niet te bedienen omdat ze ervan uitgaan dat je op iemand zit te wachten, en het is dan onbeschoft om je te vragen of je al wilt bestellen. Ze laten je dan gewoon zitten tot je een ons weegt, letterlijk in dit geval gheghe.

Echt geruster werd ik er niet van, dat begrijp je. Vanochtend besloot ik op de valreep toch nog eens te kijken, gaf google een iets andere zoekopdracht en kwam terecht op een bijzonder leuke blog van een vrouw die voorheen altijd met haar gezin op vakantie ging, later met haar zoon (!) en die nu in juni had besloten voor het eerst helemaal alleen en zelfstandig op vakantie te gaan naar…. Samos! Zulke gelijkenissen bedenk je toch niet, ik zou het zelf geschreven kunnen hebben. Één van haar logs ging over hoe ze in een restaurant daar had gegeten en dat was gewoon een leuk verhaal, waaruit totaal niet bleek dat er iets vervelends gebeurd was omdat ze alleen was. Ik heb inmiddels besloten me daar dan maar aan vast te houden. Ik heb een ‘heb-de-moed-dat-je-bij-me-in-de-buurt-komt’-gezicht geoefend en ik sleep overal een groot tijdschrift mee naartoe om me achter te verbergen. Overigens ken ik de Grieken ook als een niet-opdringerig volk, en ik denk dat ze een vrouw alleen gewoon met voldoende respect zullen behandelen. En zo niet, dan ga ik gewoon slaan

Hoe dichter het moment van vertrek nadert, des te meer neemt de opwinding van het op vakantie gaan toe. Ik heb er nu hartstikke veel zin in!

Even nog over die spier- en gewrichtspijnen. Maandag was Marcia even bij me toen ik aan het infuus zat, en toen ik haar vertelde dat ik bij de internist geweest was en dat ik nu eigenlijk nog niet zo goed wist hoe het verder moest beloofde ze me dat ze nog even navraag ging doen. Dinsdag belde ze me met de mededeling dat de internist nu vermoedde dat de klachten door de menopauze veroorzaakt kunnen worden. Bloedonderzoek zou dit uit kunnen wijzen. Ik ben dus dinsdagochtend snel naar het lab gegaan om bloed af te laten nemen, en vandaag stond er een oncologieverpleegkundige op mijn voicemail met de mededeling dat ik inderdaad volop in de overgang ben.

Gedurende de vakantie slik ik nog maar paracetamol, en als ik terugkom ga ik eens kijken hoe ik deze klachten onder de duim kan krijgen. Voor zover ik weet kan de overgang jaren duren en ik moet er niet aan denken dat ik jaren lang als een jong-bejaarde door het leven moet.

Nou allemaal, maar vooral mijn (momenteel niet erg aanwezige) meiden, ik heb niets meer te mekkeren dus nu ga ik er echt vandoor…. Tot over een week!

Van Lorelei naar vakantie...

Zoals gezegd ben ik vorig weekend naar het Lorelei festival geweest. Ik heb nog even getwijfeld of ik wel zou gaan, omdat Agnes 2 dagen van tevoren afzegde omdat ze zich niet in orde voelde en daardoor niet kon gaan. Uiteindelijk heb ik toch maar besloten om wel te gaan, ik beschouwde het maar als een voorproefje op de week helemaal alleen op vakantie die eraan komt.

Het slapen op een luchtbed was precies wat ik ervan verwachtte, al was ik nog 1 van de weinige gelukkigen die niet half bevroren de nacht had doorgebracht. Ik heb het lekker warm gehad op mijn luchtbedje, alleen had ik het idee dat ik gewoon op de grond lag en dat er maar erg weinig lucht tussen mij en Moeder Aarde inzat. Nou ja, spiritualiteit heeft alles te maken met verbonden zijn met de Aardemoeder, dus misschien was dat wel gewoon een goed begin.
Vrijdag was een dag van rustig rondkijken, je plekkie in je tipi inrichten en een beetje kennismaken met de andere dames. ’s Middags was er een openingsceremonie, geleid door een sjamane. Best bijzonder, zo’n kring van bijna 250 vrouwen waarvan je weet dat je er een heel weekend mee gaat doorbrengen.
Vanaf zaterdagochtend was het mogelijk deel te nemen aan de workshops. Ik heb meegedaan aan een workshop familie opstellingen, wat ik heel bijzonder vond.
’s Middags zou ik eigenlijk niet meedoen aan een workshop, maar ik verveelde me en omdat er wat minder vrouwen waren dan was voorzien was het mogelijk om gewoon aan te schuiven bij sommige workshops. Ik besloot aan te sluiten bij een aantal vrouwen die in een kring op het grote veld zaten, in een plek die was ingewijd als ‘Isistempel’
Isis is een Godin die wordt gezien als de moeder van alle Godinnen, en bij die workshop leerden we werken met haar energie. Aan het einde van de workshop mochten we 1 voor 1 in het midden van de kring plaatsnemen, en de vrouwen eromheen stuurden dan gezamenlijk energie naar de vrouw in het midden. Ik gaf aan dat ik overal pijn had en dat het wel fijn zou zijn als ik daar wat verlichting voor zou kunnen krijgen. De vrouwen eromheen dus allemaal energie sturen en waarachtig, toen ik de kring verliet was mijn pijn een heel stuk minder. Later op de dag kwam het wel weer terug, maar het was wel heerlijk om een tijdje geen pijn te hebben.
’s avonds had ik een workshop bij een sjamane, ‘vrouwen in het medicijnwiel’, en de zondagochtend sacraal dansen. Hartstikke tuttig maar heerlijk om te doen.
Zondagmiddag was wel het hoogtepunt van het weekend voor mij, toen ben ik met mezelf getrouwd. Haha, wat een mooie verbintenis! Wat is er mooier dan trouw beloven aan jezelf, en geloftes uitspreken aan allerlei eigenschappen waar je graag trouw aan wilt blijven. Trouw aan je seksualiteit, creativiteit, vreugde, liefde, waarheid, helder (in)zicht en spiritualiteit. Dit alles natuurlijk begeleid door een passend ritueel, helemaal goed!
Het was het hele weekend schitterend weer, wat het natuurlijk allemaal ook nog eens een stuk leuker maakte. Ik hoef natuurlijk niet toe te lichten hoezeer ik Ag heb gemist.

Toen ik zondagavond thuiskwam was ik wel helemaal verpletterd, en maandagavond lag ik al om half 9 in bed omdat ik nog steeds bekaf was. Kennelijk kosten dit soort uitspattingen me nog bijzonder veel energie.

Maandagochtend ben ik naar de internist geweest. Ik heb haar verteld van de spier- en gewrichtspijn, maar helaas kon zij er ook al niet veel mee. Ook zij toverde de lijst met bijwerkingen tevoorschijn die ik bij de huisarts had gezien, en kwam ook tot de conclusie dat dit een bijwerking van de Herceptin is. Wat zij zich echter afvraagt is hoe het kan dat de pijn pas na 9 maanden Herceptingebruik de kop opsteekt. Zij heeft nog niet heel veel ervaring met het gebruik van Herceptin, en omdat zij niet echt een antwoord had beloofde ze me dat ze met een andere oncoloog zou overleggen om erachter te komen of dit een normaal verschijnsel is. Als ze nieuws zou hebben zou ze me afgelopen donderdag bellen. Het enige advies wat ze voor me had was om de hele dag door pijnstillers te slikken, omdat het makkelijker is om pijn eronder te houden, dan om pijn eronder te krijgen. Vier paracetamol per dag en verder maar afwachten. Ze heeft me niet gebeld donderdag, dus ik neem aan dat ze geen nieuws heeft verder. Ik denk alleen wel dat ik haar volgende week zelf nog even bel, omdat ik eigenlijk geen zin heb om de komende 5 maanden 4 paracetamoltabletten per dag te slikken, die wel helpen, maar de pijn er ook niet helemaal onder krijgen.

Dinsdag ben ik behandeld door mijn shiatsutherapeut, die aangaf dat hij er bijna zeker van is dat de pijn wel degelijk door langer Herceptingebruik komt. Hij zegt dat mijn organen het steeds moeilijker krijgen om te blijven functioneren, en zo langzamerhand vermoeid raken. Met name milt en nieren zijn organen die de pijnen veroorzaken die ik heb als ze minder goed gaan functioneren. Na de behandeling bij hem was ik ’s avonds weer erg moe en huilerig, maar donderdagochtend stond ik voor het eerst weer eens soepel op. Ik kon zomaar mijn bed uitkomen zonder allerlei ingewikkelde taferelen uit te moeten halen. Je kunt je vast wel voorstellen dat ik er helemaal blij van werd.
Helaas was donderdag de enige pijnvrije dag, vrijdag was alles gewoon weer ouderwets. Nou ja goed, het is lekker om te weten dat het dus nog wel kan, en ik ga ervan uit dat ik gewoon weer de oude word als ik klaar ben met de Herceptin.

Morgen krijg ik een dubbele dosis Herceptin, omdat ik er volgende week niet ben. Aanstaande vrijdag is het namelijk zo ver, dan ga ik op mijn welverdiende (vind ik zelf) vakantie. Mitch vindt het maar niks, die wil nog steeds mee en werkt vreselijk op mijn gevoel. Als ik hem er fijntjes op wijs dat hij probeert me een schuldgevoel aan te praten moet hij er stiekem ook wel om lachen. Gelukkig, het is dus gewoon iets wat erbij hoort.

Strijders van het licht...

Afgelopen donderdag ben ik naar de huisarts geweest voor mijn zeswekelijkse praatje pot. Dit was de eerste keer dat ik het gevoel had dat het ècht nodig was om naar haar toe te gaan. De spier- en gewrichtspijnen waren zo hevig dat ik af en toe een pijnstiller heb ingenomen om nog een beetje normaal te kunnen bewegen dus dit wilde ik graag met haar bespreken, en ik zat met een dilemma.

Vorige week had ik een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker in de bus gekregen. Op zich heel normaal natuurlijk, boven een bepaalde leeftijd (30? 35?) wordt iedere vrouw daarvoor uitgenodigd. Voorheen maakte ik me daar niet druk om, maar ik merkte nu dat ik een behoorlijke weerstand had tegen een onderzoek naar kanker. In eerste instantie mocht dat weerstandsgevoel er helemaal niet zijn van me natuurlijk, en ik ging met mijn verstand alles beredeneren, waardoor de dames Verstand en Gevoel weer eens heerlijk ouderwets met elkaar in de strijd gingen.

Dat gaat dan ongeveer zo:
Mevr. Verstand:Oh ja, dat bevolkingsonderzoek, ach daar hoef ik toch niet aan mee te doen, mijn lijf is zó vol gepompt met medicatie tegen kanker dat er echt geen kankercellen hebben kunnen overleven. Ik doe het gewoon niet.
Mevr. Gevoel: Doe niet zo dom, je weet wel beter. De ene chemo is de andere niet en behandeling voor borstkanker sluit kanker op andere plaatsen niet uit, sterker nog, de kans wordt misschien zelfs wel vergroot. Je doet het dus gewoon wel.
Mevr. Verstand: Ja maar, als er nou iets gevonden wordt tijdens dat onderzoek, dan heb ik weer kanker… en dan? Ik geloof toch niet dat ik er zin in heb om dan weer allerlei onderzoeken en behandelingen te ondergaan. Ik doe het dus gewoon niet.
Mevr. Gevoel:  Doe niet zo dom (ik mag deze mevrouw niet zo), als er al iets zou zijn weet je heus wel dat het belangrijk is om er zo vroeg mogelijk bij te zijn… Je doet het dus gewoon wel.
Mevr. Verstand: Ik gooi die uitnodiging gewoon weg. Zonder brief geen onderzoek, dan hoef ik er verder ook niet meer over na te denken en doe ik gewoon lekker alsof het niet bestaan heeft. Kan makkelijk, natuurlijk heb ik geen kanker, de bliksem slaat toch ook niet 2x op dezelfde plek in?
Mevr. Gevoel: Doe niet zo dom (grrrr). Als je nou echt zo bang bent voor deze confrontatie bespreek dit dan gewoon met je huisarts, zij kan je vast goede raad geven.
Sjucht… mevr. Gevoel is een echte zeurpiet, maar uiteindelijk blijkt wel dat ze altijd gelijk heeft en de slimste adviezen geeft. Misschien moet ik eens wat meer de tijd nemen om naar haar te luisteren, gheghe.

Donderdagochtend ging ik dus met brief en al (met nog steeds het idee in mijn achterhoofd dat ik altijd nog mijn mond kon houden uiteindelijk) naar de huisarts. Ik vertelde haar hoeveel vocht ik vasthield en dat ik van die spier- en gewrichtspijnen had. Ze keek in de computer en haalde een lijst met bijwerkingen van de Herceptin naar boven die ik nog niet eerder gezien had. Alle klachten die ik heb staan op die lijst, en komen bij meer dan 10% van de vrouwen voor. Op zich is daar dus niet zo veel aan te doen. Ik neem nu alleen wel elke dag een plastabletje om het overtollige vocht, wat zich voornamelijk in mijn vingers en enkels ophoopt, zoveel mogelijk kwijt te raken. Mijn enkels zijn veel minder dik, maar meer heeft het me tot nog toe helaas niet opgeleverd. Bijwerking van die plastabletjes kan zijn dat ik er moe van word, wat ook weer niet zo fijn is omdat ik al zo moe ben. Nou ja, goed in de gaten houden maar.
Over de vermoeidheid heb ik het ook gehad, en zij gaf aan dat ze vond dat ik een beetje te hard van stapel loop met werken. Ze zei dat ze vond dat ik al erg veel uren maakte, en erop moest letten dat ik ook nog energie overhield om leuke dingen te doen, omdat die ook belangrijk zijn om goed te herstellen. Ik zal mijn schema dus wat aan moeten gaan passen, en weer even iets rustiger aan gaan doen.

Natuurlijk heb ik op een bepaald moment ook tegen haar gezegd dat ik was uitgenodigd voor dat bevolkingsonderzoek, waarbij ik haar meteen van mijn gevoel hierover op de hoogte stelde. Gelukkig was zij heel begripvol en ging ze voor me in de computer kijken hoe lang het geleden was dat er onderzoek naar baarmoederhalskanker was gedaan. Kennelijk heb ik al eerder gevonden dat ik goede redenen had om dit onderzoek niet te laten doen, want de afgelopen 10 jaar konden we niets terugvinden in elk geval. Dat maakte ineens dat ik dacht ach, wat zeur ik nou eigenlijk. Hup, even die onderzoekskamer in, en voor je het weet sta je weer buiten. Zo ging het natuurlijk ook, het is een paar minuutjes werk en over 2 weken kan ik bellen voor de uitslag. Hoe ik er dan tegenaan kijk zie ik tegen die tijd wel weer.

Vrijdagochtend ben ik naar de kapper geweest, het was nog niet hoognodig maar het kwam wel handig uit om vorige week te gaan. Ik wil het nog wel een stukje laten groeien omdat het nog niet op een lengte is die ik echt leuk vind, dus de kapster heeft er maar een heel klein stukje vanaf geknipt. Ik wilde het nog één keer blond en gezien de lengte die het nu heeft kon dat ook nog wel. Ze heeft nu een gedeelte van mijn kapsel niet meegeblondeerd, waardoor er een kleurschakering in mijn haar ontstaat. Als de uitgroei dan binnenkort zichtbaar wordt zal die niet zo erg opvallen doordat er nu al meerdere kleuren door elkaar aanwezig zijn. Ik ben er erg blij mee. Waar ik nog vrolijker van word is de verrassing dat mijn haar erg krult nu het nèt even anders geknipt is. Het ziet ernaar uit dat het toch nog sterker gaat krullen dan voordat ik de chemokuren kreeg. Ik ben erg benieuwd hoe mijn haar eruit gaat zien als het wat langer wordt, of de krullen het dan verliezen van de zwaartekracht, of dat ik misschien zo’n wilde krullenbos krijg. Stiekem hoop ik op het laatste natuurlijk.

Afgelopen zaterdag heb ik een boekje van Paolo Coelho gekocht, ‘ strijders van het licht’. Ik had dit boekje al maar ben het kwijtgeraakt en ik vond het zo’n fijn boekje dat ik het maar opnieuw heb aangeschaft. Vanochtend haalde ik het uit de plastic tas en sloeg het op een willekeurige pagina open om er even in te kijken. Ik las het stukje op de bladzijden waar ik het boekje ‘toevallig’ had opengeslagen en vond het wel mooi om de tekst met jullie te delen:

“Een strijder van het licht weigert steevast haatgevoelens tot zijn hart toe te laten.
Wanneer hij ten strijde trekt, herinnert hij zich wat Christus heeft gezegd: ‘Hebt uw vijanden lief.’ Hij geeft gehoor aan Christus’ gebod.
Maar het vergiffenis schenken op zich verplicht de strijder niet om alles zonder meer te accepteren.
Een strijder mag zijn hoofd niet buigen, anders verliest hij de horizon van zijn dromen uit het zicht.
Hij accepteert dat zijn *vijanden er zijn om zijn dapperheid te beproeven, zijn vasthoudendheid en besluitvaardigheid.
Zij zijn het die hem dwingen om voor zijn dromen te strijden.
Alleen door ervaring in de strijd op te doen, kan een strijder van het licht sterker worden.”

*Voor mij vertegenwoordigt het woord ‘vijanden’ in dit stukje alles waar een mens last van heeft, en niet zozeer de vijand in menselijke vorm (gelukkig heb ik zulke vijanden niet).

Tot slot, vrijdag t/m maandag ga ik met Agnes samen naar een vrouwenfestival in Zeewolde, het loreleifestival. Tijdens dit festival worden allerlei spirituele workshops gegeven, ‘s avonds wordt er gedanst en muziek gemaakt en we slapen in tipi’s (je weet wel, van die authentieke indianententen). Dat wordt nog wat, ik ben al helemaal geen kampeerderig type, en het lijkt er verdacht veel op dat dit gewoon veredeld kamperen wordt.
Luchtbed en slaapzak mee, campingservies (luxe plastic bord en beker dus, gheghe) en maar hopen dat het getrommel van de inheemse instrumenten niet per ongeluk regenmakende ritmes zullen blijken te zijn. Ik vind het natuurlijk allemaal hartstikke leuk, op het avontuurlijke af zelfs, ik heb alleen geen idee hoe mijn krakkemikkige lijf het gaat redden op een luchtbedje. Ik denk maar dat ik voldoende vuurwater tot me moet nemen zodat ik in elk geval met een gelukzalig gevoel op mijn luchtbedje kan storten ’s avonds.
Het goede nieuws is dat het prachtig weer schijnt te worden, en als Ag en ik bij elkaar zijn wordt het sowieso leuk.

Nou ja, volgende week vast een verslagje. Dan kan ik meteen vertellen hoe het bij de internist geweest is, want daar moet ik 1 september heen.

Tot snel dus maar!

Zomaar weer een maand voorbij...

Zo.... Inmiddels zijn we ruim een maand verder en is er weer een heleboel gebeurd. Het lastige van zo'n lange tijd niet schrijven is dat je niet meer weet waar je nou precies moet beginnen om alles nog een beetje begrijpelijk op papier (lees: scherm) te krijgen.

Ik denk dat het het handigst is om in chronologische volgorde te schrijven.

Als ik terugkijk naar een maand geleden is het eerste wat ik toen gedaan heb dus mijn vakantie in Groningen geweest. Wat is het daar toch heerlijk!

Ik was natuurlijk samen met Mitch en we vonden het allebei zalig om daar te zijn. Waaruit maar weer eens blijkt wat een makkelijk kind hij is, want zo'n hele week tussen de volwassenen zitten (met een moeder die de hele tijd puberaal loopt te giechelen met haar vriendin) moet voor een 17-jarige toch niet echt makkelijk zijn. Toch hebben we het heel gezellig gehad met elkaar en was het vooral ook erg ontspannend.

"Huisje weltevreden" is dan ook absoluut een prima benaming voor mijn alternatieve vakantieoord, en ik prijs me gelukkig met zulke bijzondere vrienden, die zomaar hun huis een week openstellen voor ons.

Vorige week was ik nog even een weekendje terug bij ze, omdat Agnes haar 50e verjaardag vierde. Natuurlijk hadden we voor een Sara voor haar gezorgd, alleen was die een beetje groot uitgevallen. Nou ja, Ag is ook een reuzin in het geven van liefde van vriendschap, dus misschien was deze reuzesara juist wel een goede keus. Ik kreeg er een beetje het efteling gevoel van, en bleef de hele dag vermoeden dat Sara elk moment kon gaan loeien dat er visite in aantocht was. Om jullie een indruk te geven doe ik er een foto bij, dan kunnen jullie meteen 'mijn' huisje zien. Het tuinhuisje waar Sara bovenuit torent is mijn onderkomen als ik Bij Jan en Ag logeer. Waarschijnlijk snappen jullie meteen ook beter waarom het daar zo heerlijk is als jullie de tuin zien die zij hebben.

Over foto's gesproken..... Een hele tijd geleden (ergens in maart) heb ik geschreven dat ik een schilderij gemaakt had, en dat ik dat aan Jan en Ag heb gegeven. Volgens mij had ik toen beloofd dat ik nog eens een foto van dat schilderij zou plaatsen.

Ag heeft heel lief foto's gemaakt, dus onder het motto 'beter laat dan nooit' hierbij een foto van mijn kunstzinnige gebroddel.

De rest van de vakantie hebben Mitch en ik lekker aangetut. Het is altijd erg gezellig met hem samen, maar ik merk dat ik het af en toe erg nodig heb om even alleen te zijn. Dit was er gedurende die 3 weken niet van gekomen, en aan het eind van die 3 weken merkte ik dat ik erg ver bij mezelf vandaan gedreven was. Dat maakte me onrustig en gaf me nogal een verward gevoel, wat alleen weg te krijgen was door weer even compleet de eenzaamheid op te zoeken, zoals ik dat deed toen ik ziek thuis was.

Doordat ik zo sterk de behoefte aan alleen zijn voelde ben ik ertoe gekomen om iets te doen wat ik al heel lang wilde, maar mezelf nooit gegund heb, n.l. een vakantie boeken naar het Griekse eiland Samos. Ik wilde daar al heel lang eens heen, maar het gevoel was nooit eerder zo sterk als nu. Ik vond het erg moeilijk om deze vakantie te nemen, om iets te doen wat zo helemaal voor mezelf alleen was. Mitch vond het ook wel moeilijk dat ik dit deed. Logischerwijs zei hij dat hij ook graag naar het buitenland op vakantie had gewild, en dat hij graag meewilde in september. Hoewel ik het lastig vond om hem uit te leggen dat ik dit even echt voor mezelf nodig had heb ik de vakantie toch geboekt en gelukkig begreep hij het uiteindelijk wel. Ik heb natuurlijk wel moeten beloven dat we volgend jaar samen naar Samos gaan als het daar leuk is, maar dat vind ik helemaaaaaaaaaaaaaaal niet erg, gheghe....

Natuurlijk is het best spannend om zo helemaal alleen op vakantie te gaan, maar ik kijk er erg naar uit. Ik laat me vergezellen door een stapel boeken, en ben van plan om: zo min mogelijk contact met levende zielen te maken en alleen het hoognodige te zeggen, veel te lezen, fietsen, navelstaren, mediteren, huilen en verder alles te doen wat nodig om zo dicht mogelijk bij mezelf te komen. Ik zit in een appartement op 300 meter van het strand, en 300 meter van het dichtstbijzijnde dorp, zodat ik de rust op kan zoeken en toch niet om zal komen van de honger en 's avonds een beetje kan winkelen en recreëren. Om de één of andere reden heb ik het gevoel dat ik deze vakantie nodig heb om iets af te gaan sluiten, zodat ik daarna met een frisse start kan gaan beginnen aan een nieuw leven.

Zoals ik vorige keer schreef ben ik op 4 augustus weer voor een echo- en linkerkameronderzoek naar het ziekenhuis geweest.

De twee keren die ik eerder op de poli cardiologie geweest ben werd ik steeds door een andere meneer 'ge-echood' dan deze keer. De andere meneer is een erg rustige meneer, die wel babbelt, maar de dingen rustig aanpakt en vertelt. Het onderzoek duurt altijd een half uur en ik kijk over mijn schouder (in een onmogelijke houding) mee naar het schermpje waarop de weergave van mijn hart zichtbaar is. Nu werd ik door een andere meneer naar binnen geroepen, en niet in zomaar een onderzoekskamertje. Het kamertje waar deze meneer praktijk hield hing vol met engeltjes. Heerlijke, ongelooflijk kitscherige, gouden en zilveren engeltjes, overal waar ik keek. Ik vertelde hem dat ik deze keer voor een echo kwam omdat mijn hartpompfunctie vorige keer zo gezakt was en nog maar 51% was. Hij was heel verbaasd en vertelde me dat mijn hartpompfunctie zelfs nog boven de 60% was. Ik zei tegen hem dat ik dat nogal raar vond, maar hij riep zelfverzekerd dat het verschil te wijten was aan de ervaring van degene die de echo doet. Ik keek meteen weer nieuwsgierig naar het schermpje en moest toegeven dat zijn beelden er veel scherper uitzagen dan die van die andere meneer. Toen ik ook nog eens na 10 minuten weer buiten stond was ik een overtuigd fan van deze man, en zal voor de volgende echo zeker vragen of ik bij hem terecht kan. Ik ben niet gebeld door de internist over de uitslag van de echo dus ik ga er maar vanuit dat het inderdaad zo goed was als het er in eerste instantie uitzag.

Inmiddels is H&B alweer een tijdje achter de rug. Ik zou na de vakantie doorgaan met sporten in het Jan van Bremeninstituut, om te beginnen voorlopig op de dinsdagavond, en in september ook nog op een andere (nog niet bekende) avond, als er Pilates gegeven gaat worden. Ik had al eerder Pilateslessen gevolgd in de sportschool, en tijdens H&B hebben we een proefles Pilates gehad. Na een Pilatesles voelen echt alle spieren lekker soepel aan, en als ik ergens behoefte aan heb op het moment dan is het dat wel.

Misschien heb ik de boel toch een beetje geforceerd door het zware trainen want ik heb de laatste tijd bijna doorlopend spierpijn. Het is het ergst als ik een tijdje stilgezeten heb, of als ik ’s morgens mijn bed uit moet. Volgens mij ziet dit er zo dramatisch uit dat een 80-jarige er soepel bij lijkt gheghe…

Die spierpijn en stijfheid hebben me tot nog toe tegengehouden om op dinsdagavond te gaan sporten, omdat ik echt niet meer weet waar ik goed aan doe op dit moment.

Om toch een beetje in beweging te blijven ben ik nu al een aantal keren op de fiets naar mijn werk geweest. Het is best een end fietsen maar het is zó heerlijk om te doen. Vandaag bijvoorbeeld was het regenachtig, waardoor er heel veel geuren vrijkwamen uit alle tuintjes en plantsoenen waar ik langsfietste. Vooral de geur van lavendel kwam ik veel tegen en ik werd er helemaal vrolijk van. Net zo vrolijk als van een man die in een open raam op de vensterbank hartstochtelijk saxofoon zat te spelen en mij met zijn saxofoon natoeterde (of zo?), net zo vrolijk als van het water en alle bootjes die erop langskwamen en van nog veel meer dingen om vrolijk van te worden. Wel vermoeiend alleen, en als ik ruim een halve dag en 2 uur gefietst heb (heen een uur en terug een uur) ben ik flink verpletterd.

Anderhalve week terug ben ik ook weer eens voor een shiatsubehandeling geweest. Ik had al een hele tijd geen behandeling gehad omdat mijn therapeut zelf steeds gezondheidsproblemen had. Doordat ik al een tijdje geen behandeling had gehad gebeurde er best veel. Opvallend was vooral dat er heel veel oud verdriet loskwam, en dat ik nou eindelijk eens moet leren om dingen los te laten (istie weer). Dat loslaten is me de afgelopen weken behoorlijk gelukt, ik heb elke dag wel een half uurtje uitgetrokken om ff flink te huilen en dat heeft me behoorlijk opgelucht. Ergens diep van binnen zaten er kennelijk heel veel tranen verstopt.

Nu er ruimte komt op dat gebied merk ik ook dat ik er niet meer zoveel door mijn hoofd maalt en dat de innerlijke rust die ik had tijdens de periode die ik thuis heb gezeten het afgelopen jaar weer terugkeert. Dat is natuurlijk iets om helemaal blij van te worden, want ik ben er inmiddels wel achter hoe belangrijk die rust is. Volgens de shiatsutherapeut moeten de pijn en stijfheid die ik in mijn gewrichten en spieren voel ook verdwijnen naarmate ik meer dingen los ga laten. Ik hoop het maar, want dit is echt geen doen zo, ik word er nogal chagrijnig van.

Wat ook vervelend was, was dat vorige week mijn halve huisraad de geest gaf.

Koelkast en dvd-speler gaven er de brui aan, en de nieuwe computer die Marcel voor me geïnstalleerd had, had niet veel zin om mee te doen met het fenomeen dat internet heet.

Gelukkig zijn deze dingen allemaal simpel te repareren/cq te vervangen, maar het is gewoon vervelend dat er zoveel energie in gaat zitten om alles weer geregeld te krijgen.

Vorige week maandag gebeurde er iets wat ik veel erger vond, en waar ik nu nog steeds flink verdrietig van ben.

Floris, mijn 9 jaar oude (jonge) siamese kat bleek zó ziek dat ik hem in moest laten slapen.

Ik was in juni al eens met hem naar de dierenarts geweest omdat hij elke dag wel een keer overgaf en erg uit zijn bekje stonk. De dierenarts vermoedde toen dat hij last van zijn lever had en raadde aan dat ik met hem naar de dierenspecialist op de Weesperzijde zou gaan. Een dag of 3 daarna knapte Floris echter zó op dat ik dat niet gedaan heb. Hij spuugde niet meer en werd zelfs helemaal tierig, ging weer met de andere kat spelen en zat in de tuin muizen achterna (die hij vervolgens als eenhapscracker verorberde, yuck!). Het leek dus helemaal goed te gaan met hem.

Vorige week zondagochtend was ik hem ineens kwijt. Hij kwam me altijd luidkeels mauwend tegemoet rennen als ik ’s morgens beneden kwam. Dan pakte ik hem op en liet hij zich vol overgave tegen mijn schouder aanvallen, om zich even luid spinnend te laten kroelen. Dit was ons vast patroon om de dag te beginnen, maar nu kwam hij niet aanrennen en ik zag hem nergens. Ik doorzocht met Mitch samen de meest logische plaatsen in huis, omdat ik dacht dat hij misschien ergens opgesloten zat. Toen we hem niet vonden ben ik de hele wijk doorgelopen omdat ik bang was dat hij misschien ergens in een schuur opgesloten was geraakt. Hij was geen wegloper dus echt overtuigd dat dit werkelijk een mogelijkheid was, was ik toch al niet. Omdat we hem niet konden vinden liet ik het maar even voor wat het was, maar de ongerustheid bleef natuurlijk toch knagen.

’s Middags kreeg ik ineens de drang om nog verder met mijn zolder aan de slag te gaan en op een bepaald moment wilde ik een kastje leegruimen. Ik was er niet op berekend dat Floris zich daar verstopt zou hebben en zag meteen dat hij zich erg ziek voelde. Toen ik hem eruit gehaald had en op de grond zette zag ik dat hij zijn achterpootjes erg stijf hield. Ik heb direct de dierenarts gebeld en kon gelukkig meteen langskomen.

Deze voelde dat Floris aan de ene kant een erg vergrote nier had, en dat zijn andere nier aan het verschrompelen was. Hij nam wat urine af en door de waarden die dat monstertje aangaf kwam hij tot de conclusie dat Floris Leukose (kattenleukemie) had, met een tumor in die ene, vergrote nier. Hij hoopte nog dat Floris zich misschien beter zou gaan voelen als we hem gingen behandelen met prednison. Ik moest leren hoe ik hem moest prikken en kreeg voor een flinke periode spullen mee om hem de rest van zijn leven elke dag te prikken. Als de behandeling aan zou slaan zou Floris volgens hem nog een lang en gelukkig leven kunnen leiden. Van de prednison die we hem meteen die avond hadden gegeven moest hij binnen 24 uur opknappen.

Toen ik maandagochtend mijn bed uitkwam zag ik het al, hij verstopte zich nog steeds en bleef heel stilletjes liggen toen ik bij hem kwam. Hij voelde ook te koel aan naar mijn zin, en in de loop van de dag werd hij steeds kouder.’s Avonds ben ik met Marcel samen weer met hem naar de dierenarts gegaan en wat ik al vermoedde bleek helaas waar. Floris trok zich terug en koelde af omdat hij al aan het sterven was en er zat niets anders op dan hem in te laten slapen. We werden nu door een andere dierenarts geholpen en die concludeerde dat alle organen van het arme beestje door tumoren aangetast waren.

Het is niet de eerste keer dat ik een kat in heb moeten slapen, maar het blijft altijd een vreselijk verdrietige aangelegenheid. Ik vond het in dit geval helemaal moeilijk omdat ik met Floris een heel bijzondere band had opgebouwd, zeker omdat ik het afgelopen jaar zoveel thuis was geweest en hij altijd, maar dan ook altijd bij me op schoot lag. Hij was echt mijn maatje geworden.

Ik heb me weleens laten vertellen dat katten je ziektes overnemen als je goed voor ze zorgt. Het feit dat Floris op zoveel plaatsen kanker had heeft me wel aan het denken gezet, ik geloof echt dat hij mijn energie (en daarmee mijn ziekte) met mij gedeeld heeft. Helaas is hij er niet op tijd voor behandeld…….

Nou…. Niet echt een leuke manier om dit stuk te beëindigen, maar door het zo te vertellen merk ik dat ik er nog steeds erg verdrietig van word. Ik kreeg vanmiddag een mooie foto van Floris, die Marcel vorige week zaterdag gemaakt heeft.

Ter nagedachtenis aan mijn maatje dus ook een foto van hem bij dit verhaal.

Ik ga er maar vanuit dat ik de volgende keer weer gezelligere dingen te melden heb, ik laat in elk geval nog even iets weten voordat ik op vakantie ga.

Vakantie!

Tjeetje zeg, als ik even met mijn ogen knipper zijn er gewoon 3 weken voorbij. Sinds ik weer ben gaan werken vliegt de tijd weer net zo hard als voordat ik ziek werd. Ik werk natuurlijk nog niet zo heel veel, maar met de H&B erbij 2x in de week ben ik toch alweer 5 dagen per week in de weer.

Ik krijg het nog niet echt voor elkaar om er een ritme in te brengen. Ik vind de klus die ik op dit moment doe erg leuk, maar ik merk ook dat het behoorlijk vermoeiend is om weer aan het werk te zijn. Het wordt wel elke keer iets beter hoor, maar als ik een paar uur bezig ben geweest voel ik mijn ogen branden en voel ik echt wel dat ik iets gedaan heb.

Het lijkt wel alsof er zich ineens ook weer allerlei andere zaken voordoen die tijd in beslag nemen, een soort inhaalslag om de rust van het afgelopen jaar te compenseren of zoiets. Om maar eens wat te noemen: ik heb de afgelopen tijd een paar prinsen gekust die in werkelijkheid kikkers bleken te zijn (misschien was ik in een vorig leven een boze heks en ben ik nu gedoemd om het hele leven in een omgekeerd sprookje te leven, gheghe), ik ben druk geweest met mijn zolder opruimen (wat een troep verzamelt een mens in 20 jaar zeg) en kwam er op het laatste nippertje achter dat mijn rijbewijs bijna verlopen was. Het lijkt natuurlijk allemaal niets als je zelf in de volle routine van het leven zit, maar voor mij is het een behoorlijke omschakeling om alles weer een beetje netjes gepland te krijgen.

Om even terug te komen op die zolder (neenee, de kikkers laat ik verder voor wat ze zijn), ik hikte er al erg lang tegenaan om daaraan te beginnen omdat ik niet eens meer wist waar ik moest beginnen. Eenmaal bezig bleek het natuurlijk ook nog eens een walk down memory lane. Afgelopen zaterdag is Marcel me komen helpen, wat naar mijn idee erg goed was. Tenslotte bevatte mijn zolder (die heel wat jaren ‘onze’ zolder was) ook nog een groot deel van zijn verleden. Hand in hand dus over een flink stuk van die memory lane. Ik vond het best bijzonder om dat op die manier mee te maken, en voel me een gezegend mens met de verstandhouding tussen ons. We zullen er nog een half dagje samen tegenaan moeten, maar dan moet mijn zolder ook zo’n beetje klaar zijn om er een mooi aangeklede ruimte van te gaan maken, die dienst zal gaan doen als praktijkruimte. Natuurlijk ben ik nu nog niet in staat om als natuurgenezeres aan het werk te gaan, maar ik heb het gevoel dat mijn eigen heling mooi samen zal gaan vallen met de datum dat mijn praktijkruimte netjes is, zodat we beiden tegelijkertijd klaar zullen zijn om aan de slag te gaan. Ik reken erop dat dit in het najaar zal gaan gebeuren.

Zondag was mijn laatste werkdag en vanaf maandag heb ik vakantie, alleen voelt het niet echt zo. Maandagochtend naar het ziekenhuis voor de Herceptin, waar ik toen ik eenmaal aan het infuus lag tot de ontdekking kwam dat ik nog niet gezegd had dat ik er volgende week niet zou zijn vanwege vakantie. Ik meende me te herinneren dat ik het onderwerp vakantie ooit eens met de oncologieverpleegkundige had besproken, en dat dit niet zo nauw luisterde. Ik dacht dat we de periode van Herceptin dan gewoon een weekje zouden verlengen aan het einde. Helaas bleek dit niet zo te zijn, en moest er met spoed van alles geregeld worden om nog snel een extra dosis Herceptin boven water te krijgen. In plaats van 1 zak moest ik nu 2 zakken Herceptin op 1 dag toegediend krijgen. Gelukkig kon dit redelijk snel geregeld worden (echt een goed geöliede machine dat boven ij ziekenhuis) en werd de 2^e zak nog dezelfde ochtend gebracht, ik heb maar iets van een half uurtje hoeven wachten nadat de eerste dosis erin zat. Ik stond dus om een uur of 1 weer buiten. Normaalgesproken merk ik niet veel van de Herceptin, maar nu had ik toch wel meer last van de slijmvliezen in mijn neus en was ik vermoeider dan normaal.

Dinsdag moest ik naar cardiologie voor mijn driemaandelijkse onderzoek, bestaand uit een echografie en een linkerkameronderzoek. ’s Middags belde de cardioloog me met de uitslag, die helaas niet zo positief was als ik verwacht had. Hij vertelde me dat mijn hartpompfunctie voorheen 60% was, en dat die nu naar 51% was gedaald. Ik kreeg niet helemaal duidelijk wat dat dan precies inhield, maar ik moest toch de internist bellen van hem, omdat zij moest gaan bepalen of ze de medicatie aan wilde passen. Ik vond het allemaal niet zo erg heftig klinken en belde de volgende ochtend op mijn gemak de oncologieverpleegkundige om door te geven wat de cardioloog gezegd had. Ik vertelde dat mijn hartpompfunctie naar 51% gedaald was en dat de internist moest kijken of de medicatie aangepast moest worden, waarop ze nerveus zei dat ze direct naar de internist ging om dit te bespreken, ze zou me dan even later terug bellen. Ik begreep haar nervositeit niet zo goed maar oké, ik wachtte het rustig af. Toen ze me later terugbelde zei ze tegen me dat ik nog dezelfde middag naar de internist moest komen en herhaalde nog eens wat ik gezegd had, om te controleren of ze de boodschap wel goed had overgebracht. Toen ze dat deed begreep ik ineens ook de paniek.. Zij had begrepen dat mijn hartpompfunctie MET 50% was teruggelopen, en dat ik van de cardioloog medicatie had gekregen. Tsja….

Zij dus weer naar de internist om strategie te bepalen, maar omdat ik volgende week met vakantie ben, en de internist 3 weken daarna wilde ze me toch wel graag gisteren nog even spreken. Om 14.00 uur werd ik verwacht.

Vlak voor ik de deur uitging kwam Estrella binnenvallen om te vragen of ik zin had om mee te gaan winkelen. Ik legde uit dat ik eerst naar de internist moest, waarop we afspraken dat we dat dan ‘even’ zouden doen, om daarna naar het winkelcentrum te gaan. Helaas liep de internist vreselijk uit, waardoor we pas om half 4 binnengeroepen werden. Vreselijk! Ik weet dat Estrella het niet erg vond, maar dat is nou precies de reden waarom ik dit soort dingen liever alleen doe. Als ik alleen ben heb ik een boek bij me en ga ik lekker zitten genieten van het niets hoeven. Nu was het wel erg gezellig, maar ik voelde me ook constant verantwoordelijk voor het in beslag nemen van Esje’s middag. Daar kan niemand verder iets aan doen, ik weet dat het echt iets is wat in mij zit, maar ik kan daar echt niet goed mee omgaan.

Gelukkig kon de internist wel wat duidelijkheid geven over de situatie. Voor ik aan de Herceptin begon was me al verteld dat mijn hartpompfunctie flink zou kunnen dalen (tot 30% vermindering) dus daar was ik me al wel van bewust. Ik was echter de eerste die ze in haar carrière tegenkwam bij wie het ook daadwerkelijk gebeurde (ik wil een lintje!). Zij legde de situatie als volgt uit: normaalgesproken wordt 50-70% van het bloed dat in het hart aanwezig is tijdens het samentrekken van de kamers de bloedsomloop ingepompt. Dit is de gemiddelde ejectiefractie. Bij mij was die ejectiefractie 60%, nu is die teruggezakt naar 51%. De ejectiefractie op zich valt dus nog wel binnen de normen (zij het maar net besef ik nu), maar doordat die toch flink terug is gelopen moeten we het wel in de gaten houden. Als hij tè ver terugzakt moeten we een strategie gaan bepalen hoe we met de situatie om willen gaan. Dat kan betekenen medicijnen gebruiken, of de herceptinbehandelingen (tijdelijk) staken.

Nu schijnt de waarde van die hartpompfunctie nogal eens te kunnen schommelen ook, dus de volgende stap is dat we nu niet over 3 maanden, maar al over 1 maand opnieuw een echo en linkerkameronderzoek laten doen. Dit zal op 4 augustus plaatsvinden en naar aanleiding van de uitslag daarvan gaan we zien wat er vervolgens moet gaan gebeuren.

Ik vroeg nog aan haar of dit misschien veroorzaakt kon zijn door de dubbele dosis Herceptin die ik de dag voorafgaand aan het onderzoek had gehad, maar dat was niet erg waarschijnlijk. Gewoon afwachten dus maar.

Doordat Herceptin nog niet zo heel lang wordt gebruikt (zo rond te 10 jaar), is niet bekend wat de eventuele gevolgen op lange termijn zijn, maar de resultaten die nu langzaam binnen beginnen te druppelen lijken uit te wijzen dat deze gevolgen niet blijvend zijn.

Ongewild grappig legde ze nog uit dat ze me persé nog even voor de vakantie wilde vertellen dat er geen reden tot zorgen was, zodat we beiden met een ‘gerust hart op vakantie konden’. Haha, ik houd van dit soort woordspelingen…….

Ondertussen houdt die vermoeidheid nogal aan, wat verschillende redenen kan hebben.

Het kan natuurlijk door een verminderd werkend hart veroorzaakt worden, maar het feit dat ik weer begonnen ben met werken en weer veel meer inspanning lever kan ook een belangrijke rol spelen. Het is natuurlijk niet denkbeeldig dat ik nu een terugslag krijg van de afgelopen tijd.

Ik slaap ook niet zo goed, en schrik geregeld ’s nachts angstig wakker. Soms schrik ik van niets, kennelijk geplaagd door nachtmerries of zo. Soms schrik ik wakker omdat de zenuwuiteinden in mijn tenen en handen zich aan het herstellen zijn en even van zich laten horen. Dit kan zich uiten in felle pijnscheuten door mijn handen of voeten, of een naar tintelend gevoel, net als wanneer een lichaamsdeel ‘slaapt’. Ook word ik vaak wakker omdat er kramp in mijn voeten schiet.

Nou ja, wat de redenen ook zijn, ik ben blij dat ik er lekker even een weekje tussenuit ga. Morgenavond stap ik met Mitch in de auto richting Jan en Agnes. Heerlijk een weekje met lieve vrienden doorbrengen en gezellig samen dingen doen. Heerlijk even geen katten om te verzorgen en geen planten om water te geven. Gewoon Heerlijk!

Ik wens iedereen die op vakantie gaat een bijzonder fijne vakantie toe, en tot snel maar weer!

Tadaaaaaa

IK BEN GESLAAAAAAAAAAAAAAAAAAAGD! Joehoehoeeeeee…..

Ik geloofde mijn ogen gewoon niet toen ik de mail binnenkreeg. Mijn cijfers vielen me zó ongelooflijk mee! Ik bleek voor de verschillende onderdelen respectievelijk een 7,3 (dat was die multiple choice), een 7,2 en een 8,3 te hebben. Totale eindcijfer: 7,6

Ik ga nu naar mijn werk. Ik heb afgelopen maandag een gesprek gehad met de projectleider voor wie ik aan een project ga meehelpen. Ik krijg een eigen kantoortje op een rustige werkplek, zodat ik van daaruit weer rustig mijn weg terug in de organisatie kan gaan vinden. Ik begin nu even met 2 uurtjes, wat zwaar genoeg zal blijken denk ik zo, omdat ik merk dat ik nu al moe ben omdat ik er al een halve dag op heb zitten. Het kon nu even niet anders, maar ik geloof dat het erg belangrijk voor me zal zijn om mijn werk aan het begin van de dag te plannen, als ik nog fit ben.

Nou ja, allemaal leuke dingen op zich. Details volgen nog, ik ga er nu gauw vandoor….

Het examen...

Zo, de rust op emotioneel gebied is gelukkig een beetje weergekeerd. Best raar dat ik me voor het examen veel drukker heb gemaakt dan voor de uitslag in het ziekenhuis vorige week. Ik wist zó zeker dat er geen kanker meer gevonden zou worden dat ik er bijna niet mee bezig ben geweest wat de chirurg ging vertellen. Kennelijk straalde ik dat ook uit naar de chirurg, die me het nieuws vertelde donderdagochtend.

Agnes en Estrella waren allebei met me mee en zaten pontificaal tegenover de ingang van het kleine kamertje waarin de gesprekken plaatsvinden, en toen de dokter binnenkwam hoorde ik hem even ‘oh’ zeggen. Ik kom natuurlijk normaalgesproken altijd alleen bij hem, en ik kan me zo voorstellen dat deze invasie van blondines hem nogal verraste. We moesten allemaal erg om lachen om zijn verbazing, hijzelf nog zo ongeveer het hardst. Dit maakte de sfeer direct ontspannen en dat was wel zo prettig.

Het maakte echter ook wel dat hij geen haast maakte met de uitslag vertellen. Hij haalde de röntgenfoto’s tevoorschijn en liet het weefsel van beide borsten aan ons zien, ondertussen babbelend over wat er precies op de foto’s zichtbaar was. Er was duidelijk verschil tussen de linker- en de rechterborst. In de rechterborst zag ik veel klierweefsel, in de linkerborst was veel littekenweefsel zichtbaar. Toen ik dit benoemde gaf hij aan dat het erg meeviel gezien de omvang van de operaties. Daarna pas eigenlijk zei hij terloops dat zowel de uitslag van de echo als die van de mammo goed was.

Omdat ik in december een afspraak heb met de radioloog in het AVL en de controles in het begin elk half jaar plaatsvinden verwacht hij me volgend jaar juni weer. Het bezoek aan hem wordt dan weer voorafgegaan door een echo- en mammografie.

Om het te vieren zijn we gezellig met zijn drieën koffie gaan drinken  en een broodje eten (de meiden en ik dus, de dokter mocht niet mee, gheghe).

Ik had ’s morgens al een kampioenenbeker met een mooie plant van Estrella gehad, met de mededeling dat ik voor haar, hoe de uitslag ook zou zijn, een kampioentje ben. Dat was dus al een blij begin van de dag.

Bij de koffie kreeg ik van Ag een set orakelkaarten die ik al heel lang graag wilde hebben en een houdertje om een orakelkaartje in te zetten in de vorm van de hand van Boeddha. De fijne dingen konden niet op donderdag………….

Tot en met vorige woensdag heb ik me drie slagen in de rondte gestudeerd, maar vanaf donderdag kon ik het niet zo goed meer opbrengen. Ik was moe en had het idee dat mijn hoofd niets meer op kon nemen. Vrijdag had ik natuurlijk overdag H&B en ’s avonds werd er gevoetbald. Nadat ik klaar was met H&B liep ik erover na te denken wat ik ’s avonds zou gaan doen, studeren of ontspannen. Hoe meer ik erover nadacht, des te meer ging ik tegen het studeren opzien. Uiteindelijk heb ik dan ook maar besloten om toch voetbal te gaan kijken, in de hoop dat ontspanning ervoor zou zorgen dat ik ’s morgens met een rustig gevoel naar Friesland zou rijden.

Over het examen kan ik niet zoveel zinnigs zeggen helaas. We begonnen ’s morgens met het Multiple Choice gedeelte, wat me erg goed afging. Ik vond de vragen makkelijk en had ruim tijd over toen ik klaar was met invullen. Ik helemaal blij natuurlijk, en verwachtte dat de rest van de dag dan niet zoveel problemen meer op zou kunnen leveren.

Helaas bleek de werkelijkheid heel anders. De open vragen voor anatomie en fysiologie waren op zich niet heel moeilijk, maar vergden uitgebreide antwoorden. Mijn handicap is dat ik die antwoorden dan in hele volzinnen op ga schrijven, zodat ik naar mijn idee goed duidelijk maak wat ik wil zeggen. Helaas bleek de tijd daarvoor helemaal niet voldoende, waardoor ik ergens halverwege compleet in paniek raakte omdat ik zag dat ik het niet zou gaan redden om alle vragen in te vullen. Ik heb daardoor een hoop vragen afgeraffeld en sommige zelfs niet ingevuld omdat de tijd gewoon op was. Bij dat stuk heb ik dus een veel minder goed gevoel.

Na de lunch kwamen de open vragen voor het onderdeel pathologie. Ik wist best veel dingen wel, maar ook een aantal dingen niet. Ik had een paar dingen niet bestudeerd omdat ik er gewoon geen puf meer in had, en zoals dat dan gaat werden daar prompt een paar vragen over gesteld, waardoor ik zeker 3 onzinantwoorden in heb gevuld. Ik hoop maar dat er nog een vleug van waarheid in die antwoorden zit, misschien heb ik toch nog een schamel puntje voor die vragen gescoord.

Na afloop van het examen kregen we de uitslag van het MC gedeelte alvast, en hier heb ik een 7,3 op gehaald. Een mooi cijfer, wat 1/3 van het eindcijfer is, en daarmee de andere onderdelen op kan halen. Het kan voor mijn gevoel nog steeds, blijft gewoon nog even spannend. Uiterlijk vrijdagavond krijg ik de uitslag heeft de docente beloofd, dus dat valt nog alles mee. Nog slechts een paar dagen in spanning zitten.

Het goede nieuws was zaterdag wel dat ik, als ik maar voor 1 onderdeel zak, alleen dat onderdeel over gedaan hoeft te worden. Dat betekent dat als mijn cijfer voor anatomie en fysiologie voldoende is dankzij die 7,3, maar pathologie onvoldoende dankzij mijn gemakzucht, ik alleen pathologie hoef over te doen. Dat zou echt een meevaller zijn, want pathologie was het kleinste deel van de opleiding en is voor een herexamen goed te doen.

Maar laat ik niet op de zaken vooruit lopen en gewoon maar afwachten wat er gebeurt.

Nu ga ik mijn kapper even bellen. Ik besef dat ik jullie al een hele tijd niet op de hoogte heb gehouden van mijn haarperikelen. Best gek dat het zo’n belangrijk onderwerp was toen het uit ging vallen, en zo vanzelfsprekend nu het weer aangroeit, terwijl dit juist is wat de meeste mensen als eerste benoemen als ze me zien.

Mijn haar groeit hartstikke lekker. Het is wordt gestaag langer, maar vooral veel voller. Mijn hoofd is weer helemaal bedekt en doordat het nu een beetje op lengte begint te komen springen er aan alle kanten krullen in. Ik ben erg blij dat ik mijn krullen weer terugkrijg, maar op deze lengte maakt het wel dat er niet veel mee te beginnen is. Ik heb erg veel vertrouwen in mijn kapper, en geloof zonder meer dat hij wel iets creatiefs zal weten te bedenken. In elk geval wil ik hem vragen om het alvast te blonderen, omdat ik de kleur die mijn haar nu heeft vreselijk saai vind.

Nou goed, jullie gaan het allemaal weer horen!

Tot de volgende…..

de uitslagen

Eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeven snel vertellen dat de uitslagen van de mammo en de echo goed waren. De chirurg was uiterst tevreden en ik kom gewoon over een jaar bij hem terug, nadat ik opnieuw een mammo en een echo heb laten maken.

Nu weer gauw studeren, zondag vertel ik wel weer verder.

Ag, dank je wel dat je naar de andere kant van het land bent gekomen om met me mee te kunnen vanochtend, en heel erg bedankt voor de waanzinnig fijne kadootjes!

Esje, ik vond het erg fijn dat je ook hierbij was, en in de blijdschap van het goede nieuws wilde delen door mee te gaan. Jij ook bedankt voor het fijne kado!

Zo, en weg ben ik….

De eerste stapjes op weg naar een normaal leven...

Even een snel berichtje voor ik naar H&B ga. Ik heb weer een zalig weekend gehad vorige week in Groningen, al kwam ik verpletterd terug. Ik merk dat het reizen, logeren, studeren en weer reizen erg veel energie van me vergt.

De module van mijn opleiding heeft me weer een klein beetje hoop gegeven dat ik toch een kans van slagen heb, al is die misschien niet zo heel groot. Afgelopen week heb ik heel veel gestudeerd, en ik heb natuurlijk aankomende week ook nog om met mijn neus in de boeken te zitten. Zaterdag word ik om 10.00 uur in Friesland verwacht voor het examen, wat tot ongeveer 14.00 uur zal duren. Het eerste gedeelte zal bestaan uit 40 multiple choicevragen over anatomie en fysiologie (bouw en functies v/h menselijk lichaam), 20 open vragen over hetzelfde onderwerp, en 15 vragen over het onderwerp pathologie (ziekteleer). De uitslag van de MC vragen krijg ik dezelfde middag al, wanneer ik de uitslag van de open vragen krijg is nog niet helemaal duidelijk. Het ligt eraan hoe snel de docente eraan toekomt om het na te kijken.

Hoewel ik dacht dat er echt helemaal niets was blijven hangen lijkt het er toch op dat de informatie globaal wel in mijn hoofd is blijven zitten, er moet alleen nog heel veel aan verfijnd worden.

Het blijft spannend dus.

Donderdag heb ik een gesprek met mijn manager gehad over reïntegreren. We hebben daar goede afspraken over gemaakt, en het was een goed gesprek, maar tijdens het gesprek kon ik toch al snel mijn tranen even niet bedwingen. Het feit dat ik weer moet gaan deelnemen aan het arbeidsproces, dat er weer dingen van me verwacht zullen gaan worden vloog me vreselijk naar de keel. Daarnaast heb ik het gevoel dat ik het allemaal niet meer kan, en heb ik het idee dat ik mijn lichaam en geest niet meer kan vertrouwen. Ik zal heel voorzichtig af moeten tasten wat ik wel en niet aankan. Dat dit wel een goede les voor mij is in het bewaken van mijn grenzen mag duidelijk zijn, dat is dan weer het voordeel hiervan. Ik zal er dus voor moeten zorgen dat ik me constant heel bewust ben van wat ik aan het doen ben en hoe ik me voel, zodat ik op tijd aan de bel kan trekken als het niet goed gaat.

Ook dit blijft dus voorlopig spannend.

H&B was vrijdag heftig, en toen ik bij het psychosociale gedeelte vandaan kwam was ik moe en huilerig. Ik zag er zelfs tegenop om te gaan sporten, terwijl ik juist zo gek op sporten ben. Voor ik ’s morgens de deur uit ga probeer ik mijn energieveld zo goed mogelijk af te sluiten, maar tegen de heftige emoties van een groep als deze ben ik niet  opgewassen.

Blijkbaar loopt mijn energie toch nog uit me weg tijdens zo’n sessie. Toen ik er later over nadacht besefte ik dat ik, door mijn overtuiging dat kanker een kans is die ik heb gekregen om iets aan mijn (veel te zware) leven te veranderen en als een kans om mezelf en anderen te leren liefhebben, heel anders in het leven sta dan de gemiddelde (ex) kankerpatiënt. Ik heb het afgelopen jaar gebruikt om het feit te verwerken dat ik kanker had gekregen, en ben direct met mijn emoties aan de gang gegaan. Ik heb iedere angst, al het verdriet, de woede, en wat er allemaal nog meer voor emoties voorbij kwamen in de ogen gekeken en ben er de confrontatie mee aangegaan.

Dat maakte dat het hard werken was, maar het gaf me wel steeds het gevoel dat ik me nog nuttig maakte, omdat ik echt bezig was de kanker de baas te worden. Nu, achteraf, kom ik erachter dat het heel goed voor me geweest is dat ik er zo mee om ben gegaan, en dat ik voor een groot deel klaar ben om weer gezond en sterk in het leven te gaan staan. Ik ben er nog niet, dat besef ik terdege, maar ik kan de toekomst in elk geval wel met een positief gevoel tegemoet zien.

Doordat ik de enige ben die er op deze manier mee omgaat voel ik me een vreemde eend in de bijt in de H&B groep waar ik in zit. Ik heb het gevoel dat mijn houding als ongeloofwaardig beschouwd wordt, en dat ik moet verdedigen dat ik in het algemeen weer blij en sterk ben, en nog maar af en toe mijn labiele en onzekere momenten heb in plaats van andersom.

Aanstaande vrijdag zal het thema ‘vermoeidheid’ zijn, en ik heb me voorgenomen om mijn hersenspinsels direct na de start te gaan benoemen. Als ik me na deze ochtend weer zo moe voel ga ik maar in gesprek met de maatschappelijk werkster die de groep leidt. Ik denk er dan serieus over na om met dat gedeelte van het programma te stoppen. Tenslotte is het wel de bedoeling dat ik er beter van wordt, en niet dat ik er rotter vandaan kom dan dat ik erheen ga.

Niet zozeer spannend als wel inspannend dus.

Aanstaande donderdag krijg ik de uitslagen van de mammo- en echografie. Tot nog toe ben ik er rustig onder, ik besef dat ik niets aan de uitslag kan veranderen en dat het geen zin heeft om mezelf bang te maken. Daarnaast heb ik er een erg goed gevoel over. Ik weet nog hoe het voelde om kanker te hebben. Die ziekelijke vermoeidheid vergeet ik volgens mij nooit meer. Nu voel ik me ook wel moe, maar het is een heel ander soort vermoeidheid dan vorig jaar, toen de kanker geconstateerd werd. Op zich zegt het allemaal niet zo heel veel, maar het maakt voor mij wel dat ik met een rustiger gevoel naar de uitslag uit kan kijken.

Desalniettemin, best wel spannend toch. (niet dus, wat is dus eigenlijk een stom woordje als je het vaak gebruikt en er goed naar kijkt, gheghe.)

Nou, ik ga hollen, douchen en op naar H&B. Gelukkig heb ik er vandaag, ondanks de warmte, weer gewoon heel veel zin in!

P.S. het valt me op dat mijn meidenclubje niet compleet is, zou Kees stiekem zonder melding op vakantie zijn gegaan?

Andere meiden, schroom niet om weer op de jullie geheel eigen-wijze te reageren, ik vind jullie reacties altijd weer heerlijk!

Mijn leven is van mij...

Nou…….. Ik kan het toch niet laten. In het kader van alle mooie dingen die me aangeboden worden wil ik jullie deze ook niet onthouden. Dit kreeg ik gisteren van Agnes, waaruit maar weer blijkt hoe goed zij mij kent.

Het is een nummer uit de musical ‘Elisabeth’, gezongen door Pia Douwes. Wat een stem heeft die vrouw, kippenvel!

De tekst is voor een groot deel zó van toepassing op mij dat ik er bijzonder door geraakt werd. De tekst is echt op zichzelf staand niet eens zo vreselijk pakkend. Het is de combinatie van tekst en vooral de prachtige stem van Pia die het zo heftig maken. Als de tekst je iets doet raad ik je dan ook aan om dit nummer even op youtube te beluisteren.

Geniet ervan!

Ik wil niet gehoorzaam, getemd en oppassend zijn.
Ik wil niet fatsoenlijk, geremd en volwassen zijn.
Ik ben niet van jou, nee, ik ben vrij.
Mijn leven is van mij.

Op 't ijs wil ik schaatsen
en zelf zien hoe lang het houdt
op 't koord wil ik dansen
gevaarlijk, dat laat me koud
ik ga voor geen risico opzij
het leven is van mij.

Mij kun je niets leren
met dwang en met straf
ik weiger te buigen voor plicht
wil jij me bekeren
dan wend ik mij af
en vlieg als een meeuw naar het licht

Ik wil alles leren, vrijwillig en zonder dwang.
Wil alles riskeren, want ik ben voor niemand bang.
Zo vecht ik en worstel ik me vrij.
Mijn leven is van mij.

Ik wil me niet schikken, voor niemand een voorbeeld zijn.
Ik wil niet door blikken van anderen beoordeeld zijn.
Ik hou niet van huichelarij.
Het leven is van mij.

En wil je me binden, dan krijg je protest.
Zo hard als ik kan schreeuw ik nee.
En mocht je me vinden, verlaat ik het nest.
En duik als een meeuw in de zee.

Ik hunker naar vriendschap en wil graag geborgen zijn
Ik deel in jouw blijdschap en ook als er zorgen zijn
Maar verlang niet mijn leven, dat kan ik jou niet geven
Mijn leven is van mij
Van mij

Terugkomend op de reactie die Ag bij één van mijn vorige logs heeft geschreven: misschien is bovenstaande tekst wel representatief voor waarom ik zo totaal kan zijn, als je zelf vrij bent is het niet meer zo moeilijk om zuivere liefde aan anderen te geven, om echt voor de mensen om wie je geeft te gaan.

Door van mezelf te gaan houden heb ik geleerd dat ik vrij mag zijn, en deze vrijheid geeft liefde de ruimte om makkelijk te stromen.

 

Grrrr, ik krijg niet helemaal duidelijk wat ik wil zeggen, heb het gevoel dat ik de boodschap en het gevoel erachter niet helemaal over kan brengen. Nou ja, jullie zullen vast de strekking wel begrijpen.

Nu ben ik echt weg!

 

 

---

09:00:01 27 Mei 2008 Permanente link Reacties (1)

Even tussendoor...

Sinds ik met H&B begonnen ben krijg ik de Herceptin niet meer op dinsdag maar op maandag. Gelukkig heb ik wel aan de tijd van 10.00 uur vast kunnen houden, dit is voor mij echt de prettigste tijd. Dan sta ik om 11.30 weer buiten dan kan ik nog lekker rustig mijn boodschappen en boeltje doen, en heb ik ’s middags nog even tijd om aan een ‘inpleurinkje’ toe te geven.

 

Toen ik gisterochtend richting ziekenhuis ging was ik erg moe en een beetje chagrijnig, ik had erg slecht geslapen die nacht. Kennelijk is het echt zo dat je narigheid aantrekt als je al niet zo lekker in je vel zit, want de aanwezige verpleegkundige kreeg het niet voor elkaar om de PAC goed aan te prikken. Ina, de oncologieverpleegkundige van wie ik weet dat ze erg goed prikt liep toevallig ook over de afdeling. Toen de verpleegkundige voor de derde keer de naald met een ferme beweging verkeerd in mijn vlees had gezet wilde ik net gaan roepen dat ze Ina misschien beter even kon vragen, maar gelukkig bedacht ze dit zelf al. Helaas lukte het zelfs Ina niet om in 1x goed te prikken, zodat de naald er pas bij de zesde keer (in totaal) goed inzat. Reden van de prikproblemen schijnt te zijn dat mijn PAC nog verder gekanteld is dan hij al was. Dit komt waarschijnlijk doordat ik aan het trainen ben en mijn borstspier, die zich natuurlijk aan het ontwikkelen is nu, de PAC een beetje naar voren drukt waardoor het kastje met de bovenkant verder naar voren, en met de onderkant dieper in mijn vlees komt te liggen. Doordat de onderkant te diep ligt raakt de naald de bodem van het kastje niet meer als ze een beetje te laag aanprikken, en dit is wel een vereiste om er een infuus op aan te mogen sluiten. Op zich waren niet alle prikpogingen dus mis gisteren, maar gewoon niet goed genoeg om het infuus aan te mogen koppelen. Lastig dus, en de vraag is of het de komende tijd niet nog lastiger gaat worden. Maar goed, dat gaan we dan vanzelf wel zien.

 

Ik ga me voorbereiden voor mijn H&B sessie vandaag, uurtje fitnessen en dan de sportzaal in voor de sport en speloefeningen. Mij benieuwen wat we vandaag gaan doen.

 

Ik heb zondag de docente van de opleiding medische basiskennis nog een paniekmail gestuurd, waarin ik haar precies verteld heb wat me bezighield. Ik kreeg van haar een bijzonder lieve en geruststellende mail terug. Ze raadde me aan om niet in paniek te raken (altijd een goed advies naar mijn mening, gheghe), ze gaat duidelijke richtlijnen geven voor het examen en raadde me aan om in elk geval gewoon examen te doen. Wie weet haal je een voldoende, schreef ze, en anders heb je in elk geval examenervaring in het geval dat je herexamen wilt doen. Zorg maar dat je herstelt, dat komt nu op de eerste plaats!

Kortom, helemaal goed en ze (net als mijn zus die precies hetzelfde zei) heeft natuurlijk gelijk, ik heb dus nu besloten dat ik sowieso examen ga doen op 14 juni.

 

Donderdagochtend word ik om 9.30 uur bij de huisarts verwacht, voor mijn zeswekelijkse praatje pot. Daarna haal ik de hond en mijn spullen op en vertrek ik richting Groningen. Ik denk niet dat ik voor die tijd nog zal schrijven, dus ik wens jullie allen een goede week en bijzonder fijn weekend!

 

Liefs en tot de volgende…

 

---

08:35:01 27 Mei 2008 Permanente link Reacties (0)

Van Brenda

Om het jullie gemakkelijk te maken plaats ik het stukje van Brenda maar even hier, het is zo'n mooi verhaal dat het hier een eigen plekje verdient... Thnx Bren!

Er was eens een kleine vrouw die langs een stoffige veldweg kwam. Ze was wel al tamelijk oud maar haar loop was licht en haar lachen had de frisse glans van een onbezorgd meisje. Bij een inééngekrompen gedaante bleef ze staan en keek naar beneden. Ze kon niet veel herkennen. Het wezen dat daar in het stof op de weg zat leek bijna figuurloos. Het deed haar denken aan een grauwe flanellen deken met menselijke vormen. Ze bukte zich en vroeg "Wie ben jij?"
Twee bijna levenloze ogen keken moe ophoog. "Ik? Ik ben het Verdriet." Fluisterende een stem stamelend en zo zacht dat ze het bijna niet kon horen. "Och, het Verdriet!", riep de kleine vrouw blij alsof ze een oude bekende begroette. "Je kent mij?" vroeg het Verdriet wantrouwend. "Natuurlijk ken ik jou. Steeds weer heb je mij een stuk weg begeleid". "Ja maar, stotterde het Verdriet, Waarom vlucht je dan niet voor mij?" "Waarom zou ik voor je vluchten, mijn liefje? Je weet toch zelf maar al te goed dat je elke vluchteling inhaalt. Maar wat ik je wilde vragen, waarom zie je er zo moedeloos uit?' "Ik... Ik ben verdrietig" antwoordde de grauwe gedaante met gebroken stem. De kleine oude vrouw ging naast haar zitten. "Je bent dus verdrietig" zei ze en knikte vol begrip met haar hoofd. "Vertel me eens wat jou zo bedrukt."
Het Verdriet zuchtte diep. Zou dit keer echt iemand luisteren? Dat had ze zich al zo vaak gewenst. "Ach, weet je, begon ze voorzichtig, het is zo. Niemand mag mij. Het is nu eenmaal mijn bestemming om onder de mensen te gaan en een tijdje bij ze te blijven. Maar als ik kom schrikken ze terug. Ze zijn bang voor mij en mijden me als de pest.".
Het Verdriet slikte hard. "Ze hebben spreekwoorden uitgevonden met welke ze me willen verbannen. Ze zeggen "Ach, het leven is een groot feest". En hun valse lachen leidt tot maagkrampen en ademnood. Ze zeggen "Geërgerd is datgene wat hard maakt". En dan krijgen ze hartpijnen. Ze zeggen "Je moet je maar bij elkaar houden" En ze voelen het getrek in de schouders en de rug. Ze zeggen dat alleen zwakkelingen huilen. En de opgekropte tranen doen hun hoofd bijna uit elkaar springen. Of ze verdoven zich met alcohol of drugs opdat ze mij maar niet hoeven voelen."
"Och ja, bevestigde de vrouw, zulke mensen ben ik al vaker tegen gekomen.'! Het Verdriet zakte nog verder in elkaar."En dat terwijl ik alleen maar de mensen wil helpen. Als ik heel dicht bij ze ben kunnen ze zich zelf ontmoeten. Ik help hen een nest te bouwen waar ze hun wonden in kunnen verzorgen." Wie verdrietig is heeft een erg dunne huid. Het leed breekt weer op als een slecht genezen wond en dat doet pijn. Maar alleen wie het Verdriet toe laat en alle ongehuilde tranen huilt, kan zijn wonden werkelijk genezen. Maar de mensen willen helemaal niet dat ik ze help. In plaats daarvan schminken ze een schelle lach over hun littekens. Of ze leggen een dik pantser over hun bitterheid heen." Het Verdriet zweeg.
Haar huilen was eerst zwak ,toen sterker en tenslotte erg vertwijfeld. De kleine, oude vrouw nam de in elkaar gedoken gedaante troostend in haar armen. Wat voelt ze warm en zacht aan, dacht ze en streelde zachtjes het bevende hoopje. "Huil maar, verdriet" fluisterde ze liefdevol. "Rust maar uit zodat je weer nieuwe krachten krijgt. Vanaf nu zal je niet meer alleen zijn. Ik zal je begeleiden zodat de moedeloosheid niet meer aan de macht is." Het Verdriet stopte met huilen. Ze ging rechtop zitten en bekeek haar nieuwe metgezellin verbaasd aan. "Maar.....maar.. wie ben jij eigenlijk?" "Ik?", vroeg de kleine oude vrouw grijzend, maar daarna lachte ze weer onbezorgd als een jong meisje, "Ik? ,ik ben de Hoop."

---

11:55:33 25 Mei 2008 Permanente link Reacties (2)

Een jaar voorbij....

Oké… We zijn weer een week verder…

Dinsdag was Herstel&Balans, wat ik van nu af aan H&B zal noemen, al minder zwaar dan de eerste keer. Op dinsdag is het programma korter en anders dan op vrijdag.

Op dinsdag beginnen we om 11.15 uur met een uur fitness, vervolgens gaan we een half uur lunchen en dan aansluitend een uur sport en spel. Fitness vond ik al een stuk beter gaan. Vorige keer hield ik het niet echt lang vol op de stepmachine, maar nu lukte het me om 2x 6 minuten, met een pauze van een minuut ertussen te steppen. Ook het trainen met de toestellen/ gewichten viel me minder zwaar. Na de lunch weer een aantal intensieve oefeningen waarbij alle spiergroepen weer even aangepakt werden. Daar zaten ook een aantal matoefeningen bij, om de buik- en rugspieren te trainen. Hoewel ik me de laatste tijd erg blij en gelukkig heb gevoeld werd ik toen ik op die mat lag even overvallen door tranen. Geen idee waarom die zich op dat moment aandienden, waarschijnlijk toch door de vermoeidheid die alles met zich meebrengt. Net op het moment dat ik bedacht dat ik de tranen maar gewoon lekker moest laten lopen verdwenen ze weer net zo onverwacht als ze gekomen waren. Echt raar. Na deze oefeningen hebben we wat volleybaloefeningen met een strandbal gedaan, en als laatste een partijtje volleybal met een strandbal. Er wordt een strandbal gebruikt omdat een gewone bal te zwaar is en teveel energie zal kosten. Naast mij zijn er nog 3 vrouwen die borstkanker gehad hebben in het groepje. Opvallend is dat we met trainen en gewoon wat overgooien met de bal erg voorzichtig zijn met het optillen van onze armen (bijna allemaal hebben we last van onze geopereerde borst of de spieren daar in de buurt als we onze arm optillen), maar dat we tijdens een partijtje volleybal veel minder nadenken en daardoor veel vrijer bewegen. Erg leuk om te doen en het spelelement geeft ook direct een andere sfeer binnen zo’n groep.

Ondanks de korte duur van het programma was ik weer aardig moe toen ik naar huis ging.  

 

Op vrijdag beginnen we om 10.15 uur met het psychosociale gedeelte, een onderdeel wat begeleid wordt door de eerder genoemde maatschappelijk werkster, genaamd Judith. Dit gedeelte van het programma duurt 2 uur en er komen steeds verschillende onderwerpen aan bod. Deze keer bestond de ochtend uit een uitgebreid voorstelrondje, waarbij aan ons gevraagd werd iets te vertellen over onszelf, zoals naam, gezinssamenstelling, werk, hobby, wat gaat goed en wat niet en wat wil je hier leren. Opvallend hierbij vond ik dat iedereen vrij makkelijk vertelde over alle praktische onderwerpen, maar dat eigenlijk niemand makkelijk besprak wat er nu goed gaat en wat niet. Tijdens alle verhalen kwamen er natuurlijk wel zaken naar voren die representatief zijn voor de psychische staat van de gemiddelde kankerpatiënt in het stadium waarin wij ons allemaal bevinden. Judith had wat sheets bij zich die verklaarden waarom de meeste kankerpatiënten in een gat vallen als alle behandelingen achter de rug zijn. Zoals ik hier al eerder beschreven heb is dat er vooral aan te wijten dat het ziekenhuis je agenda niet meer bepaalt en dat de omgeving vaak denkt dat het over is als je niet meer behandeld hoeft te worden. Juist dan begint echter de angst bij de meeste mensen, angst die vooral veroorzaakt wordt door de vraag of alle kanker nu wel echt weg is en het idee dat het zomaar weer terug kan komen. Dat maakt kanker ook zo anders dan alle andere ziektes, de kans dat het altijd ergens in je lichaam zomaar weer op zou kunnen duiken.

 

Als groep hebben we onderling al een aantal keren over de invloed van negatieve danwel positieve energie op lichamelijke gezondheid gesproken. Koren op mijn molen natuurlijk, dat soort gesprekken. De meningen over de invloed hiervan zijn erg verdeeld, van iemand die er totaal niet in gelooft wat energie kan doen, tot iemand die er bijna niet over uitgepraat raakt (nee, ik heb het nu niet over mezelf, ik houd me erg gedeisd). Hoe dan ook levert dit onderwerp natuurlijk boeiende discussies op. Ik raak hierbij vooral geboeid door de verbanden die ik hiermee kan leggen tussen de manier waarop mensen hun ziekte beleven, met hun ziekte omgaan, en hun huidige toestand. Ik praat niet zoveel over de invloed van positieve of negatieve gedachten, maar ik geef mijn ogen en oren goed de kost.

Zelf heb ik wel veel moeten denken aan wat Henk bij de reacties heeft geschreven, dat mijn levenskracht een grote rol speelt in míjn huidige toestand. Ik ben er echt van overtuigd dat hij daar gelijk in heeft. Ik ben me er vaak niet zo van bewust dat ik zoveel levenskracht bezit, maar in sommige situaties wordt het wel erg duidelijk.

 

Volgende week vrijdag zal het thema van de ochtend angst zijn, en Judith heeft ons gevraagd om ter voorbereiding na te denken over hoe wij met angst omgaan.

Gelukkig is angst niet een item wat mij heel erg bezighoudt, en ik heb me, naar aanleiding van deze opdracht, afgevraagd hoe dat nou eigenlijk komt.

Ik denk dat de allergrootste reden hiervoor wel is dat ik constant probeer om zoveel mogelijk in het ‘nu’ te blijven. Ik probeer me zo min mogelijk af te vragen wat er allemaal zou kunnen gebeuren, of hoe het nou allemaal verder moet. Ik besef te goed dat ik op heel veel dingen geen invloed uit kan oefenen, zeker niet op korte termijn, en laat die dan voor wat ze zijn totdat ze aan de orde komen. Als ik merk dat ik ergens bang voor ben stel ik mezelf een aantal vragen: waar ben ik precies bang voor, is het een reële angst, verandert het iets als ik bang ben (wordt het er beter van), kan ik op wat voor manier dan ook iets aan de situatie veranderen, wat levert de angst me op… Bewust naar de angst kijken en ermee bezig zijn maakt dat ik er een bepaalde controle over krijg en uiteindelijk word ik de angst dan altijd de baas.

Helaas zal ik daar niet bij aanwezig zijn omdat ik naar Friesland moet voor de laatste module medische basiskennis.

 

Fitness ging weer een stukje makkelijker, ik heb nu 12 minuten aaneengesloten op de stepper gestaan en tjee, wat was ik trots op mezelf toen ik eraf stapte. Doel is om dinsdag 13 minuten te halen. Aansluitend ging het trainen met de gewichten ook weer wat makkelijker, en ben ik verbluft als ik zie hoe mijn lichaam alweer spieren onder het vet tevoorschijn begint te toveren. Mijn lichaam begint weer vorm te krijgen. Maag en buik zijn weer iets platter en mijn benen beginnen weer wat steviger te worden. Tot op vandaag zag ik het op de weegschaal niet terug, maar dat is te wijten aan het feit dat spieren zwaarder zijn dan vet. Vandaag was ik voor het eerst een kilo afgevallen, joepie, eindelijk!

Het zal allemaal wel niet zo belangrijk lijken in verhouding tot het hebben van kanker, maar ik moet zeggen dat het me echt een enorme ‘upper’ geeft. Elke keer dat ik constateer dat ik wat vet kwijt ben en wat spieren zie trek ik in feite een lange neus naar de kanker en de chemo’s.

Met elke spier die zichtbaar wordt laat ik een stukje van de ziekteperiode achter me. 

De hydrotherapie hakte er deze keer ook niet zo in, en toen ik naar huis ging was ik wel moe, maar zeker niet zo verpletterd als de vorige keer. Het gaat de goede kant op dus…

 

Donderdag had ik een afspraak in het ziekenhuis om een mammo- en echografie te laten maken. Er is inmiddels een jaar om sinds de tumor ontdekt werd, en dan is het tijd voor een eerste controlemoment.

Ik zag erg tegen de mammografie op. Tijdens zo’n onderzoek wordt eerst de ene borst tussen 2 kunststof platen horizontaal platgedrukt, dan de andere. Vervolgens weer de eerste borst verticaal en als laatste wordt de andere borst ook nog verticaal tussen de platen geperst. Nou is dat al erg vervelend als er niets bijzonders met je borsten aan de hand is, maar omdat mijn geopereerde borst al pijnlijk is als ik ernaar kijk voorzag ik zeer pijnlijke toestanden.

In de wachtkamer probeerde ik zo goed mogelijk te ontspannen en even alles van me af te laten glijden. Door de ontspanning schoot ik prompt weer vol. Toen de röntgen-mevrouw me riep liep ik dan ook met ogen vol tranen de onderzoekskamer binnen.

Nadat ik me voorgesteld had aan haar zei ik dan ook maar gelijk: ‘als ik begin te huilen ligt het niet aan u hoor, ik merk dat de tranen me erg hoog zitten op dit moment’. Ze keek me even doordringend aan en zei alleen maar heel nuchter: ‘ja jeetje, je bent toch een mens!’. Precies de reactie die ik nodig had op dat moment, want ik voelde me eigenlijk direct weer een stuk rustiger.

De mammografie was precies zo pijnlijk als ik verwacht had, maar goed beschouwd duurt de tijd dat een borst platgedrukt is niet langer dan een paar seconden dus het viel allemaal wel mee. Daarnaast was die mevrouw erg begripvol en deed ze alles zo voorzichtig als maar enigszins mogelijk was. Wat een verademing is het toch om zulke mensen tegen te komen, precies de juiste vrouw op de juiste plaats.

Er bleek wel een hindernis te zijn bij het maken van de mammo van mijn geopereerde borst, nl dat de PAC in de weg zat om de borst helemaal zo plat te drukken als nodig was, en om de okselklieren aan die kant goed te kunnen fotograferen. Het is nu maar te hopen dat die zaken goed uit de echo naar voren komen.

12 juni krijg ik de uitslag. Dit houdt me nu nog niet echt bezig en ik maak me er ook geen zorgen om. Ik heb het idee dat het erg goed met me gaat en kan me niet voorstellen dat er nog kanker in mijn lichaam zit.

 

Waar ik me meer zorgen om maak is het feit dat het me ab-so-luut niet meer lukt met de studie. Ik heb tijdens de chemoperiode echt veel gestudeerd, maar van die informatie zit bijna niets meer in mijn hoofd. Of het zit er wel maar ik kan er niet bij, in elk geval heb ik er niets aan op dit moment  

De eerste weken na de vorige module heb ik nog trouw gestudeerd, maar elke keer als ik met mijn boek op schoot zat dwaalden mijn gedachten af en ik ging er steeds meer tegenop zien om weer met mijn neus in de boeken te duiken. Daar komt bij dat ik merk dat herstellen gewoon een full-time baan is. De H&B dagen zijn zo zwaar dat ik ’s avonds niet meer in staat ben om te studeren, de maandag krijg ik nog Herceptin waardoor de halve dag weg is en de overige dagen vind ik het belangrijk om me te ontspannen en leuke dingen te doen omdat ik nog lang vermoeid blijf al sik iets heb gedaan. Ik prut veel in de tuin en ben eindelijk weer in staat om een beetje te winkelen. Ik merk dat ik het zó gemist heb om het leuk te hebben dat ik er nu met volle teugen van wil genieten dat ik weer wat meer kan.

Vrijdag en zaterdag a.s. heb ik de laatste module en 14 juni is de examendatum. Ik kom er maar niet uit waar ik nou goed aan doe, stoppen en mezelf teleurstellen doordat ik opgegeven heb? Dat zou de weg van de minste weerstand zijn, op die manier zou ik niet kunnen zakken voor mijn examen en hoef ik niet aan anderen uit te leggen dat ik gefaald heb. (terwijl ik weet dat anderen dat helemaal niet zo zien, ik ben me ervan bewust dat dit geheel en alleen aan mij ligt). De stoere weg zou zijn dat ik gewoon ga de laatste module en dat ik ook examen doe, en maar zie wat ervan komt, maar dan heb ik het in elk geval geprobeerd.

Ik kom er niet helemaal uit en ga straks de docente maar even een mail sturen waarin ik de hele situatie uitleg, compleet met dilemma’s en al. Misschien heeft zij nog wijze raad of goede ideeën.

 

Oh ja, wat ik steeds vergeet te vertellen is dat ik een week of 2 geleden met Mitch bij de kapper was. Bij mijn oren begon het haar een beetje af te staan en mijn kapper heeft het rond mijn oren een beetje gefatsoeneerd. Mijn haar is dus voor de eerste keer weer geknipt!!!! Je zou toch zeggen dat het een mijlpaal zou moeten zijn maar kennelijk beschouw ik het toch als vanzelfsprekend dat mijn haar weer terugkomt. Het begint ook weer aardig op een kapsel te lijken, het is al behoorlijk vol maar heeft nog niet veel lengte. Mijn wenkbrauwen heb ik gisteren voor het eerst weer een beetje geëpileerd en hoef ik niet persé meer bij te tekenen, en mijn wimpers beginnen weer aardig op lengte te komen. Grappig om te zien is dat wimpers in eerste instantie naar beneden groeien, ze gingen bijna mijn ogen in, om pas daarna die mooie ronding omhoog te maken. Heel apart, dat verwacht je dan weer niet. Maar goed, ik heb me er ook nooit zo bewust mee bezig gehouden hoe de groei van wimpers verloopt en ik kan me niet voorstellen dat er ooit iemand op afgestudeerd is.

 

Nou goed, dit waren mijn spinsels weer voor deze keer.

Ik wil alleen nog even iedereen bedanken voor de liefdevolle, opbeurende en mooie reacties. Als je nog niet in het gastenboek gekeken hebt kan ik je aanraden om dat alsnog even te doen, Brenda heeft daar een prachtig stuk geschreven. Langs deze weg wil ik ook even Ingrid en Eric veel sterkte wensen, en laten weten dat ik veel aan ze denk.

 

Dag lieverds, tot de volgende….

 

---

11:17:03 25 Mei 2008 Permanente link Reacties (1)

Moe maar voldaan...

Oké, oké…. Even verslag van de gebeurtenissen, te beginnen met de sapkuur die kennelijk bij de meeste mensen nogal heftige beelden opriep ……….

Het zuurkoolsap was eerlijk gezegd heel goed te pruimen hoor, de smaak was absoluut niet naar en ik heb die hele dag geen honger gehad. Doordat het lichaam meteen begint met het uitscheiden van afvalstoffen had ik ’s avonds wel wat vage hoofdpijn. Dat was een goede reden om vroeg naar bed te gaan, wat eigenlijk ook wel in zo’n periode van goed voor jezelf zorgen past.

De tweede dag was ook prima te doen, met groentesap en spirulinatabletten. Het is tijdens alle dagen van belang om goed te drinken, en ik heb zo het vermoeden dat er daardoor ook geen hongergevoel optreedt. Op dag 3 werd ik slap en beroerd, dus heb ik de shiatsutherapeut gebeld om te vragen of ik nog wel door moest gaan. Hij raadde me aan om nog even vol te houden omdat het na de derde dag altijd vanzelf wat beter gaat. Dat was ook zo, maar op dag 5 ging het ècht mis. Ik voelde me niet alleen slap en duizelig, maar mijn vingers en tandvlees tintelden ook. Meteen de therapeut weer gebeld die tegen me zei dat dit wel symptomen waren van gebrek aan voedingsstoffen. Normaalgesproken gebeurt dit niet maar kennelijk was het toch nog net iets te snel na de chemo’s dat ik ben gaan vasten. Vanaf dat moment ben ik weer heel voorzichtig begonnen met eten. Ik moet zeggen dat het vasten me wel een erg schoon gevoel gaf. Ik merkte echt dat mijn ingewanden gereinigd werden. Natuurlijk speelt de huid ook een grote rol in het reinigen van het lichaam, zodat ik onder de pukkels zat, dat was wel minder ……..

 

Vorige week maandag heb ik van een vriendin een fiets gekregen. Gedreven door de desillusie van de fietstest waagde ik me er direct aan om bij die vriendin vandaan naar huis te fietsen. Dat ging hartstikke lekker! Onderweg langs de dijk zat ik echt te genieten van alle schoonheid die de natuur biedt, de vogels, de planten en bomen, de paarden die er in de weilanden staan. Ik werd er zó blij van dat ik onderweg de hele tijd ‘joehoehoeeeee’ wilde roepen. Ik heb me in weten te houden, maar het kostte me wel moeite. Aangezien het maar een klein stukje fietsen was bij die vriendin vandaan (kwartiertje), en ik de smaak te pakken had ben ik maar even doorgefietst naar Zaandam om daar even bij een vriend een kopje thee te gaan drinken. Al met al heb ik die dag zo’n anderhalf uur op de fiets gezeten. Erg lekker!

Vanaf die dag doe ik mijn boodschappen alleen nog maar op de fiets, en omdat het zulk zalig weer was ben ik bijna elke dag op de fiets naar ’t Twiske gegaan om daar een stuk te fietsen. Het komt erop neer dat ik bijna elke dag ongeveer 2 uur op de fiets heb gezeten.

 

Als ik niet fietste zat ik veelal in het zonnetje met een goed boek, heerlijk te luieren. Ik heb mezelf de afgelopen weken erg veel rust gegund, met in mijn achterhoofd de wetenschap dat ik op zéér korte termijn een begin moest gaan maken met weer meedraaien in de maatschappij. Dat klinkt zwaarder dan ik het bedoel, maar het is wel iets wat me de afgelopen 2 weken heeft bezig gehouden. Ik vond dat ik het er maar even van moest nemen zolang het nog kon.

In het kader daarvan ben ik woensdag met mijn zus naar een sauna- annex beautycentrum in Hoorn geweest. De hele dag alleen maar luieren in verschillende sauna’s en zwembaden, met ’s morgens een uitgebreide lichaamsverzorging in de vorm van een lekkere scrub en een lichaamspakking met etherische olie (oftewel een aangenaam ruikend modderbad), en ‘s middags een rug-, hoofd- en handmassage en gezichtsbehandeling met een peeling, een verzorgend masker en heerlijke crème. Tussen de middag een boel-sterren lunch en dit alles in het aangename gezelschap van mijn zus.

Verwennerij alom dus!

 

Vandaag heb ik de eerste dag van het herstel&balans programma gehad. De groep bestaat maar uit 7 mensen (6 vrouwen en 1 man), een erg klein ploegje dus. Vanochtend hebben we eerst kennis gemaakt met elkaar en met de begeleiders van het programma, een team bestaand uit een maatschappelijk werkster, een fysiotherapeut en een sportbegeleidster. Zij hebben ons verteld wat we kunnen verwachten de komende 11 weken, om ons daarna een rondleiding door het gebouw te geven zodat we alles makkelijk kunnen vinden de volgende keren.

Ik voelde me nogal een vreemde eend in de bijt in het groepje deelnemers. Iedereen was nogal stil en op zichzelf, terwijl ik het liefst direct even een babbeltje met iedereen had willen maken. Ik heb dit natuurlijk wel geprobeerd, maar stuitte in het algemeen op nogal wat terughoudendheid. Toen ik vanochtend de korte versie van alle verhalen hoorde snapte ik de terughoudendheid ook wel, ik besefte eens te meer wat een geluksvogel ik ben met hoe soepel alles voor mij verlopen is. Het was voor mij al een rottijd, ondanks het feit dat ik geen noemenswaardige tegenslagen heb gehad naast de ‘normale’ toestanden. Ik vind het al zo moeilijk te accepteren allemaal, als ik dan hoor dat er mensen zijn die al jaren aan het vechten zijn tegen de kanker en alle gevolgen van de ziekte en de behandelingen snap ik heel goed dat je niet erg vrolijk in de rondte loopt. Ik had er bijzonder veel respect voor dat deze mensen de energie op kunnen brengen om aan het, best intensieve, programma mee te doen.

 

Na de lunch begon het fitnessprogramma. Voor iedereen was er naar aanleiding van het intakegesprek een individueel programma gemaakt. Ik ben begonnen met 10 minuten op een stepapparaat, langer hield ik het niet vol. Vervolgens ben ik met gewichten gaan trainen, en heb van de fysiotherapeut oefeningen gekregen om de borstspier waar ik zo’n last van heb te trainen. Die spier is de laatste tijd al wel soepeler geworden maar ik kan mijn arm nog steeds niet helemaal boven mijn hoofd strekken. Alles bij elkaar duurde het fitnessen anderhalf uur en ik voelde goed dat ik met mijn lichaam bezig was geweest.

Na het fitnessen snel aankleden om naar het zwembad aan de overkant van de straat te gaan, waar de hydrotherapie plaatsvond.

Ik had er niet echt een voorstelling bij wat hydrotherapie in kon houden en hoopte op iets ontspannends. Dit bleek echter ijdele hoop te zijn, het was gewoon keihard werken!

In een bad van 32 graden (dat dan weer wel) moesten we allerlei zware oefeningen doen, waarbij duidelijk alle spiergroepen getraind werden. Dit duurde ook nog eens 3 kwartier. Het was wel erg fijn om weer zo intensief met het bouwen aan lichaam en geest bezig te zijn, maar ook ongelooflijk vermoeiend. Ik was totaal verpletterd toen ik het zwembad uitliep.

Toch merkte ik naderhand dat mijn energie ook wel weer snel op peil kwam. Voordat ik naar huis ging heb ik nog boodschappen gedaan, en toen ik thuiskwam ben ik echt op de bank neergeploft, even niet meer in staat om nog een vin te verroeren. Toen ik een half uurtje gezeten had ging het eigenlijk wel weer en was ik alweer in staat om eten te gaan koken.

 

Ik ben erg benieuwd of het programma dinsdag al minder zwaar aan zal voelen.

---

23:55:05 16 Mei 2008 Permanente link Reacties (6)

Aanhouder wint...

Ik houd het kort. Ik heb er vreselijk tegenop gezien om weer een stukje te schrijven, en ik heb geen idee waarom. Misschien wil ik er even niet aan herinnerd worden dat ik kanker had, misschien wil ik er even niet meer aan denken dat ik zo’n heftige tijd achter de rug heb of misschien weet ik gewoon nu even niet hoe het verder moet. Wat het ook is, het heeft iets met niet (willen) weten te maken.

Aan de andere kant snap ik ook dat deze periode bij anderen ook vraagtekens opwerpt, dus ik doe even vluchtig verslag.

 

Toen ik vorige keer schreef had ik nog geen klachten van de Neulasta of chemo, het optimisme wat ik toen aan de dag legde blijkt echter vreselijk misplaatst te zijn geweest. Ik ben van geen enkele chemo zó ziek geweest. Op vrijdag ging het helemaal mis, ik stond ’s morgens niet lekker op en heb de hele dag lopen overgeven. Ik hield niets binnen, maar ook als ik niets at ging het overgeven gewoon door. Mijn maag bleef draaien al viel er niets meer te spugen. Op zich al heel vervelend, maar ik werd er natuurlijk ook erg slap van, het kostte me ongelooflijk veel energie. Zaterdag was ik nog wel brak maar verder niet ziek, en op zondag kreeg ik zulke hevige buikkrampen dat ik er weer helemaal beroerd van werd en heb ik de hele dag diarree gehad. Wat een uitputtingsslag…………..

 

Accepteren van het feit dat ik geen patiënt-af was na de laatste chemo bleek toch nog best ingewikkeld en nam veel emoties met zich mee. Het lukte me dan ook niet zomaar om dit voor elkaar te krijgen. Ik was afwisselend boos en niet bereid om bij de pakken neer te zitten, verdrietig en vrééééselijk zielig, of ongeïnteresseerd met een idee van wat maakt het ook allemaal uit, laat maar. Op één ding kon ik gedurende de gehele periode wel rekenen gelukkig, ik wist steeds van tevoren dat elke emotie tranen opleverde. Ik heb denk ik in mijn hele leven niet zoveel gehuild als in de afgelopen paar weken.

Dieptepunt in deze periode kwam naar aanleiding van de intake die ik moest doen voor het herstel&balans programma. Eerst vond er een intakegesprek met een fysiotherapeut plaats en vervolgens een fietstest. Het gesprek verliep goed, ik kon daar erg makkelijk vertellen dat ik best merkte dat mijn conditie en krachten naar mijn idee behoorlijk achteruit waren gehold, maar…., blaatte ik optimistisch verder, tot een half jaar voordat er kanker bij me werd geconstateerd sportte ik altijd erg veel. Ik stond 3x in de week in de sportschool, waarvan ik 2x uitgebreid fitnesste en 1x een uur lang een intensieve stepsles volgde. Zó erg kon het dus allemaal niet zijn. Tijdens het gesprek moest ik mezelf doelen stellen, op zowel lichamelijk als psychisch gebied. We hebben afgesproken dat ik aan het einde van het 11 weken durende programma;

In staat moet zijn om een 45 minuten te steppen, 90 minuten zelfstandig met gewichten kan trainen en dat ik geen afspraken maak die niet goed voor me zijn, ook al vind ik ze nog zo leuk en zijn het afspraken met mensen om wie ik heel veel geef. Ik moet dus vasthouden wat ik de afgelopen tijd gedaan heb, goed voor mezelf zorgen en nee blijven durven zeggen.

Het gesprek was dus geen probleem en het stellen van doelen was erg prettig, dat geeft iets om naar toe te werken.

 

De fietstest was een stuk minder gezellig en erg confronterend. Ik heb me er hopeloos op verkeken hoe het met mijn conditie gesteld is. Alle behandelingen die ik gehad heb houden kennelijk geen rekening met opgebouwde conditie, die breken je gewoon genadeloos af.

Bij zo’n fietstest moet je op een fiets gaan zitten die eerst 2 minuten heel licht fietst, en vervolgens elke 2 minuten zwaarder gaat trappen. Ondertussen wordt er gemeten hoe je hartslag zich houdt en moet je steeds een cijfer geven aan de mate van inspanning die je levert. Na 7 minuten was het over. Ik werd erg benauwd en licht in mijn hoofd, en mijn beenspieren deden behoorlijk pijn. Mijn hartslag bleek op dat moment 170 te zijn. Ik vond het echt schokkend om te moeten constateren dat ik nog maar zo weinig kon.

 

Later die week besloot ik mijn zolder een beetje op te gaan ruimen en daar kwam ik een vergeten stepapparaat tegen. Dit heb ik natuurlijk meteen op de overloop gezet en sindsdien ben ik begonnen met heel rustig een paar keer per dag een aantal minuten te steppen. Toen ik daarmee begonnen was bedacht ik ook dat ik nog een elastiek had liggen wat gemaakt is om spieren mee te trainen, dat heb ik ook tevoorschijn gehaald en na het steppen train ik heel voorzichtig mijn biceps, triceps en beenspieren daarmee. Alles in een heel suf tempo en steeds maar een paar minuten, maar ik merk wel dat het bijzonder goed voelt om weer met het opbouwen van mijn lichaam bezig te zijn.

 

11 april ben ik naar de cardioloog geweest voor weer een echo en een linkerkameronderzoek, hieruit bleek gelukkig dat de Herceptin tot nog toe geen schade heeft aangebracht aan mijn hart.

Verder probeer ik te studeren, wat me bijzonder slecht af gaat omdat ik erg ongeconcentreerd ben en niets blijft hangen,  en heb ik talloze keren geprobeerd een stukje te schrijven, om elke keer weer het toetsenbord met een zucht bij me weg te duwen.

Maar…… het goede nieuws is dat het er nu dan toch van gekomen is.

 

Vandaag ben ik begonnen met sapvasten, met de bedoeling dit een week vol te houden. Ik doe dit op aanraden van mijn shiatsutherapeut, omdat vasten helpt om mijn lichaam zo snel mogelijk van alle gif te ontdoen. Dit betekent concreet dat ik vandaag alleen een liter zuurkoolsap, verdeeld in 3 porties over de dag, mag drinken, met daarnaast de hele dag door veel water en thee.

Vanaf morgen wordt de zuurkoolsap vervangen door gemengd groentesap, met als aanvulling 3x per dag 2 spirulinatabletten om ervoor te zorgen dat ik voldoende energie houd en alles binnenkrijg wat ik nodig heb.

Ik ben erg benieuwd hoe ik me ga voelen tijdens het vasten. Vandaag heb ik 2x zuurkoolsap genomen inmiddels en ik moet eerlijk zeggen dat ik nog geen honger heb gehad, ik ben alleen een beetje licht in mijn hoofd. Tot nog toe is het prima te doen in elk geval.

Volgende keer horen jullie alle details….

 

---

14:00:12 30 April 2008 Permanente link Reacties (6)

De laatste achter de rug, en nu?

Mitchell’s verjaardag was erg gezellig, ondanks (of misschien wel dankzij) de omstandigheden. Voorheen was ik altijd nogal neurotisch als het ging om het vieren van verjaardag, altijd licht in paniek of alles wel goed georganiseerd zou zijn. Ik merkte nu voor het eerst dat ik daar losser mee om kon gaan, met in mijn achterhoofd de woorden: “als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan”. Ik ga vast nog veel plezier beleven aan die wijsheid

Gelukkig heb ik veel van de voorbereidingen niet zelf hoeven doen, Marcel heeft me het meeste uit handen genomen. Ik kon zelf de kamer niet versieren omdat ik mijn arm niet zo ver op kon tillen, dus dat heeft hij voor me gedaan, en hij heeft de boodschappen gedaan zodat ik mijn handen hier in huis vrij had. Heerlijk geregeld!

Ook ’s avonds heeft hij me veel werk uit handen genomen, net als Estrella. Overigens was het mooi om te zien dat eigenlijk iedereen wel zijn steentje bijdroeg met helpen opruimen, alles was zo weer aan kant en ik heb er de volgende dag ook niet veel werk meer aan gehad. Dat was natuurlijk wel zo fijn want ik had me voorgenomen om bijtijds richting Groningen te rijden, wat me zowaar nog gelukt is ook.

 

Mijn gecombineerde weekendje was ook weer erg geslaagd. Bij Jan en Ag was het weer helemaal thuis, en het uurtje naast Ag in de auto richting Friesland vrijdagochtend was erg gezellig en vloog voorbij.

De opleiding was wel erg heftig, het is waanzinnig veel informatie en het ziet ernaar uit dat ik hard aan zal moeten poten om alles in mijn hoofd te krijgen de komende 2 maanden. Zaterdagavond en zondagochtend lekker geluierd bij Jan en Ag, wat wel nodig was ook, want ik was bekaf. De verjaardag, het reizen en de opleiding hebben toch een zwaardere aanslag op me gepleegd dan ik verwachtte en het heeft best even geduurd voor ik daar overheen was.

 

Maandag was natuurlijk weer bloedprik- en internistendag. Bloed prikken ging soepel en de naald mocht blijven zitten tot de volgende dag, zodat ik gisteren voor de chemo niet opnieuw geprikt hoefde te worden, erg fijn!

Bij de internist gelukkig ook geen echt wilde dingen, mijn bloedwaardes zagen er allemaal keurig uit. Voor ik naar haar toe ging had ik me al voorgenomen om te vragen of ik geen EPO en Neulasta meer hoefde te prikken, omdat het toch de laatste chemo was en mijn bloedlichaampjes dus alle tijd zouden hebben om zich te herstellen.

Het gehalte rode bloedlichaampjes was dusdanig hoog dat de EPO inderdaad niet hoefde, maar ze liet de keus om wel of niet nog een keer Neulasta te prikken aan mij over. Als ik belsoot om het niet te doen moest ik er wel voor zorgen dat ik tussen dag 10 en 15 bijzonder voorzichtig zou zijn deze keer, omdat het risico op een infectie wel erg hoog zou zijn. Ik maakte even snel de afweging, en besloot om dan toch nog maar een keer te prikken. Het idee dat ik nog op de valreep een infectie op zou lopen gaf de doorslag. Nu weet ik dat ik een aantal dagen pijn heb en beroerd ben, als ik een infectie oploop moet ik maar afwachten wat de gevolgen zijn.

Ik heb aan haar ook maar meteen een verwijzing gevraagd om mee te mogen doen aan een speciaal revalidatieprogramma voor kankerpatiënten, genaamd ‘herstel&balans’.

Dit is een programma waarbij er een persoonlijk begeleidingsprogramma aangeboden wordt. Dit programma bevat onder meer fysiotherapie, fitness, teamsporten en psychische begeleiding in de vorm van evt. persoonlijke gesprekken met een psycholoog en groepsgesprekken met lotgenoten.

Zij vond het een prima idee dat ik daaraan zou deelnemen en schreef de verwijzing zonder meer uit.

 

Gisteren dus de laatste chemo. Ik kreeg veel blije en opbeurende smsjes, er werd weer enorm met me meegeleefd. Helaas was ik, zoals ik gisterochtend al schreef, zelf helemaal niet zo blij, maar zelfs verdrietig.

In eerste instantie begreep ik er helemaal niets van dat ik me zo voelde, maar toen ik onder de douche stond kwam ineens het inzicht. De afgelopen 9 maanden zijn totaal op genezing gericht geweest, en wel op zo’n manier dat ik het alleen maar hoefde te ondergaan. Nu valt al die verzorging en begeleiding weg en moet ik weer op eigen kracht gaan functioneren. Met een lichaam waar ik niet meer op kan vertrouwen, en geen idee hoe ik me de komende tijd zal gaan voelen, in een wereld waar ik ziek geworden ben en ik alleen maar kan hopen dat ik me voldoende weet te wapenen tegen ziekmakende factoren.

De afgelopen tijd is alleen maar gericht geweest op het uitroeien van de kanker, nu gaat het eigenlijke herstel pas beginnen, maar ik moet dat in mijn hoofd nog toestaan aan mezelf. Gisteren drong pas tot me door dat het allemaal helemaal nog niet achter de rug is met de laatste chemo, er begint alleen weer een nieuwe periode. Je snapt zeker wel waarom ik met name het psychische begeleidingsaspect van ‘herstel&balans’ wel zie zitten

 

De chemo liep op zich ook niet echt lekker. Ik werd al suf van de premedicatie en heb bijna de hele dag in mijn stoel liggen slapen. Estrella was ’s morgens bij me, en voordat ze tussen de middag naar huis ging kreeg ik 2 lieve kadootjes van haar. Een stok met lekkere spekkies in de vorm van letters die samen het woord HOERA vormden en een boekje met citaten en foto’s over vriendschap. Gistermiddag toen ik thuiskwam stonden er twee prachtige manden met bolletjes en bloemen in mijn tuin, één voor mij en één voor Estrella, gestuurd door mijn zus.

Later heb ik nog 2 pakjes uit de mand gepakt, één met een schattig citatenboekje ‘zussen zijn de beste vriendinnen’ en één met een prachtige sleutelhanger in de vorm van een engel met een geboortesteentje (in mijn geval blauwe saffier) erop. Op het kaartje bij de engel stond het volgende gedichtje:

 

Ik wou dat ik een engel was,

een engel alleen voor jou.

 

Dan zou ik altijd op je schouder zitten,

je laten voelen dat ik van je hou.

 

Je zou geen pijn meer kennen,

geen narigheid en verdriet.

 

Ik zal je engel zijn,

alleen de vleugels heb ik niet!

 

Nou lieve zus, jij hebt geen vleugels nodig om mijn engel te zijn hoor, het is je zonder ook uitstekend afgegaan de afgelopen tijd!

 

Ik ben dus weer waanzinnig verwend gisteren.

Toen ik thuiskwam las ik de lieve berichtjes bij de reacties, waarvan het gedicht van Ag me flink aangreep. Ik vind het zó mooi en het klopt zó bij hoe ik me voel dat ik het ook nog even hier plaats, ik vind het te mooi om het bij de reacties weggemoffeld te laten staan.

 

Zoektocht...

Laat me even afstand nemen
laat me nu even alleen
wees niet bang, het is maar tijdelijk
en ik ga ook nergens heen...

Ik ga gewoon mezelf weer zoeken
want ik was me even kwijt
op de diagnose kanker
ben je immers nooit voorbereid...

Een jaar heb ik het aangezien
het passieve is nu voorbij
Ik zoek nu naar de zin van het leven
en vooral: ik zoek naar mij...

En heb ik mezelf gevonden
dan ben ik er weer voor iedereen
maar tot die tijd ben ik, vergeef me
af en toe graag eens alleen...

 

Zo is het, en niet anders.

 

Goed, inmiddels is het woensdagavond 22.00 uur, en ben ik vreselijk moe. Verder heb ik niet veel klachten behalve de pukkeltjes die weer in grote getale op komen zetten en een inmiddels al anderhalve dag aanhoudende vreetbui.

Grappig om te melden is wel dat ik compleet vergeten was om de Neulasta te prikken vanmiddag. Kennelijk heb ik alles wat met de chemo te maken heeft op de 1 of andere manier uit mijn systeem gegooid. Het is dat Estrella vroeg of het prikken goed gegaan was, anders had ik er waarschijnlijk helemaal niet meer aan gedacht. Ik ben dus weer volop aan de pijnstillers en heb tot nog toe nog geen klachten van de Neulasta.

 

Zo, jullie zijn weer op de hoogte. Nu ga ik snel mijn bed opzoeken, voor ik omval.

 

---

22:33:28 02 April 2008 Permanente link Reacties (8)

Ik was hier om even een antwoord te schrijven in mijn gastenboek dus meteen maar even een paar woordjes. Ik geloof echter niet dat ik onder woorden kan brengen hoe ik me nu voel. Het is zó raar. Tot gisteren was ik in een heel uitgelaten stemming, helemaal blij dat het er na vandaag op zou zitten.

Nu ik er vlak voor zit voel ik me helemaal niet blij. Ik ben huilerig en heb last van zo'n raar, onbestemd gevoel. Daarvan word ik dan weer een beetje boos op mezelf, omdat ik mezelf absoluut niet begrijp. Ik zou verdorie toch in feeststemming moeten zijn. De werkelijkheid is dat ik er vreselijk tegen op zie. Net alsof die laatste de welbekende druppel is. Ik wil niet naar het ziekenhuis, ik wil niet nóg een keer aan het infuus en weer een week uitgeteld zijn.

Verstandelijk weet ik dat het nog even 1x doorbijten is en dat het allemaal wel meevalt, maar gevoelsmatig zou ik nu het liefst het vliegtuig naar de andere kant van de wereld pakken. Of me laten vallen en met gebalde vuisten op de grond gaan liggen slaan, als een verwend kind in de supermarkt, gewoon OMDAT IK HET ZAT BEN!!!!!!!

Nou ja, erg tegenstrijdig allemaal, en als ik het zo opschrijf moet ik er ook wel weer om glimlachen. Ik heb inmiddels geleerd dat ik mijn gevoel maar moet nemen zoals het komt, en dat het goed is om de tranen te laten stromen, als ze eruit willen winnen ze de strijd uiteindelijk toch. Buiten ziet het er veelbelovend uit in elk geval, het zonnetje wil erdoor komen en met een beetje geluk komdigt de lente zich aan. Nog een paar uurtjes dan zit het erop, en kan voor mij de lente ook gaan beginnen.

Ik hou jullie op de hoogte.

---

08:03:09 01 April 2008 Permanente link Reacties (3)

En dan ook nog ff dit....

Nou kijk aan, geïnspireerd door het enthousiasme van mijn trouwe lezersclubje nu alweer een berichtje 

 

Gisteren ben ik naar de chirurg geweest om mijn PAC te laten controleren. Normaalgesproken zou ik 2 maanden na de kuur bij zijn gekomen dus hij ging er helemaal vanuit dat ik al klaar was met de chemo’s . Toen ik zei dat ik kwam omdat ik zo’n last had van mijn Port a Cath vroeg hij meteen of die eruit moest. Zie je nou dat chirurgen altijd direct aan snijden denken .

Toen ik hem uitgelegd had wat er aan de hand was en hij er even naar gekeken had kwam hij tot de conclusie die ik al wel verwacht had, hij kan er niets aan doen. Door alle behandelingen, met name de bestralingen, is er littekenweefsel ontstaan in het hele behandelde gebied. Door dit littekenweefsel worden spieren korter en stijver. Hij wilde me wel naar een fysiotherapeut verwijzen, maar hij dacht daar hetzelfde over als ik, wéér iets erbij wat me met mijn ziekte zou bezighouden, wéér een afspraak met een medische instantie. Ik liet hem weten dat ik zelf wel oefeningen kan bedenken om die spier voorzichtig op te rekken. Ik had alleen even de geruststelling nodig dat het veilig is om dat te doen. Inmiddels ben ik daar natuurlijk al mee begonnen en het lijkt erop dat ik mijn arm al iets verder kan bewegen, ik denk dat het met een week al een stuk beter moet zijn.

Ik heb meteen maar een afspraak voor een mammografie en een echo gemaakt in juni, dan hoef ik niet meer eerst naar de chirurg toe want ons ‘hoe gaat het ermee bladiebla’ gesprekje hebben we gisteren al gehad.

 

Het lijkt erop dat het gewichtsverlies langzaam maar gestaag voortzet, de ponden vliegen er niet af maar ik heb 3 weken geleden een broek gekocht die me nu een aardig endje te ruim zit. Ik weeg me niet want ik ben veel te bang dat het op de weegschaal niet terug te zien is, ik raak in de war van de verschillende uitslagen van de verschillende weegschalen. Dinsdag in het ziekenhuis dus maar eens kijken, van nu af aan ga ik me daar maar aan vasthouden.

Ik heb sinds een paar dagen wel wat last van de Taxol, in de vorm van zere, naar aanvoelende tenen en inmiddels ook vingertoppen. Taxol kan zenuwuiteinden aantasten dus dit is wel iets om in de gaten te houden. Ik kijk het maar even aan, het is nog niet heel erg maar als het toe blijft nemen bel ik volgende week de oncologieverpleegkundige nog maar eens.

 

Vorige week weer een aantal lieve kadootjes met gedichtjes uit de mand gepakt, en naar aanleiding van de chemo had ik weer een leuk groot pak van haar gekregen.

Ze heeft een aftelkalender voor me gemaakt, op basis van een klappertje waar je foto’s in kunt stoppen. Elke dag klap ik dus de pagina om en steeds komt er weer iets ongelooflijk creatiefs tevoorschijn. Alles in gemaakt met gouden lettertjes, altijd met een lief opbeurend tekstje of plaatje en elke dag staat er vermeldt hoeveel dagen er nog te gaan zijn tot de laatste chemo. Op de 1^e pagina (ik noem het maar even pagina, ik weet er geen ander woord voor) in kleurige plakletters: “it’s the final countdown”.

Helemaal geweldig dus weer, ik word er telkens helemaal blij van als er weer een dag voorbij is.

Een paar dagen terug stond er een tekstje in dat me in al zijn eenvoud erg raakte:

‘Als het niet kan zoals het moet,

dan moet het maar zoals het kan’.

 

Als ik niet schrijf maak ik me natuurlijk wel nuttig met andere dingen, hoewel ik eerlijk moet zeggen dat mijn studie erg in het gedrang begint te komen. Dit weekend zal dan ook geheel aan mijn huiswerk gewijd worden.

Ik heb natuurlijk in de tussentijd niet een beetje voor me uit zitten staren. Afgelopen dinsdag ben ik naar de hobbywinkel gegaan en heb spullen gekocht om een heus schilderij te maken. Omdat ik 2 linkerhanden heb als het om schilderen gaat heb ik gebruik gemaakt van een techniek waarbij je een voorgevormd figuur op een schildersdoek plakt, en dat dan bewerkt tot een schilderij. Wel een klein beetje vals gespeeld dus, maar ik vind het resultaat voor zo’n eerste poging echt verbluffend. Het is nog niet helemaal af, ik wil nog iets aan de kleurstelling veranderen, maar tot nu toe ben ik zeker niet ontevreden en het is zó ongelooflijk ontspannend om mee bezig te zijn.

 

Sjo, ik denk dat ik de komende week niet aan schrijven toekom. Ik zal niet veel te melden hebben, en het wordt ook een druk weekje. Woensdag is Mitch jarig en donderdag wil ik bijtijds richting Groningen zodat ik nog een beetje tijd heb om bij te komen en lekker een dagje met Ag samen te zijn. Vrijdag en zaterdag opleiding in Friesland, zaterdagavond nog een ontspan-avondje bij Jan en Ag en zondag weer op mijn gemakje naar huis.

 

Iedereen fijne paasdagen gewenst dus en tot over een weekje!

 

 

---

12:03:26 21 Maart 2008 Permanente link Reacties (6)

Nou... Dat valt best mee

De chemo vorige week is prima gegaan. Er werd wel een opbouwschema gehanteerd voor het inlopen van de Taxol, maar doordat daar meteen mee begonnen werd duurde het allemaal een stuk langer dan de vorige keer. Ik was rond een uur of half 4 thuis ’s middags. Dinsdag en woensdag heb ik weinig last gehad van de chemo. Natuurlijk voelde ik me niet topfit, maar behalve wat vermoeidheid viel het erg mee.

Ik besloot deze keer niet met het prikken van de neulasta en EPO te wachten tot ’s avonds, met als achterliggende gedachte dat ik zo snel mogelijk van de bijwerkingen van deze middelen af wilde zijn.

Er moet 24-48 verschil zitten tussen het einde van de chemokuur en het moment dat de Neulasta en EPO geïnjecteerd worden, maar deze keer heb ik direct toen de 24 uur verstreken waren geprikt. Door schade en schande wijs geworden besloot ik deze keer om niet te wachten met het nemen van pijnstillers tot ik had geprikt. Ongeveer een uur van tevoren heb ik 2 paracetamoltabletten ingenomen. Hier heb ik volgens mij erg veel baat bij gehad. Ik heb meer pijnstillers geslikt dan vorige keren waardoor de pijn niet echt kans heeft gekregen om toe te slaan. De pijn was wel constant zachtjes zeurend aanwezig, maar daar was goed mee te leven. De nachten waren iets moeilijker, maar ook daar is het me gelukt om steeds bijtijds een pijnstiller in te nemen. Ik ben elke nacht meerdere malen wakker de laatste tijd, om allerlei verschillende redenen; opvliegers die me uit mijn slaap houden staan wel met stip op 1 van de slapeloosheids-aanleidingen, heel dichtbij gevolgd door stijfheid en rugpijn, die maken dat ik elke keer als ik me om wil draaien alle zeilen bij moet zetten. Verder droom ik veel en ben ik ook nog regelmatig zonder duidelijke aanleiding wakker. Gelukkig slaap ik wel weer heel snel als ik even wakker ben geweest, en voor het met regelmaat innemen van de pijnstillers was het zo slecht nog niet om spontaan wakker te worden ’s nachts.

 

Met mijn rug gaat het overigens wel een stuk beter. Ik heb vorige week een massage gehad die me enorm geholpen heeft. De pijn heeft nog wel een tijdje op de loer gelegen maar is niet in zijn volle glorie meer terug geweest. Heerlijk dus!

De (vage) botpijnen hebben deze keer maar tot zaterdag aangehouden, in de loop van de dag begon ik me al een stuk beter te voelen. Ik moest nog wel pijnstillers blijven slikken, maar kon het aantal al af beginnen te bouwen en de pijn kwam ook niet meer door de pijnstillers heen.

 

Omdat ik me zondag al weer aardig goed voelde besloot ik om ’s middags even naar een paranormaalbeurs in Haarlem te gaan. Ik kreeg daar een aantal mooie en interessante boodschappen van een medium. Zij voorspelde me onder andere dat ik het diploma van de opleiding ‘medische basiskennis’ die ik op dit moment doe met de hakken over de sloot zal halen……… Nou ja, dat zou zo erg niet zijn, zoals mijn zus vanmiddag zei: “Ik heb nog nooit gehoord dat een patiënt aan een arts vroeg, mag ik uw cijfers even zien?"

Verder vroeg deze mevrouw of ik mijn ervaringen op had geschreven. Toen ik vertelde dat ik een weblog had bijgehouden begon ze te glimlachen en vroeg of ik wel eens keek hoe goed deze bezocht werd, zij kreeg namelijk door dat mijn log erg veel gelezen werd. Ik vertelde haar dat ik de indruk had dat mijn log niet meer zoveel gelezen wordt, maar moest natuurlijk ook bekennen dat ik de laatste tijd niet erg veel geschreven heb . Zij vertelde me dat ik anderen echt kan helpen met mijn verhaal en moedigde me aan om weer wat meer te gaan schrijven.

 

Vanochtend ben ik natuurlijk weer naar het ziekenhuis geweest voor mijn wekelijkse portie Herceptin. Het aanprikken van de PAC ging weer mis. De verpleegkundige die vorige keer zo zelfverzekerd misprikte duwde vandaag wederom de naald met kracht mijn vlees binnen in plaats van het daarvoor bedoelde kastje. Ze durfde het niet nog eens te proberen dus gelukkig werd er meteen iemand bijgehaald die er handiger in is.

De PAC blijkt wel steeds dieper te zakken, ook voor de zeer handige verpleegkundige was het inmiddels best moeilijk om hem te vinden. Ik heb meteen besproken dat ik inmiddels ook wel erg last van de PAC begin te krijgen. De pijn die ik in mijn oksel had breidt zich steeds verder uit. Het hele gebied rond mijn borstspier doet pijn, en inmiddels kan ik mijn arm nog maar een klein stukje optillen of naar achteren bewegen. De verpleegkundige raadde me aan om er even door een arts naar te laten kijken.

Omdat ik toch langs de poli chirurgie moest om een afspraak te maken in juni heb ik meteen maar gevraagd of ik een aparte afspraak met de chirurg kon maken om even naar mijn PAC te kijken. Zoals altijd werd ik weer bijzonder goed geholpen, als de chirurg vandaag aanwezig was geweest had ik meteen terecht gekund. Omdat ze me toch vlot wilden helpen kan ik nu donderdagochtend terecht. Ik ben erg benieuwd of hier een oplossing voor is.

 

Op zich voel ik me verder wonderbaarlijk goed deze keer. Ik heb een beetje last van stijve spieren en stramme ledematen, maar dat is zo erg niet. Met de pijntjes en kwaaltjes valt het allemaal erg mee en ik zit lekker in mijn energie. De shiatsutherapeut was ook weer erg tevreden gisteren, en benadrukte dat mijn organen en spieren stukken beter aanvoelden dan na de vorige chemo’s.

Als klap op de vuurpijl ben ik ook nog eens een pond afgevallen de afgelopen week! Het lijkt misschien helemaal niets, een pond eraf, maar voor mij is het de eerste stap terug naar een normaal leven. Ik heb er niet iets bijzonders voor gedaan, alleen niet zoveel tussendoortjes meer gegeten.

Mijn vingers zijn nog wel steeds opgezwollen van het vocht, maar ook dit is veel minder dan de vorige keer (dat zal ook dat pond wel verklaren dat ik kwijt ben ). De ring die ik nog omhad heb ik met veel pijn en moeite alsnog af weten te krijgen. Omdat ik die kale handen maar niks vond ben ik naar een bijouterie gegaan en heb daar een paar van die enorme kitschringen gekocht. Deze ringen hebben aan de achterkant een opening zodat ze naar genoegen kunnen groeien danwel krimpen, afhankelijk van de staat van mijn vingers. 

 

Dat vwb de innerlijke stand van zaken. Natuurlijk gebeurt er van buiten ook nog wel het één en ander. Kennelijk ben ik één van degenen die licht allergisch is voor de Taxol, want de dagen nadat ik de kuur heb gehad komen er massa’s vetpuistjes over mijn hele gezicht opzetten. Ik zag er vorige week echt niet uit. Ik ben er niet zo goed in om pukkeltjes te laten voor wat ze zijn en moet ze dan ook altijd direct weghalen, met als gevolg dat er nu een aantal korstjes op mijn gezicht zitten, wat eigenlijk nog erger is dan de pukkeltjes op zich. Nou ja, met de juiste make-up is het wel te verdoezelen en gelukkig lijdt mijn humeur er niet onder.

 

Mijn mutsje heb ik eigenlijk alleen nog maar op straat op, omdat het te koud is om zonder te lopen. Er doet zich nogal een bizarre ontwikkeling voor sinds ik met de Taxol begonnen ben. Mijn wenkbrauwen zijn op een paar haartjes na verdwenen en mijn wimpers zijn tot bijna op mijn oogleden afgebroken zodat ik nu een bijna in zijn geheel kaal gezicht heb. Zonder make-up heb ik dan ook bijna geen uitdrukking meer op mijn gezicht. Het is echt schokkend om te zien hoe zulke ogenschijnlijke kleinigheden als wat beharing je uiterlijk vormen.

Gelukkig ben ik erg handig in het tekenen van mooie wenkbrauwen geworden waardoor iedereen denkt dat ik ze nog gewoon heb, en kan ik met oogschaduw mooie lijntjes langs mijn oogleden tekenen zodat ook de afwezigheid van mijn wimpers niet echt opvalt.

Daarentegen is mijn hoofdhaar weer begonnen met groeien. Het is geen gewoon haar, je kunt wel zien dat het geen gezonde dos gaat vormen, maar er ligt een mooi donker donslaagje over mijn hoofd heen waardoor ik er een beetje uitzie als Demi Moore in GI Jane. Eigenlijk best stoer en ik ben er niet echt ontevreden mee, vandaar dat ik ook nog maar weinig hoofdbedekking draag.

Ik merk wel dat er verwonderd naar me gekeken wordt als ik zo in de rondte loop, maar heb daar niet zoveel last meer van. Als mensen willen kijken moeten ze dat vooral doen, het valt me op dat zij altijd degenen zijn die beschaamd wegduiken als ik voluit terugkijk naar ze. Kennelijk hebben zij dus het gevoel dat ze zich moeten schamen en niet ik. Jammer, want volgens mij hoeven zij zich ook niet te schamen omdat ze naar me kijken, het blijft natuurlijk een vreemd gezicht. Mij maakt het verder niet meer uit, en ik loop steeds trotser door het leven.

 

Verder (nooit gedacht dat ik dit nog eens zou zeggen) kijk ik erg uit naar de volgende chemo. Toen ik vanochtend in het ziekenhuis was dacht ik echt “doe de laatste kuur er meteen maar ff bij, dan ben ik ervan af”. Dat ik me zo goed voel helpt daar natuurlijk zonder meer aan mee. Helaas werkt het natuurlijk niet zo. Ik zal geduldig af moeten wachten tot het tijd is om dit traject af te sluiten.

 

Is het al 1 april?

 

 

---

09:19:09 19 Maart 2008 Permanente link Reacties (8)

Laatste loodjes...

Even iets schrijven omdat ik weet dat jullie je afvragen hoe het met me gaat. Zelf heb ik daar niet zo’n erg in natuurlijk omdat voor mij de dagen voorbij kabbelen. Ik merk wel dat het item ziek zijn mijn leven steeds meer gaat regeren. Klinkt misschien gek omdat ik natuurlijk vanaf juni al best intensief met alle behandelingen bezig ben, maar het begint nu fysiek (en daardoor automatisch emotioneel) ook zwaar te worden.

 

Na mijn vorige kuur heb ik ’s avonds de neulasta en de EPO geprikt. De neulasta zit in een gewoon injectiespuitje met een korte naald, maar de EPO wordt in een automatische spuit geleverd. Daarom moest er ook weer speciaal iemand komen om me te leren hoe ik moest prikken. Op zich is het zeker niet moeilijk, maar het is een erg pijnlijke prik en het duurt lang voor de vloeistof ingelopen is. Lang genoeg om 4 keer heel hard AU! Te roepen. Al die tijd moet je de spuit stevig tegen de huid aangedrukt houden, beetje tegennatuurlijk dus, want instinctief wil je datgene wat je pijn doet weghalen. Maar goed, het is gelukt en het zal me volgende week ook nog wel een keer lukken.

 

Zoals afgesproken ben ik meteen met paracetamol begonnen en de volgende dag met de tramadol. De dagen na de chemo zijn boven verwachting goed verlopen. Ik heb de voorgeschreven dosis van 3x1 capsule maar een klein beetje hoeven overschrijden. De pillen werkten wel goed genoeg, maar niet lang genoeg. In plaats van 3x2 (wat ik moest doen als de dosis niet voldoende bleek) heb ik nu 4x1 capsule genomen en dit ging best goed. De pijn is wel steeds vaag aanwezig geweest, maar daar viel goed mee te leven. Ik ben wel een aantal dagen wat draaierig  geweest van de tramadol, zodat ik evengoed nog geen kant uitkon en studeren geen optie was. Dat was wel weer jammer natuurlijk. Ook vorige week lukte het studeren niet echt, mijn geheugen begint een beetje op een zeef te lijken. Als ik zit te studeren ken ik de stof keurig uit mijn hoofd, en als ik het later naar boven wil halen is alles verdwenen. Grote paniek dus vorige week .

Eigenwijs als ik ben, ben ik wel gewoon door blijven leren, in de hoop dat er toch ergens iets zou blijven hangen. Gisteren ben ik met mijn huiswerkopdrachten begonnen en zie, ik wist bijna alle vragen te beantwoorden

Misschien is er dus toch nog hoop.

 

De maandag na de kuur waren de botpijnen wel zo’n beetje verdwenen, maar toen begon de rugpijn die helaas nog steeds niet over is. Inmiddels is het wel beter en kan ik me weer redelijk bewegen, maar vorige week kon ik echt niet op of neer. Zelfs de behandeling van de shiatsutherapeut kan er inmiddels niet meer tegenop. Hij had er gelukkig wel een goede verklaring voor. Voor de liefhebbers: het miltchakra (een energiecentrum in het midden van de buik/rug) moet de lever, milt en galblaas met elkaar in balans houden. Al die organen moeten nu, doordat ze al zolang constant vergiftigd worden, zo hard werken dat dat energiecentrum het gewoon niet meer voor elkaar krijgt om de boel op orde te houden, waardoor er disbalans ontstaat in dat stuk van mijn lichaam. Hij heeft dat stuk wel extra behandeld maar zelfs dat mocht dus niet echt baten.

 

Vorige week donderdagochtend was ik naar de huisarts voor mijn 6-wekelijkse praatje pot. Zij vertelde me ook dat alle klachten die ik heb erbij horen en dat het heel normaal is dat ik het als ‘zwaar’ begin te ervaren. Ook van haar mag ik me geen zorgen maken over mijn gewicht (ik ben ruim 8 kilo aangekomen sinds ik thuiszit ). Dit heeft alles te maken met de medicatie en het gebrek aan beweging op het moment. Als ik weer een normaal leven ga leiden moet dat vanzelf weer goed komen.

Net als de shiatsutherapeut is ook zij bijzonder tevreden over hoe ik er doorheen kom.

 

Donderdagmiddag moest ik voor controle naar de radioloog. Altijd weer een bijzondere ervaring gheghe. Ze ging me uitgebreid onderzoeken, wat me meeviel want ik had echt verwacht dat ze even naar het bestraalde gebied zou kijken en verder niets. Ze controleerde echter onder beide oksels en in mijn hals of er geen gezwollen klieren zaten, en beklopte mijn buik en rug op zoek naar…. Euh… geen idee .

Tijdens het onderzoek vroeg ze natuurlijk hoe het ging en op een bepaald moment vroeg ze of ik lage rugpijn had. Ik weet dat rugpijn een teken van uitzaaiingen kan zijn, dus ik vond het een heel logische vraag. Ik vertelde dus dat ik inderdaad erge pijn in mijn onderrug had (had ze allang kunnen zien aan mijn manier van gaan zitten en opstaan) en was weer verbijsterd over de manier waarop ze met mijn antwoord omging. Of eigenlijk, er niet mee omging. Ze knikte, mompelde iets van, ja maar dat zat er al neem ik aan, en ging er verder niet meer op in. Vraag het me dan ook niet, denk ik dan, maar goed, dat ben ik dan weer.

Ook zij was tevreden, ik heb in december weer een afspraak met haar. Ik moest haar echter wel beloven dat ik binnenkort bij de chirurg op een mammografie zou aandringen, omdat die vanaf nu elk jaar gemaakt zal moeten worden. Ik ga in juni naar de chirurg voor controle en dan is het precies een jaar na constatering van de tumor, dus dat vond ze prima.

 

Sinds ik bij haar geweest ben heb ik wel last van mijn linkeroksel gehouden, ik ga er maar vanuit dat het komt doordat zij daar druk op heeft gezet, maar het is erg vervelend. Het straalt uit naar mijn PAC en het hele gebied daaromheen, inclusief mijn hele oksel trekt en voelt naar aan. Sjucht, al met al word ik wel erg krakkemikkig hoor, zo langzamerhand.

 

Een paar dagen terug begonnen mijn vingers spontaan op te zwellen. De shiatsutherapeut zei al dat ik vocht vast begon te houden maar maandagavond ging het ineens wel heel hard. Ik heb met een noodgang geprobeerd mijn ringen af te krijgen, want die begonnen natuurlijk te knellen.

Helaas is dat me maar gedeeltelijk gelukt, ik heb er 3 af weten te krijgen, maar eentje heb ik er nog steeds om omdat die met geen mogelijkheid lukte. Deze ring zit erg strak, maar ik kan hem nog net een klein beetje bewegen. Veel erger moet het niet worden, maar ik houd het goed in de gaten, als hij echt gaat knellen zal ik hem eraf moeten laten halen. De ring dan, niet mijn vinger .

 

Zoooooooooooooo, jullie zijn weer een beetje op de hoogte. Volgende week de normale agenda; maandag bloed prikken en internist, dinsdag om 10.00 uur weer chemo.

Als die chemo erop zit hoef ik er nog maar één! Probeer hier eens bij stil te staan en je in te leven in hoe dat voor mij moet voelen.

 

NOG MAAR ÉÉN!!!!!!!!!!!!!!!!!!......................

 

Het eind is nu echt in zicht, het echte aftellen is begonnen. Om met wijlen mijn vader te spreken: ‘dat geeft de burger weer moed!’

 

Ik hoop dat ik wat eerder weer energie heb om te schrijven en dat het niet zo lang duurt als deze keer.

 

---

09:00:22 05 Maart 2008 Permanente link Reacties (6)

Oh ja, nog even dit...

Toen ik gisteren thuis kwam lag en een enveloppe met een kadootje van mijn zus in de brievenbus. Ze had heel veel moeite gedaan om een CD hoesje te beplakken met heel apart lilakleurig papier, heeft langs de rand allemaal kleine zijderoosjes geplakt, een klein papieren boeketje bloemetjes erop, met daarbij het woord ‘opkikkertje’ geplakt. In het hoesje 2 heerlijke cd’s van Nick en Simon, lekker meegalmen dus!

 

Zojuist heb ik nog een kadootje uit de mand gepakt: eerst natuurlijk het gedichtje:

“hier is mijn hand,

hier zijn mijn beide handen.

Ik sla ze om je heen,

zo wil ik je verwarmen.”

In het pakje een paar knalblauwe handschoenen, met op elke vinger een glimmend, lachend bloemetje geplakt. Bedankt lieve zus, voor alle moeite die je doet om van elke dag een klein feestje te maken! Hou van je!

 

Daarnaast wilde ik nog een citaat plaatsen. Het staat in het nieuwste Harry Potterboek, maar het is geschreven door William Penn.

Mijn eerste gedachte was om het op te dragen aan Martha, omdat zij afscheid heeft moeten nemen van haar partner. In eerste instantie dus voor Martha, maar eigenlijk voor een ieder van ons die wel eens een dierbare verloren heeft. Omdat ik er zo heilig in geloof dat ieder einde slechts het begin van iets nieuws is:

 

Ik citeer:

 

“De dood is slechts de oversteek naar een andere wereld, zoals vrienden de zeeën oversteken: ze leven in elkaar voort. Want zij die leven en liefhebben in dat wat alomtegenwoordig is, moeten uiteraard nog aanwezig zijn. In die Goddelijke spiegel zien ze elkaar van aangezicht tot aangezicht en is hun omgang vrij en zuiver. Dit is de troost van vrienden: dat, hoewel men in zekere zin kan zeggen dat zij sterven, hun vriendschap en gezelschap nimmer vergaan, in de beste zin van het woord, omdat die onsterfelijk zijn.”

 

Dat wilde ik nog even kwijt…

---

15:23:42 20 Februari 2008 Permanente link Reacties (1)

Soms zit het mee...

Het zat een aantal dagen al zo heerlijk mee. Ondanks de constant op de achtergrond zeurende kwaaltjes en altijd aanwezige vermoeidheid voelde ik me bijzonder gelukkig. Lieve mensen om me heen die Mitchell’s kamertje voor me opknappen, en ik voor het eerst in mijn leven in staat om me (bijna dan toch) niet schuldig te voelen over het feit dat ik niets kon doen om daarbij te helpen.

Natuurlijk zullen de eerste sporen lente die er zichtbaar waren me zonder meer veel goed hebben gedaan. Hoe dan ook, toen ik gisterochtend gebeld werd door een vriendin om me sterkte te wensen bij de chemo riep ik vol overtuiging tegen haar dat geen honderd chemo’s mijn lekkere gevoel weg zouden kunnen halen. Hoe anders de werkelijkheid, maar daarover later meer.

 

Maandag had ik om 12.00 uur een afspraak op 2 Noord om bloed te prikken. Helaas lukt dit nu alleen nog door de meest ervaren verpleegkundigen, omdat mijn PAC een beetje gekanteld blijkt te zijn. Dit maakt het aanprikken nogal lastig omdat het membraan waarin geprikt moet worden gedeeltelijk dieper is komen te liggen en daardoor niet meer zo goed voelbaar is. Gelukkig was de oncologieverpleegkundige er en verliep het aanprikken vlot en zonder gedoe.

Als het bloed in de buisjes zit krijg ik de spullen mee en die lever ik dan altijd zelf in bij het lab. Ik overhandigde de enveloppe aan de vrouw achter de balie bij het lab met de opmerking: “zo, ik heb een beetje lopen doe-het-zelven en wilde het resultaat hierbij even aan u geven”. Met een verbijsterde blik nam de vrouw de enveloppe van me aan om vervolgens te stamelen “euhhhh, dit komt toch van een PAC neem ik aan?”. Ik stond natuurlijk allang breeduit te lachen en gelukkig had zij ook gevoel voor humor zodat we allebei uiteindelijk in de lach schoten. De eerste blik op haar gezicht was echter onbetaalbaar en vergeet ik vast nooit meer.

 

Nadat ik dit allemaal geregeld had, had ik nog ruim een uur de tijd voordat ik naar de internist moest. Ik had mijn studieboek bij me en ben lekker in het restaurant van het ziekenhuis gaan zitten. Cappuccino besteld, en zal ik wel zal ik niet, iets lekkers erbij genomen. Ik had een plekje bij het raam uitgezocht en de zon scheen volop naar binnen. Studietoestanden uit de tas en lekker ontspannen een beetje studeren. Na een paar minuten kreeg ik het erg warm zo in de volle zon achter glas.

Ik had natuurlijk verschillende opties om hier iets aan te doen. Ik kon mijn hele hebben en houden inpakken en verkassen naar een minder zonnige plek, maar daarvoor genoot ik eigenlijk teveel van het zonnetje. Veel meer voor de hand liggende oplossing was dat ik gewoon mijn mutsje af zou zetten zodat de warmte via mijn hoofd mijn lichaam kon verlaten.

De afgelopen tijd heb ik in de aanwezigheid van mensen die zeer dichtbij me staan en die ik volledig vertrouw steeds vaker met mijn bolletje bloot gezeten. Bij de 1 vond ik dat toch moeilijker dan bij de ander, ik maak me er dan druk om dat ze me misschien ineens dan toch nog zielig gaan vinden, of (erger nog) vinden dat ik er vreselijk uitzie of zo. Deze mensen zullen nog heel lang om mij heen zijn (daar ga ik tenminste wel van uit) en zij zullen dat beeld, ook al komt het misschien maar af en toe voorbij, toch altijd met zich mee dragen. Gelukkig heb ik alleen maar lieve reacties gehad en dat heeft me natuurlijk erg gesterkt in mijn zelfvertrouwen. Goed beschouwd is het dus eigenlijk moeilijker om bij je dierbaren je kale hoofd te laten zien dan bij een stel vreemden, was de uiteindelijke conclusie van mijn gemijmer.

Zonder verder nog te aarzelen deed ik mijn mutsje af en gooide hem met een soepele beweging in mijn tas. Hoofd omhoog, ik was erg trots op wat ik zojuist had gedaan.

Ik heb me er verder niet mee bezig gehouden of mensen naar me keken of zo, ik heb mijn studieboek weer opgepakt en ben lekker verder gegaan met leren.

 

Toen het tijd was om naar de internist te gaan heb ik wel even getwijfeld om het mutsje weer op te zetten omdat ik door de gangen moest lopen, maar ik besloot het niet te doen. Om zo door de gang te lopen en me te melden bij de balie van de interne vond ik dan wel weer een beetje eng, maar…. Hoofd omhoog, ik was nog steeds trots, niet alleen omdat ik zonder mutsje durfde te lopen, maar op alle overwinningen die ik de laatste tijd behaald heb.

 

De internist en ik hadden niet bijzonder veel met elkaar te bespreken. Ik was natuurlijk de vorige keer ná de kuur geweest ipv ervoor dus alle klachten waren al besproken. De week ervoor had ik nog telefonisch contact met haar gehad. Ze had voor verwarring gezorgd omdat ze tijdens het vorige consult tegen me had gezegd dat ik eens per week EPO moest gaan prikken, maar ze had naar de verpleegvereniging een opdracht gestuurd waar in stond dat ik eens in de 3 weken zou gaan prikken. As je eens per 3 weken prikt krijg je spuiten met een andere dosering dus het is wel belangrijk dat het goed gaat. Er is dus heel wat heen en weer gebeld, ik had constant de oncologieverpleegkundige en de verpleegvereniging aan de telefoon en het werd steeds verwarrender. Uiteindelijk wilde de oncologieverpleegkundige me niet meer bellen omdat ze het zo vervelend vond en heeft de internist me zelf maar gebeld om uit te leggen waar het fout was gegaan, waarbij zij de volle verantwoordelijkheid op zich nam. Op zich allemaal niet zo erg, alleen wel vervelend dat de levering van de EPO door de verwarring erg vertraagd is.

Hier zijn we nog even op teruggekomen tijdens het gesprek en we hebben de bloedwaardes bekeken, witte bloedlichaampjes waren voor het eerst echt voldoende, en de waarde van de rode bloedlichaampjes was nog steeds laag, maar niet verder teruggelopen sinds de vorige keer.

 

Gisteren met een prima gevoel naar de chemo. Esje was met me mee, dus dikke pret in de auto en vooraf in het restaurant van het ziekenhuis ook veel lol en praatjes voor 10.

De oncologieverpleegkundige prikte weer aan dus dat ging heel soepel, Esje was er met thee en lekkere hapjes, en er was een erg leuke en lieve verpleegkundige die me ging begeleiden die dag dus alles prima. De planning was om in een uurtje door te spoelen en de premedicatie toedienen, en een uur om de Taxol in te laten lopen.

Spoelen en premedicatie gingen zonder problemen, maar met de Taxol ging het na een minuut of 2 al mis. Ik was wat slaperig geworden van de premedicatie en had mijn stoel lekker lui onderuit gezet, met de bedoeling een beetje weg te doezelen en van alles zo weinig mogelijk te merken. Ineens begon mijn hoofd raar aan te voelen, ik voelde me licht en voelde hoe mijn hoofd bloedheet werd. Vrijwel direct kreeg ik het ook erg benauwd. Ik schoot rechtop in mijn stoel, met grote ogen van de schrik, ondertussen roepend dat ik me he-le-mààl niet goed voelde. Binnen een mum van tijd stonden er 3 mensen met verstand van zaken om me heen en werd het infuus stopgezet. De internist werd gebeld en in overleg werd besloten dat de Taxol dan maar in een lager tempo in moest lopen. Helaas ging dit nog steeds niet helemaal goed en kreeg ik weer een reactie, al was die wel een stuk minder heftig dan de eerste. Nu werd besloten om de Taxol via een opbouwschema in te laten lopen, dus heel rustig elk half uur het infuus iets sneller. Als dit goed ging moest ik nog een uur ter observatie blijven, wat concreet betekende dat ik pas ‘s middags om 6 uur weg zou mogen! Wat een tegenvaller zeg. Met Esje (die inmiddels ook weer een beetje bekomen was van de schrik) besproken dat dit wel erg lang was om te blijven en afgesproken dat zij me in de loop van de dag weer op zou komen halen.

Omdat ik nog zo lang moest blijven mocht ik een bed in gebruik nemen dus dat was wel comfortabel.

Nu de Taxol zo langzaam inliep had ik er weinig last meer van, alleen voelde ik rond een uur of 4 ’s middags mijn ringen knellen. Die heb ik dus meteen, met veel pijn en moeite,  afgedaan. Het is maar goed dat ik niet in slaap gevallen ben of zo, want ik had ze geen half uur later af moeten doen, zo strak zaten ze inmiddels al rond mijn opgezwollen vingers.

 

Ik meldde dit natuurlijk aan de verpleging, die inmiddels vervangen was door de dames van de avonddienst. Ik vertelde dit dus aan een kersverse, kordate dame, die me heel serieus aankeek en zei, houd er maar rekening mee dat je misschien de nacht hier door moet brengen. Als ik vind dat het om 6 uur niet goed genoeg gaat dan laat ik je niet naar huis gaan. Aaaarghhhh…. Daar zat ik nou net op te wachten zeg.

Toch viel me wel op dat ik het deze keer allemaal rustig en gelaten kon ondergaan. Ik ben niet verdrietig of down geweest, wat al een hele vooruitgang is bij de vorige keer. Misschien begin ik aan het idee te wennen, of misschien maakte mijn eerdere geluksgevoel wel dat ik het allemaal beter aankon.

Fijn was het wel in elk geval dat ik er zo mee om kon gaan.

Gelukkig verliepen de volgende uren rustig en mocht ik wel gewoon naar huis, maar voordat alles afgekoppeld en in orde was, was het half 7.

 

Tot nog toe mag ik gelukkig nog niet klagen en heb ik geen last van bijwerkingen. Ik heb alleen een kleur op mijn wangen waar een tomaatje jaloers op zou zijn, en het bestraalde gebied is ook weer flink rood.

 

Vanochtend zijn de EPO en de neulasta gebracht. Vanavond spuit ik dus weer de neulasta en om 20.00 uur komt er iemand van de verpleegvereniging om me te leren hoe ik de EPO moet spuiten, zodat ik dat in het vervolg ook zelf kan doen.

Ik ben erg benieuwd hoe de komende dagen zullen verlopen met het nieuwe pijnstillingsprogramma. Vanavond begin ik direct met paracetamol slikken, en zodra ik morgen pijn voel begin ik met de tramadol, de nieuwe pijnstillers die ik nu voorgeschreven heb gekregen. Ik hoop maar dat die snel en makkelijk zullen werken, want het is een morfine-achtig middel en daar ben ik niet zo gek op. Dit soort middelen stillen niet zozeer de pijn, maar schakelen je zenuwcentrum min of meer uit, waardoor je suf wordt. Het is dan dus eigenlijk de sufheid die ervoor zorgt dat je de pijn niet meer voelt. Mijn ervaringen met morfine zijn tot nog toe niet zo goed geweest, na de operaties vertoonde ik daar erg heftige reacties op. Dit is natuurlijk wel een ander middel, dus waarschijnlijk zal het wel loslopen, maar ik houd overal rekening mee inmiddels.

 

Ik ga het beleven, en jullie gaan het weer horen…

 

---

14:07:09 20 Februari 2008 Permanente link Reacties (5)

Nou....

Echt veel noemenswaardig leuke dingen heb ik niet gedaan afgelopen week, ik heb niet al teveel energie dus ik heb het allemaal lekker rustig gehouden. Niets mis mee overigens!

 Ik ben wel met Mitch naar de kapper geweest. Gezellig om even bij te kletsen met mijn kapper, maar ook raar dat ik daar al zo'n tijd niet ben geweest en dat het nog wel even zal duren voordat ik zelf weer ff lekker onder handen genomen wordt door hem. Toen ik hem belde om een afspraak te maken riep hij direct dat hij al mijn berichten gelezen had en moest er erg hard om lachen dat ik er toch maar voor gekozen had om Esje het scheerwerk te laten doen.

Ik heb wel erg genoten van het zonnetje de afgelopen dagen. Vandaag heb ik ook lekker rustig in de tuin in het zonnetje gezeten met de bedoeling een beetje te studeren, maar dat wilde niet erg lukken. Uiteindelijk heb ik mijn gewone boek maar gepakt en heb me er maar aan overgegeven dat het niet zou gaan lukken. Ik hoop maar dat het morgenochtend wel lukt.

Ik kreeg een kunstwerk (ik weet niet zo goed of ik het nou schilderij moet noemen of niet) toegestuurd gisteren, gemaakt naar een foto die ik op hyves heb staan. Echt een leuke verrassing. Natuurlijk plaats ik hem even... For old times sake, nog met heel veel haar. (dat zal mijn kapper deugd doen hahahaha).

Meer werk van deze kunstenaar vind je op www.G-art.loggy.nl

Volgende week ook een relatief rustig weekje, alleen dinsdag een paar afspraken; mondhygiëniste, herceptin en 's middags naar de shiatsutherapeut omdat Mitch ook graag behandeld wil worden. Ik ben erg blij dat hij daarom vroeg, omdat ik ervan overtuigd ben dat het hem ook veel rust en steun zal geven in de hele situatie.

Mocht ik nog iets leuks gaan doen toevallig dan zijn jullie de eerste die het weten

---

21:32:07 10 Februari 2008 Permanente link Reacties (3)

Doping

Gistermiddag had ik een afspraak met de internist. De vragen die ik vooral voor haar had waren: kan ik echt niet zonder de neulasta, want de bijwerkingen zijn wel heel vervelend, en: zijn de klachten die ik de afgelopen dagen heb gehad bijwerkingen van de Taxol of is het waarschijnlijk dat die ook door de neulasta werden veroorzaakt?

 

Ik had deze keer nog geen bloeduitslag gekregen, alleen vorige week een akkoord van de oncologieverpleegkundige om met de kuren te starten. Vandaag kreeg ik van de internist de bloedwaardes door. De neulasta had zijn werk gedaan en het gehalte witte bloedlichaampjes was voldoende, maar hield nog steeds niet over. Zij vond het dus zonder meer belangrijk om wèl door te gaan met de neulasta. Ik heb nog voorgesteld om dan de volgende kuur over te slaan en dan de kuur daarna weer te prikken, maar daar was ze het niet mee eens omdat het gewoon teveel risico met zich meebrengt. Uiteindelijk ben ik wel degene die beslist, maar het lijkt me toch niet handig dat ik haar professionele raad in de wind sla. Doorprikken dus maar.

 

Helaas blijkt dat het gehalte rode bloedlichaampjes ook gestaag aan het dalen is, en dat dit aantal niet ver meer van de gevarenzone verwijderd is. Als het nog maar iets daalt is het zeer waarschijnlijk dat ik erg vermoeid raak en niet meer zal kunnen functioneren. Als dit zo verder gaat zou dit betekenen dat ik hoogstwaarschijnlijk binnen een maand een bloedtransfusie zou moeten.

Om de één of andere reden vind ik een bloedtransfusie een vreselijk rotidee. Wat je in je lijf hebt is toch van jezelf, en het lijkt me erg gek om mijn bloed te laten vervangen. Zal wel nergens op slaan en als het moet ben je er gelukkig mee dat het kan natuurlijk, maar als ik het kan vermijden zal ik het niet laten.

De internist had wel een alternatief en zei vriendelijk glimlachend tegen me: “je kwam met de bedoeling om met een prik minder de deur uit te gaan, maar ik ga je nu nog een extra injectie aanpraten”. Haar voorstel is dat ik eenmaal per week een injectie met EPO toegediend ga krijgen. EPO? Ja, EPO, de doping die de gemiddelde wielrenner tot ongekende prestaties leidt. Daar kan natuurlijk geen bietensap tegenop.

Dus Kees, put on your running shoes als we iets leuks gaan doen, hahahahahaha

 

Ook in dit geval ligt de eindbeslissing bij mij en ik heb er even rustig over nagedacht, maar mijn naaldenfobie won het niet van mijn weerstand tegen een bloedtransfusie dus…. De EPO wordt als het goed is toegediend door de instantie waarvan ik ook de neulasta krijg, dus ik krijg wel service aan huis.

 

De klachten die ik de afgelopen dagen heb gehad zijn vrijwel zeker te wijten aan de Taxol, en niet aan de neulasta. Ik heb nu een recept meegekregen voor zwaardere pijnstillers (zucht…). Als ik de neulasta prik moet ik meteen ook beginnen met paracetamol, en de twee dagen erna 3x per dag zo’n andere pijnstiller. Als dat niet helpt mag ik de dosis ook verdubbelen.

Dat snap ik dan weer niet, ik kan me voorstellen dat je er 1 extra inneemt als het niet voldoende is, maar verdubbelen is dan meteen weer zoveel. Dat soort dingen komt op mij dan weer zo nonchalant over, maar misschien ben ik wel gewoon een zeikerd…

 

Hoe dan ook, vandaag weer een nieuwe dag. Om 10.00 uur aan de Herceptin  (klinkt bijna hetzelfde als om 10.00 uur aan de koffie gheghe…) en aansluitend naar de shiatsutherapeut, in de hoop dat die ervoor kan zorgen dat ik me in de loop van de dag wat beter voel.

Jullie horen het….

---

07:55:05 05 Februari 2008 Permanente link Reacties (7)

Grand finale

Zo noemde ik vorige week de periode van Herceptin en Taxol die eraan kwam. De afgelopen week had alle allure van een ‘grand finale’, echter helaas niet in positieve zin.

 

Maandagochtend bloed afnemen op de afdeling. De verpleegster prikte met een ferme beweging, gevolgd door een gesmoord ‘aiiii’ van mij en kwam vrijwel direct tot de conclusie dat ze naast de PAC geprikt had. Doordat er op de verkeerde plek geprikt was bleef het wondje nogal bloeden dus even plaats rust alvorens ze de volgende poging waagde. Dat ging gelukkig wel goed en dan is het bloed afnemen ook zo gebeurd. Op zich natuurlijk een te lullig voorval om te melden, dat verkeerd prikken, want het stelt helemaal niet zo veel voor, maar ik merk dat ik zo langzamerhand steeds meer tegen elk prikje begin op te zien. Volgens mij ben ik langzaam bezig een naaldenfobie te ontwikkelen.

 

Zowel de bloedwaardes als de uitslag van de cardioloog waren in orde dus ik kon dinsdag met de Herceptin beginnen. De verpleegster die op de afdeling rondliep was wel een ervaren verpleegster, maar nog maar pas opgeleid om op de cytostaticakamer te werken en het was al snel merkbaar dat het allemaal wat veel was voor haar.

Ik vertelde haar dat ik voor het eerst Herceptin zou krijgen die ochtend maar ze had er geen idee van dat ik dan nog 6 uur ter observatie moest blijven en was het er helemaal niet mee eens toen ik haar dat vertelde. Normaalgesproken krijg ik het infuus terwijl ik op een, weliswaar zeer comfortabele, stoel zit, maar gezien de duur van de behandeling hoopte ik die ochtend eigenlijk op een bed. Gelukkig was ze wel heel lief en toen we het er eenmaal over eens waren dat ik pas om 18.00 uur naar huis zou mogen kreeg ik direct een bed toegewezen. Het aanprikken van de PAC werd door een meer bedreven verpleegster gedaan en ging nu in 1x goed. De andere verpleegster was ervan overtuigd dat ze elk kwartier allerlei controles moest doen bij me, wat mij erg aannemelijk in de oren klonk omdat Herceptin met name effect heeft op de hartpompfunctie. Elk kwartier (geloof me, dat is heel vaak) stond ze dus weer bij me om mijn bloeddruk, polsslag en temperatuur op te meten. Na een uur of 2 kwam ze plotseling tot de ontdekking dat deze controles helemaal niet nodig zijn bij het toedienen van Herceptin, maar dat deze procedure geldt bij het voor de eerste keer toedienen van Taxol.

Nou ja, ik voelde me niet aan mijn lot overgelaten in elk geval 

 

Later op de dag gebeurde er iets wat ik best verontrustend vond. De verpleegster voorzag mijn overbuurvrouw van een zak chemo, maar ze vergat hem te wegen voordat ze hem aankoppelde. Omdat de zak toch gewogen moest worden ging ze allerlei toeren uithalen om de weegschaal zo dicht bij de infuusstang te krijgen dat ze de zak gewoon aangekoppeld kon wegen, maar dat lukte niet. Vervolgens besloot ze om de zak dan toch maar af te koppelen en alsnog op de weegschaal te leggen, maar ze vergat dat het infuus al liep en draaide het kraantje niet dicht, waardoor de chemo op de vloer en de muur van de zaal plensde. Het is natuurlijk overbodig om uit te leggen hoe gevaarlijk die bende is. Het bezoek van de betreffende vrouw vluchtte met een noodgang naar de andere kant van de kamer en de verpleegster belde om te melden dat ze een calamiteit had. Er wordt dan een speciale kist met attributen aangeleverd, en de verpleegster werd door haar collega’s in handschoenen en een plastic schort gehesen. Daarop volgde nog de vraag of ze verder nog iets nodig had of dat ze het zo wel zou redden? Ze zou het zo wel redden en ging driftig met papieren doekjes aan de slag om de grond en de muur af te vegen. Nou denk ik met mijn boerenlullenverstand dat afvegen met papieren doekjes nooit voldoende kan zijn om de schadelijke werking van de chemo uit te schakelen, maar meer werd er niet ondernomen om het spul te verwijderen.

’s Middags vertelde mijn overbuurvrouw nog dat het ’s morgens met het aanhangen van de premedicatie ook al mis was gegaan, waarbij de medicatie uit de zak over de handen van de verpleegster was gelopen. Geen gevaar voor de volksgezondheid en ook geen directe ramp, maar de hoeveelheid is natuurlijk wel afgepast en de vrouw had nu minder medicatie gekregen dan eigenlijk zou moeten. Toch deed de verpleegster erg haar best en ik had niet het gevoel dat zij er echt verantwoordelijk voor gehouden kon worden. Ik begreep dat verpleegsters van de afdeling maar heel af en toe op de cytostaticakamer worden ingezet en dat zij gewoon geen routine op kunnen doen. Daarnaast was zij nog maar heel kort geleden opgeleid en waarschijnlijk niet voldoende ingewerkt om goed op deze gespecialiseerde kamer te kunnen werken.

Ik heb me de hele avond af zitten vragen of ik hier iets mee moest en uiteindelijk besloten om het met de oncologieverpleegkundige te bespreken, omdat er naar mijn mening naar het beleid gekeken moet worden dat het ziekenhuis hanteert als het om inzetten van personeel op de oncologieafdeling gaat.

 

Maar goed, voor mij verliep alles op zich rustig die dag. Esje kwam ’s middags gezellig even op bezoek met lekker fruit, een pot thee (gheghe) en een zak dropjes.

Nadat zij weg was wilde ik even gaan lezen maar om één of andere reden krijgen mensen altijd de behoefte om tegen me te gaan praten als ik een boek pak. Na een poging of 3 heb ik het maar opgegeven en heb aangegeven dat ik moe werd, wat ook echt zo was. Mijn slijmvliezen slibden weer helemaal dicht en ik was licht in mijn hoofd en benauwd. Ik heb dan ook de hele middag verder een beetje liggen doezelen en was blij dat ik een bed had gekregen.

Om een uur of 3 ’s middags werd het me even teveel allemaal en voelde ik me erg verdrietig. Ik was het ineens zó zat allemaal en werd me ervan bewust hoe lang het allemaal duurt.

Ik wilde weer gewoon zijn, werken, feesten, haar hebben, ongedwongen afspraken kunnen maken en niet altijd rekening hoeven houden met…

Tranen met tuiten dus, om na een half uurtje er weer tegen te kunnen en gewoon weer te aanvaarden dat het nou eenmaal niet anders is, en om weer eens te beseffen dat het allemaal zo slecht nog niet is.

 

Wat me wel de hele dag af en aan had beziggehouden was het feit dat ’s avonds het infuus eruit gehaald zou worden, en ik de volgende dag om 10 uur dan wéér opnieuw geprikt zou moeten worden. Daar had ik eigenlijk helemaal geen zin in en ik vroeg me af of het niet mogelijk zou zijn om de naald gewoon te laten zitten tot de volgende dag. De naald zit afgesloten met een grote plastic pleister en voor zover ik het kon overzien levert het geen risico’s op om hem een nachtje te laten zitten.

De naald zou al een paar uur voordat ik naar huis mocht verwijderd worden, omdat er na 16.30 uur niemand meer was die opgeleid is om een naald uit een PAC te halen.

De oncologieverpleegkundige met wie ik het bijzonder goed vinden was gelukkig degene die de naald nog even kwam verwijderen voordat ze ’s middags naar huis zou gaan. We kletsten nog even wat en ineens vroeg ze zich hardop af of het geen idee zou zijn om de naald te laten zitten. Ze vertelde dat dit nooit gedaan wordt met een PAC maar we konden allebei geen reden vinden waarom eigenlijk niet. Ze heeft dus alleen het infuus afgekoppeld, een dopje op het slangetje gedaan en het slangetje keurig vastgeplakt.

Ik was al een tijdje rillerig in het ziekenhuis en bedacht me later dat ik eigenlijk helemaal niet meer gecontroleerd ben. Ook toen ik ’s avonds ging melden dat ik naar huis ging werden er verder geen vragen gesteld of controles gedaan. Toen ik thuiskwam merkte ik dat ik het wel erg koud had, en omdat mijn huid pijn begon te doen (mijn waarschuwingssignaal voor koorts) besloot ik om even te temperaturen. Ik heb normaalgesproken een erg lage temperatuur, zo rond de 36.3, maar nu gaf de thermometer 37.8 aan. Flink verhoging dus. Op zich niet erg, maar ik verbaasde me er wel weer over dat ze me zo weg hadden laten gaan.

Na anderhalf uur rillen zo ongeveer kwam ik plotseling tot de ontdekking dat ik net zo goed een paracetamol kon nemen (duhuh ), en nadat ik dat gedaan had zakte de verhoging en voelde ik me al snel een stuk beter.

 

De volgende ochtend was ik dan ook weer fit genoeg om de Taxol toegediend te krijgen. Ik meldde me weer om 10.00 uur en ging ervan uit dat ik, net als anders, weer om een uur of 12 buiten zou staan. Dat bleek niet het geval, want omdat het de eerste keer was moest de Taxol in 2 ½ uur inlopen. Voorafgaand aan de Taxol kreeg ik eerst de premedicatie tegen misselijkheid die ik altijd krijg, en vervolgens nog eens een andere zak premedicatie, omdat je van Taxol nogal wat allergische reacties kunt krijgen. Om te voorkomen dat je gek wordt van de jeuk en onder de bulten komt te zitten krijg je dus een extra zakje extra voorzorg.

Op zich heb ik weinig last gehad van het inlopen van de Taxol, ik werd ’s middags wel een beetje raar in mijn hoofd waardoor ik geen goede zinnen meer kon formuleren, maar dat ging snel over en bloeddruk en hartslag e.d. bleven allemaal gewoon goed dus hebben we maar gewoon gewacht tot het vanzelf weer overging. Veel meer last heb ik er in het ziekenhuis niet van gehad en ’s middags rond 15.00 uur was ik weer thuis.

 

Woensdag en donderdag had ik verder ook geen klachten en hoewel ik er vreselijk tegenop zag heb ik natuurlijk donderdagavond braaf de neulasta geprikt.

Vrijdag ging het goed mis. Ik voelde me niet ziek of beroerd, maar had erge pijn in mijn buik en onderrug, waarbij ik al mijn organen voelde. Het was een heftige golvende pijn die zich vanuit mijn buik en rug naar de botten in mijn benen verplaatste en weer terug. Vorige keer was me verteld dat ik, om de klachten van de neulasta te verlichten, 6 paracetamol (à 500 mg p.s.) per dag kon slikken maar helaas hielp paracetamol niet en bleef de pijn er dwars doorheen komen.

Zaterdagmiddag was de pijn nog net zo erg en omdat mijn organen zo eng deden besloot ik het ziekenhuis te bellen. Ik vertrouwde het niet en vroeg me af of dit wel normale bijwerkingen waren. Ik geloof niet dat de klachten die ik had alleen van de neulasta kwamen en denk dat dit hoofdzakelijk de gevolgen van de Taxol waren. De arts-assistent in het ziekenhuis liet me weten dat ik me, zolang ik niet braakte en geen koorts of diarree had, geen zorgen hoefde te maken. Zij raadde me aan om 4x per dag 1000 mg paracetamol in te nemen.

 

Ik ben niet zo gek op al die extra medicijnenrommel maar door de pijn spande ik natuurlijk ook alle spieren aan waardoor het alleen maar erger werd, en ik kon niet stil zitten omdat elke houding pijn deed.

Om teveel medicatie te vermijden neem ik in het algemeen mijn toevlucht tot alternatieve middeltjes, zodat een deel van mijn dieet nu dagelijks bestaat uit: een glas sojadrink tegen de opvliegers, een glas bietensap omdat ik ijzer tekort begon te komen en bietensap rijk aan ijzer is, en een glas pruimen-vijgensap (smaakt beter dan het klinkt) omdat ik verstopt raak van alle medicatie. Ik word nog eens een ware Klazien uut Amsterdam-Noord

Helaas is er, voor zover ik weet, nog niet een lekker sapje tegen pijn uitgevonden, dus het moet maar even zo.

Gelukkig ging het vanochtend toen ik opstond al een stuk beter, ik kan het innemen van paracetamol langer uitstellen en de pijn is nog slechts een beetje zeurend op de achtergrond aanwezig. Ik heb er goede hoop op dat het morgen allemaal weer achter de rug is voor deze keer.

 

Morgenmiddag heb ik een afspraak bij de internist zodat ik kan vragen of ik nou echt verder moet met de neulasta, en aan de weet kan komen of dit normale bijwerkingen van de Taxol zijn.

 

Dinsdagochtend ga ik weer naar het ziekenhuis voor Herceptin, wat ik nu wekelijks zal gaan krijgen, en aansluitend naar de shiatsutherapeut voor een behandeling.

 

Gelukkig is daarna de rust weer even terug en kan ik weer tijd gaan besteden aan dingen die ik leuk vind om te doen.

 

ik durf niet meer zo goed...

Ik heb namelijk het gevoel dat ik niets gezelligs of opbouwends te melden heb op het moment. Ik wil niet dat mijn log uitmondt in een document die een lijst van klachten en pijntjes weergeeft, daar wordt tenslotte niemand blij van, ikzelf in elk geval niet.

Daarnaast onderneem ik op het moment niet zo gek veel zodat ik ook op dat gebied nu even niets te vertellen heb.

Qua schrijven loop ik dus een beetje vast, vandaar dat er geen stukjes zijn verschenen de laatste tijd.

Ik moet zeggen dat ik momenteel, ondanks alle ongemakken die zich door alle medicatie beginnen aan te dienen, gelukkig wel goed in mijn energie zit. Dit is zeker ook te danken aan het feit dat het zonnetje zo af en toe zijn (haar?) gezicht laat zien. Ik krijg er helemaal de lentekriebels van loop in het algemeen met een bijzonder blij gevoel in de rondte.

Ik heb afgelopen keer maar weinig last van de chemo gehad, na 2 dagen voelde ik me wel weer brak en rottig, maar het was zeker niet zo heftig als de vorige keren. Helaas was er een goede plaatsvervanger van de chemo om het me toch nog even lastig te maken, n.l. de neulasta (eigenlijk neulastig dus). Wat alle chemokuren tot op heden nog niet voor elkaar hebben gekregen flikte de neulasta moeiteloos, ik heb voor het eerst een hele dag ziek in bed gelegen de dag na die prik. Ik was rillerig en al mijn spieren en botten deden pijn, wat zich vooral uitte met traplopen. Als ik even beneden was geweest en ik stond weer boven aan de trap voelden mijn benen aan alsof ik een halve marathon had gelopen. Helaas moet ik sowieso wel constateren dat mijn lichamelijke conditie achteruit holt, maar daar probeer ik me op dit moment maar niet al te druk over te maken. Als ik alles achter de rug heb duik ik maar in een strak trainingsprogramma…..

Het enige echt vervelende gevolg van de chemo zijn die ellendige overgangsklachten. Ik heb een week lang last van mijn onderrug gehad, een paar dagen zo erg dat ik niet kon zitten. Op zich was dat niet zo heel erg, het waren de opvliegers waar ik gek van werd. Er diende zich zo ongeveer elke 20 minuten een opvlieger aan in de eerste week na de chemo, dag en nacht. Het is eigenlijk niet zo goed te omschrijven wat er met me gebeurt als ik een opvlieger heb. Het is net of iemand binnen in me een knop omzet die een straalkachel activeert die dan ook direct op volle kracht begint te werken zodat de vlammen me uitslaan en het zweet me aan alle kanten uitbreekt. Ik ben er inmiddels achter waar warmte het lichaam verlaat, namelijk aan de onderkant van de schedel. Ik voel de hitte dan ook als een pijl omhoogschieten als het begint. Ik heb van Esje een waaiertje te leen en dat helpt enorm, maar als het zo heftig is heb ik dus een dagtaak aan de opvliegers: dramatisch blazen (ik moet er tenslotte ook wat aan hebben), mutsje afgooien, waaiertje pakken, heftig wapperen, het koud krijgen en beginnen te rillen en tot slot mutsje weer op zetten. En dat dan zo ongeveer elk kwartier, 24 uur per dag.

Gelukkig las ik vorige week ergens dat het nuttigen van sojaproducten een gunstige invloed zou hebben op alle bijverschijnselen van de overgang. Ik vond het zeker de moeite van het proberen waard en heb alpro drank gekocht. Dit is erg rijk aan calcium en vitamines en leek me dus sowieso goed om te gaan gebruiken. Het resultaat is echt verbluffend! Ik neem elke dag een glaasje van dat spul en alle overgangsverschijnselen zijn als bij toverslag verdwenen, geen opvlieger meer gehad, en mijn rugpijn is ook weg. Het is natuurlijk even afwachten of dit ook zo blijft in de eerste week na de volgende chemo maar ik heb er wel vertrouwen in moet ik eerlijk zeggen.

Het is de bedoeling dat ik vanavond naar Groningen rijd omdat ik morgen en overmorgen de 2^e module van de opleiding heb. Om de vraag van Marjanne te beantwoorden: ik volg een opleiding medische basiskennis voor natuurgenezers. Met deze opleiding hoop ik in de toekomst een goede basis te hebben om mensen te kunnen behandelen met de technieken die ik tot nog toe gebruikt heb, en daarnaast een basis om er nog andere technieken bij te gaan leren.

Vervelend is nu echter wel dat ik al 2 ochtenden met keelpijn wakker word en me nu een beetje lamlendig voel. Mijn gevoel zegt me dat ik een beginnende ontsteking heb en dat zou betekenen dat ik niet zo ver van huis af mag. Als ik nl koorts zou krijgen boven de 38.5 graden moet ik naar het ziekenhuis en dat gaat een beetje lastig als ik 2 uur verderop zit. Ik probeer al de hele ochtend de oncologieverpleegkundige te bellen maar die krijg ik niet te pakken. Marcia is voor langere tijd ziek thuis en wordt nu vervangen door iemand van de afdeling cytostatica, maar dat loopt nog niet helemaal zoals het zou moeten en dat maakt het lastig om contact te krijgen en vooral om dingen geregeld te krijgen. Als ik haar niet te pakken krijg bel ik de huisarts straks maar op het telefonisch spreekuur.

Goed, even alles op een rijtje: vanmiddag naar de cardioloog voor een echo en een linkerkameronderzoek, met als doel bepalen of ik fit genoeg ben voor de Herceptin. Vanavond naar Groningen, morgen brengt Ag me naar Friesland en zaterdagmiddag haalt ze me weer op (hoop ik, gheghe), zondag op mijn gemakje weer naar huis. Maandagochtend bloed prikken, dinsdag als alles goed is om 10.00 uur het eerste infuus met Herceptin, dan 6 uur ter observatie in het ziekenhuis blijven.

Woensdagochtend om 10.00 dan de eerste keer Taxol en donderdag weer de neulasta.

Mijn hemel zeg, dan is er gewoon alweer een hele week voorbij… Nou ja laten we maar hopen dat de tijd vliegt als het gezellig is

Op de helft....

Vorige week heb ik het verder lekker rustig gehouden, iets anders zat er ook niet op want ik had niet veel energie. Daarnaast had Mitch vakantie en zijn vriendjes waren bijna allemaal druk of weg, dus hoog vervelingsgehalte. Dan is mams natuurlijk een redelijke plaatsvervanger en altijd goed genoeg om in tweede instantie aan tafel spelletjes mee te spelen. Skip Bo spelen we dan, erg leuk.

Tussendoor heb ik wel steeds geprobeerd te rusten maar mijn studie is er de afgelopen weken flink bij ingeschoten, wat me natuurlijk de nodige stress opleverde. Uiteindelijk heeft het me wel op een goed idee gebracht, ik heb een MP3 speler met een goeie voicerecorder gekocht en ga daar de belangrijkste lessen op inspreken. Op die manier ben ik niet iedere keer verplicht om de boeken erbij te pakken en echt te zitten om de stof tot me te nemen, maar kan ik ondertussen gewoon de hond uitlaten of een beetje in mijn huishouden rommelen en toch leren (hoop ik dan tenminste).

Daarnaast zal ik echt iets aan mijn lichamelijke conditie moeten gaan doen, want die holt met rasse schreden achteruit. Vorige week verschoonde ik mijn bed, en toen ik het dekbed in de hoes aan het doen was kreeg ik spierpijn in mijn armen en het kostte me gewoon moeite om het voor elkaar te krijgen.

Donderdag was mijn-van-ver-weg-lieve-vriend bij me en we besloten om ’s middags even lekker een uurtje met de hond naar ’T Twiske te gaan. Zelfs Mitch vond het gezellig om lekker mee te gaan wandelen. Het was best koud en we hebben ongeveer een uur gelopen, maar toen ik thuiskwam kon ik mijn benen haast niet meer bewegen. Het voelde aan alsof ik een hele dag had gelopen in plaats van een uurtje. Erg vervelend!

Nu heb ik hier nog kleine dumbells liggen waarmee ik mijn bovenlichaam kan gaan trainen dus daar ga ik maar eens heel voorzichtig mee beginnen (ook een mooie gelegenheid om ondertussen mijn lesprogramma af te draaien).

Verder probeer ik maar zoveel mogelijk te lopen, zoveel mogelijk buiten te zijn om te wandelen en loop ik een aantal keren per dag de trappen extra op en af. Tot nog toe voelt het niet alsof het erg veel helpt maar goed, misschien houdt het verder verval een beetje tegen.

Vrijdagmiddag had ik ook nog gezellig een goeie vriend op visite, en zaterdag en zondag heb ik tijd aan mijn studie weten te wijden, waardoor ik op één of andere manier toch weer op schema ben gekomen (of misschien maakte ik natuurlijk gewoon paniek om niks ). Ik had alleen de kerstboel op willen ruimen, maar dat is er bij ingeschoten, dus dat moest ik maandag wel doen waardoor maandag een ouderwets hectische dag is geworden. Toch, ik zeg het nog maar eens, het is het allemaal zo waard. Als je elkaar zo weinig ziet zijn die momenten dat van bij elkaar zijn zo waardevol dat ik er met liefde alles voor laat wijken. (Dat het maar ff duidelijk is ).

Ik had vroeg opgewild maar was kennelijk zó moe dat ik pas om half 9 mijn bed uitkwam. Tempo draaien ’s morgens lukt me allang niet meer, het kost me erg veel moeite om op gang te komen, waardoor ik het niet gered heb om eerst even boodschappen te doen voordat ik naar het ziekenhuis moest om bloed te laten prikken.

Daar had ik om 11.30 uur een afspraak op de afdeling cytostatica omdat dat de enige verpleegkundigen zijn die een PAC kunnen aanprikken.

Toen ik vorige keer mijn chemo kreeg is het een beetje fout gegaan met de PAC. Het aanprikken ging goed, alleen had ik wel iets meer pijn dan normaal toen de naald erin zat. Ik heb dat gemeld aan de verpleegster, en zij heeft wel 5x alle checks uitgevoerd om te controleren of de naald wel goed zat. Dit bleek toch echt uit alles en het zou geen problemen mogen opleveren. Het omliggende weefsel zwol ook niet op dus er lekte geen chemo naast het bloedvat. Hoewel het iets vervelender was dan normaal was het verder ook geen drama, totdat de chemo klaar was en de verpleegster met een ferme beweging de naald naar buiten trok. De naald bleef even hangen, ik slaakte een gil en toen ze de naald eruit had bleek de punt helemaal krom te staan. Kennelijk is de naald ergens achter blijven hangen en heeft iets geraakt wat niet hoort.

Ik heb er zeker 2 weken last van gehad en het weefsel rond de PAC is flink blauw geweest. Gelukkig werd het wel steeds minder, maar ik heb voor de zekerheid na de kerst maar even het ziekenhuis gebeld om te vragen of ik het na moest laten kijken of zo omdat ik toch een beetje bang was dat er misschien chemo gelekt had. Gelukkig hoefde dit niet, en zou ik zeker ernstigere symptomen hebben gehad als dit wel het geval was. Ik mocht wel even langskomen om ernaar te laten kijken maar daar zag ik dan verder het nut niet zo van in.

Maandag op de afdeling was dezelfde verpleegster er weer. Ze zag me, keek me verschrikt aan en riep tegen haar collega, ik ga dit niet nog een keer doen. Het arme meisje had er zelf ook een half trauma aan overgehouden blijkbaar. Wij vonden natuurlijk met zijn allen dat ze het wel gewoon moest doen, omdat ze het misschien anders nooit meer zou durven. Ze had haar werk de vorige keer ook verder prima gedaan en waarschijnlijk was het gewoon een beetje domme pech. We denken dat de naald achter een bloedvaatje is blijven hangen en dat daardoor ook die bloeduitstorting ontstaan is. Dat ik er deze keer meer tegenop zag lag ook echt niet aan haar, maar het was best een rotervaring en onbewust zet zich dat toch vast in je hoofd.

Maar goed, het meisje prikken met ons allemaal als enthousiaste coaches om zich heen en het ging allemaal prima.

Omdat er nog ruim anderhalf uur tussen het bloedprikken en mijn volgende afspraken zat ben ik even snel naar huis gegaan om te eten, ondertussen de kerstboom aftuigend. Toen op een holletje naar het winkelcentrum om een MP3 speler te scoren (dat kon niet wachten want gisteren kreeg ik natuurlijk de chemo en dan zou ik hem niet meer kunnen kopen terwijl ik dan juist wel mooi de gelegenheid heb om tijdens het suffen het één en ander in te spreken). Om 13.30 had ik met de oncologieverpleegkundige afgesproken om het verloop van de volgende kuren en de Herceptin door te nemen, Ik wilde graag weten wat ik kan verwachten en waar ik rekening mee moet houden.

Om 13.50 werd ik bij de internist verwacht, maar daar was ik pas om 14.15 uur aan de beurt, en dat terwijl ik om 15.00 uur weer thuis opgehaald zou worden om uit eten te gaan. Crisis alom dus.

De internist had de bloeduitslagen binnen en was niet tevreden over mijn gehalte leukocyten (witte bloedlichaampjes). Dit gehalte was tot nog toe wel steeds aan de lage kant geweest, maar ze vond het nu tijd om in te gaan grijpen. Ingaande vandaag moet ik er dus nog een medicijn bij gaan gebruiken, genaamd Neulasta. Neulasta moet geïnjecteerd worden, en vanavond is er dan ook een verpleger geweest die me uit heeft gelegd hoe ik dat het beste kon doen. Ik kon er ook voor kiezen om er elke keer iemand voor te laten komen en het te laten doen, maar als het even kan doe ik het liever zelf. Het bleek ook helemaal niet moeilijk. Het is een kwestie van een stuk been of buik pakken, de naald er rechtstandig in te zetten en rustig te injecteren. Dat valt op zich allemaal wel mee, het middel heeft alleen wel vervelende bijwerkingen, zoals botpijn, hoofdpijn, griepachtige verschijnselen en kans op een vergrote milt (wat logisch is omdat daar ook leukocyten worden aangemaakt). Allemaal niet fijn dus, maar misschien ontspring ik de dans. De verpleger raadde me wel aan om direct aan de paracetamol te gaan als ik klachten begin te krijgen, dan moet het allemaal wel te doen zijn. Als het goed gaat duren de klachten maar zo’n 2 dagen en die had ik toch al afgeschreven vanwege de chemo.

Maar goed, de internist… Ik had verder niet veel te mekkeren bij haar gelukkig, alleen dat ik gek word van de opvliegers. Het is niet duidelijk of ik de opvliegers krijg van de chemo zelf, of dat ik door de chemo versneld de overgang ben ingeschoten. Dat zal pas duidelijk worden als alles achter de rug is. Ze ging er ook verder niet zozeer op in, er zit niet veel anders op dan (wederom) ondergaan en af te wachten hoe het uitpakt. Nadat ik klaar was bij haar moest de hele riedel afspraken voor de komende kuren nog gemaakt worden en al die tijd stond ik natuurlijk op hete kolen.

14.50 uur was ik thuis, net op tijd om nog wat make-up op te doen en Mitch gedag te zeggen. Het etentje was anderhalf uur rijden ver, wat op zich wel ontspannend was, maar natuurlijk ook betekende dat we ’s avonds weer anderhalf uur terug moesten rijden, wat maakte dat ik op de terugweg behoorlijk instortte. Dit zal ook zeker een aandeel hebben geleverd aan mijn toestand van dinsdagochtend. (Je bent een rund als je met afspraken stunt?)

Dinsdagochtend moest ik natuurlijk weer vroeg op omdat ik om 10.00 uur aan de chemo moest. Estrella ging met me mee, en we hadden om 9.00 uur afgesproken omdat ik altijd graag in het ziekenhuis nog even iets eet en drink voor ik naar de afdeling moet. Het is belangrijk om de chemo met een goed gevulde maag te ondergaan, dat geeft minder kans op misselijkheid.

Eenmaal in het ziekenhuis werd ik overvallen door verdriet en ik heb bijna de hele tijd dat we aan de koffie zaten zitten huilen. Het kan natuurlijk de vermoeidheid zijn geweest die me parten speelde, maar misschien was ik toch onbewust bang om weer aan de chemo te gaan, want toen ik eenmaal aan het infuus lag was het vrijwel meteen over. Het ging ook goed, het aanprikken ging probleemloos, de chemo liep erin zonder dat ik er al teveel erg in had en het verwijderen van de naald ging ook prima. Esje had lekkere ontbijtkoek en liga’s  bij zich voor als we trek zouden krijgen, en dat gaf een welkome onderbreking. Ze had eigenlijk nog een pot thee mee willen nemen ook, gheghe. Nog even en we maken er een complete picknick van daar.

Eigenlijk mag ik deze keer helemaal niet mopperen. Ik heb gisteravond wel weer flinke huilbuien gehad maar was daarna ook wel opgelucht en ik heb niet bijzonder slecht geslapen. Uitslapen zat er helaas niet in, omdat die injectiespuiten per koerier gebracht zouden worden en die kon vanaf 9.00 uur komen. Behalve wat verdriet en vermoeidheid heb ik geen echt nare klachten nog. Wat vage pijn in mijn nieren en vanochtend pijn in mijn onderrug, maar dat is grotendeels weggetrokken gelukkig.

Vorige keren ging het in de loop van de nacht van dag 2 fout, maar ik heb het idee dat het deze keer anders zal zijn. Zo goed als ik me nu voel heb ik me nog niet eerder gevoeld na een chemo.

Altijd fijn om met goed nieuws te besluiten …… Nu gauw hondje uitlaten en dan lekker slapen. Hopend op een goeie nachtrust.

Gelukkig nieuwjaar!!!!!

Natuurlijk is mijn log ook een bijzonder fijn medium om iedereen die ik nog niet gezien/gesproken/ge-smst/gemaild heb een bijzonder goed 2008 toe te wensen.

Ik wens dat je de mooie dingen krijgt waar je op hoopt, maar meer nog wens ik je dat je waarde in leert zien van de minder leuke dingen die je krijgt (voor zover je dat al niet deed natuurlijk).

Deze dagen zijn natuurlijk bij uitstek geschikt om eens lekker te mijmeren en terug te kijken op wat je nou eigenlijk met zo’n jaar hebt gedaan.

Natuurlijk heeft bezig zijn met kanker mijn leven beheerst het afgelopen half jaar. Toch kijk ik op dat half jaar niet met een vervelend gevoel terug. Natuurlijk is het niet leuk, en natuurlijk wil ik liever gezond en in staat zijn om alles te doen. Maar…… Er zijn maar weinig periodes in mijn leven geweest die me zoveel inzicht en mentale kracht hebben opgeleverd als het afgelopen half jaar.

Ik heb als mens een groei doorgemaakt die ik op geen enkele andere manier door had kunnen maken, en ik heb geleerd dat ik trots mag zijn op de manier waarop ik met de hele situatie ben omgegaan.

Ik heb geleerd te snappen dat ik mensen om me heen heb die oprecht veel om me geven en dat ik daar gewoon van mag genieten zonder van alles terug te moeten doen.

Ik heb geleerd dat ik zelf in staat ben om van mensen te houden en anderen die liefde ook te laten voelen, zonder dat dit ten koste van mezelf hoeft te gaan.

Ik heb geleerd dat ik zelf mijn keuzes mag maken, en ik heb afgeleerd om te proberen de consequenties van die keuzes op voorhand te bedenken. Meestal pakt het toch anders uit en heb ik me dan voor niets zorgen gemaakt.

Ik heb geleerd dat anderen ook hun eigen keuzes mogen maken, zonder dat ik me daarmee hoef te bemoeien of me daar verantwoordelijk voor hoef te voelen (Go Mitchell!).

Het lukt me nog niet altijd om het geleerde ook goed in de praktijk te brengen, maar op het moment dat ik in mijn oude patronen verval herken ik het nu tenminste. Dat maakt dat ik er bewust naar kijk en er minder snel “weer intrap”. Stapje voor stapje gaat het op die manier steeds beter en ik ben ervan overtuigd dat het uiteindelijk allemaal vanzelf gaat.

In dit licht schoot me een klein versje te binnen. Ik kwam dit ooit eens ergens tegen en het heeft veel indruk op me gemaakt. Ik denk dat het grote wijsheid bevat en dat het mij zeker geholpen heeft om op een nuchtere manier met moeilijke dingen om te gaan:

Geef me de kracht om te veranderen wat ik veranderen kan…
Geef me de moed om te accepteren wat ik niet veranderen kan,
En de wijsheid om het verschil te zien.

Goed, even terug naar de meer aardse zaken van het leven…. Meteen maar even bevestigen dat het me (zoals boven reeds genoemd) niet altijd lukt om goed voor mezelf te zorgen, ik ben kapot! Verpletterd, gebroken en totaal uitgeput. Keerzijde is dat ik wel 2 bere-gezellige weken achter de rug heb gheghe… Zo ontstaan natuurlijk altijd die rottige dilemma’s hè…

Ik heb de afgelopen weken een aantal vrienden gezien die ik al maanden niet gezien had, en dat was erg fijn. Ik heb de feestdagen doorgebracht met de mensen die me dierbaar zijn. Eerste kerstdag met Mitchell, mijn moeder, zus en zwager, nicht en neef met hun 2 kleintjes, en de ouders van mijn neef. Compleet met pakjes onder de boom, een heerlijke maaltijd en veel gelach en plezier. Tweede kerstdag iets rustiger, Jan en Agnes zijn even op de koffie geweest, dit was niet gepland, verrassing en dus een echt kerstkadootje. De rest van de dag heb ik doorgebracht bij een vriendin, samen een eenvoudige maar feestelijke maaltijd bereid en ’s avonds op de bank hangen en een film kijken.

Gisteravond een klein feestje bij dezelfde vriendin, echt oud en nieuw zoals het in mijn beleving hoort te zijn.

Ondanks alle drukte zat ik best goed in mijn energie, ik kon het allemaal goed volhouden tot gisteravond. Om een uur of 11 voelde ik de vermoeidheid toeslaan. De aanwezige kinderen, in leeftijd variërend van 3 tot 7 jaar, waren een stuk fitter dan ik. Erg confronterend! Om half 2 had ik het totaal gehad. Ik kon mijn ogen niet meer openhouden en was erg blij dat ik niet ver hoefde te rijden.

Op het moment dat ik de auto voor de deur parkeerde schoten de vuurpijlen nog om onze oren hier in de straat, een aantal van Mitchell’s vrienden waren nog druk vuurwerk aan het afsteken. Mitch had flink wat rotjes over en holde dan ook enthousiast naar het pleintje om nog even lekker mee te gaan doen. Ikzelf ben nog zeker 5 minuten in de auto blijven zitten omdat ik eenvoudigweg even niet de energie had om uit te stappen en nog een rondje met de hond te gaan doen.

Ik weet niet of jullie dat ook hebben, maar als ik zo moe ben slaap ik slecht. Misschien komt het door alle drukte van de afgelopen tijd, alle indrukken, alle energie van de mensen die er in mijn omgeving zijn geweest. Het kan natuurlijk ook gewoon aan pure oververmoeidheid te wijten zijn, maar ik heb veel gedroomd, onrustig geslapen en werd vaak met een schok wakker, zonder een idee te hebben wat er nou aan de hand was.

Nu zit ik dus met halfdichte, opgezette ogen een stukje te schrijven, maar het maakt me niet veel uit. De afgelopen weken, en met name de feestdagen waren het zonder meer waard! Vanmiddag nog even naar mijn moeder om gelukkig nieuwjaar te wensen, waar de hele ploeg die er eerste kerstdag was nu ook aanwezig zal zijn (alweer feest dus!), en dan ben ik er weer een maandje niet of zo. Daar is januari ook echt zo’n maand voor. Lekker in een soort winterslaap vervallen, alleen het hoognodige doen en uitkijken naar het moment waarop de dagen zichtbaar lengen en de lente voelbaar wordt.

Heerlijk!

Update...

Voor Nancy

Eindelijk weer...

Vorige week heb ik die behandeling bij de shiatsu-therapeut gehad. We praten vooraf altijd even rustig met elkaar zodat hij duidelijk krijgt wat er allemaal speelt. Ik vertelde hem van alle fases die ik doorlopen had de afgelopen weken, de verdrietaanvallen en woedegolven, de pijntjes en angstige gevoelens die deze dingen allemaal bij me losmaken.

Wat ik al vermoedde werd bevestigd, de chemo wint natuurlijk steeds meer terrein in mijn lijf en bereikt naarmate de tijd vordert steeds een ander orgaan. Dat mijn nieren aan het infuus al pijn begonnen te doen is verklaarbaar doordat alles wat er in mijn lichaam terecht komt direct naar de nieren gaat. Hier worden de afvalstoffen al voor een groot gedeelte uitgescheiden. Verdriet komt van een overbelaste galblaas, en de golven woede komen als de chemo in mijn lever terecht komt. De milt is degene die alles in evenwicht moet houden dus die werkt zich 3 slagen in de rondte om in deze gekte nog enige balans te verkrijgen.

Om ervoor te zorgen dat mijn nieren zoveel mogelijk ontzien worden moet ik zo min mogelijk koffie drinken, en zoveel mogelijk alle zuivelproducten op basis van koemelk vermijden. Gelukkig mag geitenkaas wel, want anders zou de keus van broodbeleg wel erg beperkt worden. Daarnaast ben ik inmiddels gewend om meer kaas te gebruiken sinds ik minder vlees ben gaan eten. Koemelk schijnt zich echter direct te kristalliseren in de nieren en dat is in mijn geval natuurlijk helemaal niet goed omdat mijn nieren al hard genoeg moeten werken om de boel schoon te houden.

Aan de emoties die gedurende de chemoperiode voorbijkomen moet ik zoveel mogelijk proberen toe te geven van hem. De tranen en woedeaanvallen dienen zich niet voor niets aan, het zijn allemaal dingen die door de jaren heen in mijn lichaam opgeslagen zijn en die nu de kans krijgen om eruit te komen.

Zó slecht is het dus voor je om je emoties niet te uiten. we leren van kleins af aan dat we ons moeten beheersen en ons niet moeten laten gaan, maar alle dingen die we wegstoppen worden ergens in ons lichaam opgeslagen. Als we iets heftigs meemaken in ons leven denken we vaak dat we er niet te lang bij stil moeten staan en vooral niet teveel verdriet moeten voelen en tonen, omdat dit nou eenmaal niet maatschappelijk geaccepteerd is. Ik was er al enige tijd achter dat het wegstoppen van verdriet onverstandig is, maar ik had niet verwacht het ooit op deze manier bevestigd te krijgen. Wel een wijze les in elk geval.

Hoe dan ook, als ik door verdriet of woede overvallen word dan moet ik eraan toegeven van de therapeut, ongeacht waar ik me op dat moment bevind. Dat wordt erg gezellig dus binnenkort, ik heb ervaren dat het me op de meest onverwachte momenten gebeurt, dus als je nog bij me in de buurt moet zijn het komende half jaar, wees voorbereid!

De behandeling op zich was heftig, omdat de drukpunten die verbonden zijn met de betreffende organen erg gevoelig zijn nu, maar heeft veel opgeleverd. Na de behandeling was ik me ineens niet meer bewust van het feit dat ik een lichaam had (zoals het hoort dus) en voelde ik me erg schoon. Zelfs mijn huid voelde direct al zachter en gladder aan.

Ik was wel volkomen uitgeput toen ik thuiskwam en heb na het eten constant in een halve staat van bewustzijn verkeerd. Na een dag of 2 voelde ik me gelukkig een heel eind opgeknapt. Inmiddels zijn we weer een week verder en ik kan niet anders dan zeggen dat het allemaal erg rustig is geweest de afgelopen week. Geen wisselende stemmingen, geen uitspattingen van emoties. Wel een constante vermoeidheid, niet allesoverheersend, maar wel lastig. Zoals jullie merken ben ik ook te lui geweest om te schrijven. Ik ben wel voor het eerst sinds tijden weer een paar keer “onder de mensen” geweest.  Donderdag een supergezellig dagje met Ag doorgebracht, vrijdagavond een gezellige avond met vrienden en vanavond uit eten geweest met Esje. Ik geniet er met volle teugen van dat ik deze dingen nu even kan doen. Ik merk echt dat de tijd tussen de chemo’s in in een soort blokken verdeeld is; week één is een verloren week, week twee kunnen de studieboeken tevoorschijn komen omdat ik dan rustig kan rondhangen met een studieboek op schoot (kost weinig energie en levert toch nog iets nuttigs op), en de laatste week kan ik weer een min of meer normaal leven leiden.

Ik moet er wel moeite voor doen om die week niet te laten overschaduwen door de wetenschap dat ik volgende week weer aan het infuus moet. Vorige keer zag ik er niet zo heel erg tegenop, maar deze keer krijg ik elke keer een beetje een wee gevoel in mijn maag als ik eraan denk. De weerstand tegen de kuren lijkt te groeien, en dan ben ik pas bij nummer drie. Gelukkig ben ik goed in staat om mezelf tot de orde te roepen en mezelf terug te halen naar het hier en nu, waardoor volgende week vanzelf weer op de achtergrond komt te liggen.

Ik ga morgenmiddag laat bloed laten prikken, zodat ik maandagochtend niet zo hoef te haasten. Verder is alles natuurlijk opgeschoven, maandagochtend heb ik om 11.45 uur een afspraak met de mamma-care verpleegster, en moet ik om 13.00 uur bij de internist zijn. Ik ga ervan uit dat mijn bloed in orde is, en zal dan dinsdag om 10.00 uur voor de derde keer chemo krijgen.

Nu eerst nog maar even genieten van de dagen dat ik me goed voel.

Fijn weekend allemaal en tot de volgende….

Chemobrains

Een paar weken terug zat ik wat op logs van lotgenotes te snuffelen. Daar kwam ik de term “chemobrains” tegen. Ik kon me er geen voorstelling van maken wat de schrijfster daarmee kon bedoelen, maar inmiddels ben ik erachter. Afgelopen week, de dagen aansluitend aan de 2^e kuur is me volledig duidelijk geworden wat deze term inhoudt. Achteraf denk ik, hmzzz, eigenlijk had ik het liever niet geweten.

Ik heb de afgelopen week constant het gevoel gehad dat mijn lijf niet van mij was. Als je wel eens een flinke kater hebt gehad ken je een gevoel wat er redelijk dicht in de buurt komt. Dat mijn hersens zo raar deden vond ik eigenlijk het meest verontrustend. Ik was me er ineens van bewust dat er hersens in mijn hoofd zaten. Dat is op zich al een gekke gewaarwording, die dingen zijn er gewoon zonder dat je er iets mee hoeft (dat is tenminste mijn ervaring, ik ga ervan uit dat ik in dat opzicht in elk geval tot nog toe als redelijk normaal beschouwd kon worden). Ze doen dan ook gewoonlijk vanzelf wat je van ze verlangt. Je ziet iets en registreert het vanzelf, vervolgens volgt daar, indien nodig, een actie op in wat voor vorm dan ook. Dit kan een mentale of fysieke actie zijn, maar pas op het moment dat iets actie verlangt word je je ervan bewust dat je het feit geregistreerd hebt.

In mijn hoofd werkte het even totaal anders. Ik moest al moeite doen om de dingen te registreren, zodat ik me overal nèt even te laat bewust van werd. Ik liep dus steeds een fractie achter de feiten aan. Het is net of mijn hersens geen tijd hebben voor futiliteiten als impulsen omdat ze te druk zijn met de fabriek draaiende te houden. Het lijkt erop dat alle energie gaat zitten in niet stilvallen of zoiets. Doordat mijn hersens zo traag werkten was ik licht in mijn hoofd, en had ik het idee dat ik van een afstandje naar mezelf keek.

Het klinkt waarschijnlijk gek, maar eigenlijk voelde mijn hele lichaam zo aan. Het is niet goed uit te leggen, maar ik voelde gewoon dat er op celniveau van alles in mijn lichaam gaande was. Ik was trillerig en me bewust van iedere vezel in mijn lichaam. Ik had letterlijk het gevoel dat er van alles afgebroken werd en dat er hele gevechten plaatsvonden om een totale shut-down te voorkomen. Echt bizar om te ondergaan.

Ondergaan is dan ook het enige, maar tevens zo ongeveer het moeilijkste wat me te doen stond. Ik heb het grootste gedeelte van de tijd stil in een hoekje gezeten, wachtend tot de bui over zou waaien, terwijl ik van binnen onrustig was en het liefst op de loop was gegaan. Gelukkig kon ik goed eten, elke keer als ik de misselijkheid voelde opkomen at ik iets lekkers en dan kwam mijn lichaam wel weer wat tot rust. Dit is niet alleen prettig omdat je van lekker eten nou eenmaal een blij gevoel krijgt (lang leve de sinterklaastijd, met al zijn chocola!), maar ook omdat het wat afleiding geeft om met eten bezig te zijn. Zelf koken lukte me niet, de gedachte aan etensluchtjes alleen maakte me al misselijk. Gelukkig is Esje weer zo lief geweest om bijna de hele week voor me te koken.

Niet alleen etensluchtjes maar ook allerhande andere luchtjes trok ik niet. Arme Esje geeft me zo graag altijd even een dikke knuffel als we elkaar zien, maar ik heb haar echt op flinke fysieke afstand gehouden. Ze ruikt heerlijk, maar de geur van parfum en aanverwante artikelen maakten echt dat ik me beroerd voelde. Daarnaast kreeg ik het op voorhand al benauwd van het idee van fysiek contact.

Sinds zaterdagmiddag ben ik behoorlijk opgeknapt, maar ik merk dat ik bij de gedachte aan stevig vastgehouden worden of een flinke knuffel van iemand krijgen weer helemaal naar word. Raar, want ik ben juist erg knuffelig en aanrakerig ingesteld.

Veel water drinken lukte me ook niet echt vorige week, ik was blij als ik aan de 2½ liter kwam. Ik probeerde wel elke dag een halve liter tomaten- of vruchtensap erbij te drinken maar het lukte me niet om goed door te drinken. Donderdagavond had ik mijn Shiatsu-therapeut (hij doet veel meer maar ik noem hem voor het gemak maar even zo) aan de telefoon en ik kreeg van hem natuurlijk genadeloos op mijn donder. Ik moet echt 4-4½ liter water per dag drinken. Nu ik me weer wat beter voel lukt dat me wel weer, maar zo vlak na de chemo is het echt een probleem. Morgen heb ik een afspraak met hem, dan gaat hij me behandelen om de chemo die er nog in mijn lijf zit er zo snel mogelijk uit te krijgen.

Dat ik niet goed sliep heeft waarschijnlijk ook geen goed gedaan aan de situatie. Ik kon wel goed in slaap vallen, maar na een tijdje werd ik steeds door een paniekaanval wakker, schoot rechtop in bed zonder een idee waar ik nou eigenlijk bang voor was. Opnieuw inslapen lukte dan niet, er kwamen allerlei onzinnige gedachtes in mijn hoofd en ik kreeg mijn ademhaling maar moeilijk onder controle, waardoor ik een aantal keren dicht tegen hyperventileren heb aangezeten.

Wat me een aantal keren heeft bezig gehouden ’s nachts was ook weer gevolg van die chemobrains. Mijn hersens reageerden niet alleen trager dan normaal, maar sommige informatie zat achter deurtjes verstopt die stevig op slot zaten, en waarvan de sleutel gewoonweg niet binnen mijn bereik was. Erg frustrerend moet ik zeggen. Voorbeeld: ik heb er ruim 2 dagen over gedaan om erachter te komen hoe het brood ook alweer heet dat ik zo lekker vind. Uiteindelijk heb ik deze informatie via allerlei omweggetjes, een soort omleiding in mijn hoofd, weten te achterhalen. Erg eng, omdat ik op dat moment ook niet in kon schatten of de informatie ooit nog terug zou komen, het leek er namelijk veel op dat het gewoon was verdwenen uit mijn woordenboek. Ik ben er inmiddels van overtuigd dat dit is wat dementerende mensen meemaken, mijn respect voor hen is dan ook tot enorme hoogte gestegen.

Laatste fase die ik doorging, voordat ik zaterdagmiddag uiteindelijk opknapte, was die van woede, wat zich omzette in pure agressie. Natuurlijk lukte het me wel om dit onder controle te houden, maar ik ben er wel van geschrokken dat dit me kan overkomen. Bij het minste geringste voelde ik af en toe een golf van woede naar boven komen en dan wilde ik het liefst helemaal uit mijn pannetje gaan, waarbij slaan me nog aantrekkelijker leek dan schreeuwen zeg maar….

Vreselijk! Gelukkig  weet ik waar dit vandaan komt en dat ik dit niet ben, het heeft alles te maken met het feit dat mijn organen vergiftigd worden. Milt, gal en lever zijn overbelast en daardoor gaat een mens zich nou eenmaal niet gezelliger gedragen.

Nou jaaaaaaaaaaaa, hoe het ook zij, het is voor deze keer achter de rug! . Ik slaap weer goed, zit beter in mijn energie en kan weer rustig en beheerst tegen de dingen aankijken. Ik durf weer op mijn lichaam te vertrouwen en kan alles weer gewoon aan.

Wat is het lichaam toch een wonderlijk en ingenieus mechanisme. Het is in staat om de narigheid snel weer te overschrijven en te vergeten hoe rot het nou precies voelde. Zoals met een bevalling, je weet achteraf dat het hartstikke pijn deed maar de daadwerkelijke herinnering aan de pijn is uit je systeem.

Erg fijn vorige week waren de oppeppers die ik van iedereen weer heb gekregen. Ik mocht natuurlijk kadootjes uit de mand (een pak heerlijke koekjes en een spirituele cd), mijn zus had dinsdag een prachtige orchidee laten bezorgen, en de hele week lagen er weer kaarten met lieve woorden, wensen en groeten in de bus. Het is zó fijn om zo verwend te worden en te weten dat iedereen nog steeds zo met me meeleeft. Elke vorm van steun is een kadootje op zich en geeft me telkens een blij gevoel. Heel erg bedankt iedereen!

Zo, ik ga me vandaag aan mijn huishouden en studie wijden. Beide zijn er logischerwijs nogal bij ingeschoten en ik heb er goede hoop op dat het vandaag allemaal wat beter zal lukken.

Geniet van jullie dag allemaal!

De 2e chemo

Woensdag had ik laat in de middag bloed laten prikken, zodat de internist op tijd de uitslag zou hebben om te kunnen bepalen of mijn witte bloedlichaampjes voldoende op peil waren om de volgende kuur aan te kunnen. Helaas bleek mijn bloed op dat moment nog niet voldoende hersteld. Dit hoefde niet persé slecht nieuws te zijn, omdat ik natuurlijk nog een aantal dagen de tijd had om te herstellen voordat ik weer aan het infuus moest. Omdat dit een probleem is wat zich bij elke kuur voor zal blijven doen hebben we andere afspraken gemaakt voor de volgende kuren. Ik zal van nu af aan op maandag bloed laten prikken (op de datum waarom de kuur oorspronkelijk plaats zou vinden), ga ’s middags naar de internist, en de kuren gaan dan op dinsdag plaatsvinden in plaats van op maandag. Dit is praktischer omdat de bloeduitslag dan meteen betrouwbaar is.

Nu moest ik op maandagochtend opnieuw naar het lab om geprikt te worden en dan maar afwachten of de kuur wel of niet door kon gaan. Heel onprettig, want ik was er helemaal op ingesteld dat ik maandag de volgende kuur zou krijgen en ik vond het vervelend dat deze zekerheid aan het wankelen werd gebracht.    

Ik vertelde de internist dat ik ’s nachts wakker lag van die vervelende hondenhoest, en dat ik graag goed wilde slapen omdat ik mijn energie hard genoeg nodig zou hebben voor de volgende kuur. Gelukkig begreep zij dit heel goed en schreef direct een recept uit voor een aantal codeïnetabletjes, om de hoestprikkel te onderdrukken en de slaap te bevorderen. Hier heb ik erg veel baat bij gehad en het slapen ging ook meteen een stuk beter.  

Nadat ik weg was bij de internist ben ik vrijwel direct naar Groningen gereden, eerst even naar huis om de hond en mijn tassen op te halen en toen ben ik lekker naar Ag en Jan gegaan. Ik kwam daar wel erg moe aan, al met al was het een intensieve dag. Vroeg naar bed dus, helemaal omdat ik de volgende dag alweer bijtijds naar Friesland moest. Het was heerlijk geregeld dat Ag me weg wilde brengen, daardoor kwam ik toch redelijk fit in Friesland aan. De opleiding was zwaar, zowel qua hoeveelheid als inhoud van de informatie. Gelukkig waren we zaterdag wel bijtijds klaar en heb ik er een erg goed gevoel over. De volgende module is pas weer in januari dus al met al is dat wel te overzien. Jan en Ag kwamen me samen ophalen zaterdagmiddag, erg gezellig dus allemaal.

Zondagmiddag was ik na een relaxt avondje, een goede nachtrust en een uitgebreid ontbijt weer fit genoeg om naar huis te rijden. Ik had er inmiddels veel last van dat mijn haar nu wel heel erg uit ging vallen. Ik droeg al constant een muts of sjaaltje omdat ik erg veel grote kale plekken op mijn hoofd had inmiddels.

Als ik in de spiegel keek moest ik steeds aan de geflipte papegaai van een schoolvriendinnetje van me denken. Dat beest verveelde zich te pletter in zijn kooi en plukte zich helemaal kaal. Hij wilde zó graag aandacht dat hij die altijd probeerde te krijgen als je langs zijn kooi liep. Hij trok dan één pootje op, ging een beetje scheef hangen op zijn stokje, keek je met zijn inschattende kraaloogjes aan en lalde met zijn blikken papegaaienstem: LAALALAALALAAAAAA. Dat maakte gelukkig dat ik er alweer heel hard om moest lachen elke keer, maar de jeuk en het broeien onder de hoofdbedekking was erg naar. Daarnaast werd ik gek van alle losse haren die overal terug te vinden waren als ik mijn hoofddeksel ook maar even af zette. Zondagavond is Marcel nog even gauw de tondeuse komen brengen en Esje heeft haar best gedaan om mijn haar zo goed mogelijk van mijn hoofd af te krijgen. Helemaal kaal lukte niet, maar er zaten nu alleen nog maar wat stoppeltjes en dat maakte het al veel draaglijker. Het kriebelt nu niet meer onder een mutsje en de stoppeltjes zijn zó kort dat ik ze niet terugvind als ik ze verlies. De kale plekken zien er nu ook veel minder heftig uit. In de tussentijd hebben de kale plekken wel de overhand genomen en zit er alleen bovenop mijn hoofd nog wat haar. Het klinkt misschien maf (hoewel, na dat papegaaienverhaal…. Gheghe), maar als ik in de spiegel naar mijn kale bolletje kijk vind ik dat ik gewoon ook zonder haar een hartstikke leuke kop heb. Bijkomend nadeel is wel dat mijn hoofdhuid natuurlijk nooit zon heeft gehad, en ik er daardoor uitzie als ik ondersteboven in een zak meel heb gehangen. Als ik kaal ben ga ik maar met een licht zelfbruinend spulletje smeren, want het uitgangspunt is toch wel dat ik zo weinig mogelijk met iets op mijn hoofd rond zal lopen. Eigenlijk ben ik heel trots op mijn kale hoofd, ik moet er tenslotte genoeg voor doen en ik heb niet het gevoel dat ik dat zou moeten verdoezelen. De enige 2 redenen om het te bedekken zijn vooralsnog wat mij betreft Mitchell en de kou, in elk geval zolang ik mijn wimpers en wenkbrauwen nog heb en er nog redelijk florissant uitzie.

Omdat de eerste keer best meegevallen is zag ik nu niet zo erg tegen de chemokuur op als de vorige keer. Maandag en dinsdag waren dan ook goede dagen. Ik heb weinig uitgevoerd, maar heb geen rare bijwerkingen gehad. Constant die misselijkheid die op de loer ligt en ik was erg licht in mijn hoofd. Maandag toen ik thuiskwam uit het ziekenhuis ben ik direct in een pyjama gesprongen en met een dekentje op de bank gekropen, om er de hele dag alleen nog maar af te komen om eten en drinken te pakken en naar het toilet te gaan. Het lijkt erop dat dit me veel goed heeft gedaan.

Vannacht is er jammer genoeg van alles veranderd. Ik heb erg slecht geslapen en werd vanochtend gebroken wakker. Mitch sliep bij mij thuis, dus ik moest vroeg op om hem de deur uit te helpen naar school. Nadat hij weg was, was ik zo moe en beroerd dat ik mijn bed weer in gedoken ben. Ik schrok pas om half 11 wakker en was compleet uit mijn ritme. De rest van de dag ben ik echt van slag geweest. Gelukkig geen enge bijverschijnselen zoals de vorige keer, maar ik heb totaal geen energie. Ik kan mijn ene voet niet voor mijn andere zetten en ben de hele dag naar en misselijk geweest.

Het grootste gedeelte van dit stukje had ik gisteravond al geschreven, met de bedoeling het vanochtend op mijn gemak af te maken. Helaas heb ik me de hele dag niet in staat gevoeld om te schrijven, en houd ik het nu ook kort.

Ik ben wel erg benieuwd hoe het Nancy is vergaan de afgelopen dagen, ik hoop maar dat het haar een beetje mee is gevallen.

Nu ga ik gauw Yara uitlaten en mijn bed opzoeken, in de hoop dat een goede nachtrust ervoor zal zorgen dat ik me morgen beter voel dan vandaag.

Het is een feit...

Ik ben officieel mijn wilde haren kwijt…

Vanochtend hoefde ik nog maar met mijn hand over mijn hoofd te wrijven (au!) om een deken van losse haren om me heen te creëren. Omdat mijn hoofdhuid zoveel pijn deed keek ik er best positief naar uit dat mijn haar gemillimeterd zou gaan worden.

Natuurlijk vond ik het ook best eng, en ik was heel blij dat Estrella , en niet mijn kapper (hoe fijn ik hem ook vind), degene was die dit klusje ging klaren.

Voor ik naar de overkant liep zorgde ik ervoor dat mijn make-up perfect verzorgd op mijn gezicht zat, en trok ik leuke, verzorgde kleding aan. Het maakt voor mijn gevoel enorm verschil hoe je je op iets als dit voorbereidt. Ik vond het erg belangrijk om er goed verzorgd uit te zien, omdat het resultaat dan automatisch beter oogt.

Na samen even rustig een kop thee te hebben gedronken vond ik dat het maar moest gebeuren. Eerst nog even harrewarren over hoe kort het moest. Om te voorkomen dat de tondeuse vast zou lopen in mijn, toch nog best lange, haar kozen we in eerste instantie voor stand 3, wat inhoudt dat de haren die blijven zitten nog een lengte van ongeveer een halve cm hebben. Verpakt in een groot badlaken zag ik links en rechts mijn lokken om me heen naar de grond dwarrelen. Misschien ben ik gewoon heel goed in staat om mijn gevoel uit te schakelen, of misschien ben ik echt niet goed wijs, maar het deed me totaal niets dat ik daar als het gemiddelde schaap geschoren werd. Ik had alleen maar steeds het idee dat wat er over bleef te lang zou blijken en was ervan overtuigd dat er nog een stukje af zou moeten. Halverwege werd Esje al helemaal enthousiast en ik móest in de spiegel kijken. Hoewel het nog maar half af was moest ik toegeven dat het ernaar uitzag dat ik de superkorte coupe goed kon hebben (oef!). We waren het er alleen wel over eens dat het nog te lang was en dat ze nog een keer met de tondeuse op stand 2 opnieuw moest scheren. Ergens onderweg hield ze mijn hoofd aan de ene kant vast en ging met de tondeuse over de andere kant, toen ik haar hoorde roepen dat het echt niet te vroeg was dat ik het eraf haalde. Ze tilde de hand die op mijn hoofd lag op en hield een hele pluk haar die spontaan had losgelaten in haar handen.

Na de tweede scheerbeurt was mijn haar echt superkort en ik was verbaasd om te zien hoe leuk het stond. Natuurlijk was ik ook erg nieuwsgierig hoe de vorm van mijn hoofd zou zijn. Dit is toch niet goed te beoordelen als er nog flink wat haar op zit. Ook daar was ik behoorlijk tevreden over, het ziet ernaar uit dat ik een keurig gevormde schedel heb.

Al met al (alwéér) geen reden om te klagen. Esje was erg dapper, hoewel ik wel voelde hoe moeilijk ze het vond. Toch bleef ze de hele tijd opgewekt tegen me aan babbelen. Uiteindelijk werd ze toch nog even emotioneel toen ze de haren opveegde met stoffer en blik. Het blik vulde zich tot de rand met mooie donkerrode lokken en ik moet toegeven dat dit er best dramatisch uitzag.

Zelf heb ik kennelijk zo lang de tijd gehad, en ook zo de gelegenheid genomen om me goed voor te bereiden dat ik er volkomen rustig onder kon blijven. Ik was alleen maar blij dat het resultaat zo meeviel.

Toch heb ook ik het niet droog weten te houden vandaag.

Ongeveer anderhalve week geleden ontving ik een mailtje van Agnes, zij had een mail gekregen van iemand die een persoonlijk kaartje had ontvangen voor iemand met mijn naam. De kaart bevatte een ketting, en in de tekst stond dat de ketting was opgestuurd door iemand die op mijn log gelezen had dat ik een uiterlijke verandering had ondergaan en me daarom de ketting gestuurd had. De vrouw was via google op de site van Ag terecht gekomen, omdat Ag mij daarop als gastspreker vermeld heeft staan. Volgen jullie het nog? Ik was natuurlijk inmiddels stinkend nieuwsgierig wat dit te betekenen had en van wie dit originele gebaar af zou komen. Na wat heen en weer geschrijf kreeg ik vandaag eindelijk telefonisch contact met de vrouw, die 10 huizen verderop blijkt te wonen. De kaart had op nummer 5 aan moeten komen, maar het huisnummer was niet helemaal duidelijk en de postbode heeft hem op nummer 15 in de bus gegooid.

Nadat ik haar aan de telefoon had gehad ben ik natuurlijk meteen naar haar toe gelopen om de kaart op te halen. Ze overhandigde me de kaart met de ketting en ik was al erg blij verrast om te zien van wie de kaart kwam. Dit bleek van een collega te zijn met wie ik het altijd erg goed kon vinden, en bijzonder leuk en lief mens, maar waar ik nooit echt uitgebreid contact mee heb gehad. Ik heb nog even met de vrouw staan praten en onderweg naar huis drong eigenlijk pas door hoe lief dit gebaar was, maar ik had de ketting nog niet echt goed bekeken. Zodra ik thuiskwam maakte ik het mooie organza zakje open waar de ketting inzat en bekeek hem eens goed. Op de kaart stond geschreven dat de collega de ketting zelf gemaakt had, en toen ik hem uit het zakje haalde was ik direct hevig onder de indruk. De ketting hoort gewoon bij mij. Hij is gemaakt in de kleur die op dit moment het meest bij me past, paars, de kleur van spiritualiteit. Er zitten nog andere steentjes tussendoor, en aan de onderkant hangt een goudkleurig boeddhakopje. Het boeddhakopje deed het hem. Ik vond het zó geweldig dat deze collega zo’n perfect persoonlijk kado had kunnen bedenken, terwijl wij zo weinig ècht met elkaar opgetrokken zijn. Daarnaast raakt het me dat ze de moeite heeft genomen om deze ketting speciaal voor mij te maken. Dit besef maakte dat ik totaal door mijn hoeven ging. Alle emoties die er kennelijk toch zaten van de laatste dagen kwamen als een stortvloed naar buiten zetten en ik kon niet anders dan doorsnikken tot het vanzelf zou verdwijnen.

Lieve, lieve jij (ik neem aan dat je dit nu ook leest), héél erg bedankt voor dit prachtige kado. Ik heb je telefoonnummer niet, maar dat zal ik morgen achterhalen en dan bel ik je even om je persoonlijk te bedanken. Het mag duidelijk zijn dat ik er ongelooflijk blij mee ben, en ik kijk ernaar uit om je weer eens te spreken.

Om Mitch niet te shockeren met mijn stekeltjes heb ik vandaag de hele dag met een mutsje op gelopen. Na het eten vroeg ik aan hem of hij het prettiger vond als ik mijn pruik op zou zetten, tenslotte had ik die aangeschaft omdat hij er zo tegenop zag om tegen die mutsjes en sjaaltjes aan zou moeten kijken. Zijn laconieke reactie:” Ach mam, maakt mij niet uit hoor. Doe maar wat je zelf lekker vindt, zet die pruik maar gewoon op wanneer jij er zin in hebt”. Mijn inwendige reactie: “Aaaaaaaarghhhhhhh, vertel me dat ik niet voor de kat z’n kont een pruik van 550 euri heb aangeschaft…. Tot 10 tellen peetje….”. Gelukkig was ik redelijk snel klaar met hyperventileren, omdat ik er ook wel voordeel inzag dat ik nu de pruik niet elke keer met spoed hoef op te zetten als Mitch in de buurt is. Tegen hem heb ik natuurlijk slechts vriendelijk geglimlacht.

Na het eten heb ik hem wel heel even mijn stekeltjes laten zien, in de hoop dat hij het ook wel oké zou vinden maar dit bleek niet het geval. Hij vond het eng en riep dat ik heeeeeel snel mijn mutsje weer op moest doen.

Nou, dat was het wel voor vandaag. Even nog iets wat helemaal niet over mij gaat, maar waar ik me erg over verbaasde vorige week. Te plaatsen onder de noemer ‘waar moet het heen met de wereld’. Gheghe…

Ik liep vorige week bij de HEMA binnen omdat ik een haaknaald nodig had. Nadat ik een keer of 4 de winkel was rondgelopen, in de volle overtuiging dat ik eroverheen keek, liep ik naar een meisje van een jaar of 20 toe. Zij had een HEMA outfitje aan en leek mij dus de aangewezen persoon om mij te helpen.

Ik:’ hallo, mag ik je even iets vragen? Ik zoek een haaknaald maar kan het nergens vinden, weet jij waar ze zijn?”

Zij, met half openhangende mond: “een… euh?”

Ik: “een haaknaald!”

Zij, nog steeds met half openhangende mond: “en die gebruik je om te? Euh?”.

Ik, hard lachend: “Haken!”

Zij: “Ah! Ik weet wat u bedoelt!”

Ik volgde haar de winkel door, half rennend, want nu ze het wist zou ze me snel helpen ook (of ze wilde gewoon snel van me af zijn, dat zou het ook kunnen zijn).

Trots bracht ze me naar de………………. BETONHAAKJES!!!!

Hahahahaha… Ik heb haar maar hartelijk bedankt en gemompeld dat betonhaakjes nèt niet helemaal waren wat ik zocht… Ik mocht haar wel…

Zo, verder niets te mekkeren, alleen wel jammer dat ik nog steeds geen haaknaald heb.

Doeg allemaal, tot later maar weer…

Als toetje

Nog de tekst die Ag een tijdje geleden bij de reacties had geschreven, de tekst van een nummer van India Arie (tsja...). Leuk nummer, supertekst in dit geval.

I Am Not My Hair
[Talking:]
Is that India.Arie? What happened to her hair? Ha ha ha ha ha
Dat dad a dat da [4x] Dad a ooh

[Verse 1]
Little girl with the press and curl
Age eight I got a Jheri curl
Thirteen I got a relaxer
I was a source of so much laughter
At fifteen when it all broke off
Eighteen and went all natural
February two thousand and two
I went and did
What I had to do
Because it was time to change my life
To become the women that I am inside
Ninety-seven dreadlock all gone
I looked in the mirror
For the first time and saw that HEY....

[Chorus]
I am not my hair
I am not this skin
I am not your expectations no no
I am not my hair
I ma not this skin
I am a soul that lives within

[Talking:]
What'd she do to her hair? I don't know it look crazy
I like it. I might do that.
Umm I wouldn't go that far. I know .. ha ha ha ha

[Verse 2]
Good hair means curls and waves
Bad hair means you look like a slave
At the turn of the century
Its time for us to redefine who we be
You can shave it off
Like a South African beauty
Or get in on lock
Like Bob Marley
You can rock it straight
Like Oprah Winfrey
If its not what's on your head
Its what's underneath and say HEY....

[Chorus]

[Bridge]
(Whoa, whoa, whoa)
Does the way I wear my hair make me a better person?
(Whoa, whoa, whoa)
Does the way I wear my hair make me a better friend? Oooh
(Whoa, whoa, whoa)
Does the way I wear my hair determine my integrity?
(Whoa, whoa, whoa)
I am expressing my creativity..
(Whoa, whoa, whoa)

[Verse 3]
Breast Cancer and Chemotherapy
Took away her crown and glory
She promised God if she was to survive
She would enjoy everyday of her life ooh
On national television
Her diamond eyes are sparkling
Bald headed like a full moon shining
Singing out to the whole wide world like HEY...

[Chorus 2x]

[Ad lib]
If I wanna shave it close
Or if I wanna rock locks
That don't take a bit away
From the soul that I got
Dat da da dat da [4x]
If I wanna where it braided
All down my back
I don't see what wrong with that
Dat da da dat da [4x]

[Talking:]
Is that India.Arie?
Ooh look she cut her hair!
I like that, its kinda PHAT
I don't know if I could do it.
But it looks sharp, it looks nice on her
She got a nice shaped head
She got an apple head
I know right?
It's perfect

Ik denk eraan Ag, ik ben niet mijn haar! (zucht....)

Haarmannetjes

Ik stond zojuist nog even wat aan mijn haar te plukken en vroeg me af waarom mijn hoofdhuid zo’n pijn doet. Het enige juiste antwoord daarop is natuurlijk dat loslaten nou eenmaal pijn doet, of het nou letterlijk of figuurlijk is.

Toch kon ik niet voorkomen dat er aan mijn geestesoog beelden voorbij schoten die lieten zien hoe ik aan de ene kant van een haar stond te trekken, en er aan de andere kant van die haar een tot de tanden gewapend mannetje, in een haarzakje dat tot voor kort als veilige haven had gediend uit alle macht aan de haarwortel vasthield om ervoor te zorgen dat die het pand niet kon verlaten. Van harte, jullie zijn zojuist getuige geweest van de geboorte van de haarmannetjes.

Dat wilde ik nog even kwijt. Ik heb nog even op internet gekeken voor een mooi gedicht of stukje over het onderwerp “loslaten”maar kwam niet verder dan deze:

OM LOS TE KUNNEN LATEN IS LIEFDE NODIG

Loslaten betekent niet dat 't me niet meer uitmaakt,
het betekent dat ik het niet voor iemand anders kan doen.
Loslaten betekent niet dat ik 'm smeer,
het is het besef dat ik een ander niet kan beheersen.
Loslaten is niet het onmogelijk maken,

maar het toestaan om te leren van menselijke consequenties.
Loslaten is machteloosheid toegeven,
Hetgeen betekent dat ik het resultaat niet in de hand heb.
Loslaten is niet proberen om 'n ander te veranderen of de schuld te geven,
het is jezelf zo goed mogelijk maken.
Loslaten is niet zorgen voor,
maar geven om.
Loslaten is niet oordelen,
maar de ander toestaan mens te zijn.
Loslaten is niet in het middelpunt staan en alles beheersen,
maar 't anderen mogelijk maken hun eigen lot te bepalen.
Loslaten is niet anderen tegen zichzelf beschermen,
het is 'n ander toestaan de werkelijkheid onder ogen te zien.
Loslaten is niet ontkennen,
maar accepteren.
Loslaten is niet alles naar mijn hand zetten,
maar elke dag nemen zoals die komt en er mezelf gelukkig mee te prijzen.
Loslaten is niet anderen bekritiseren of reguleren,
maar proberen te worden wat ik droom te kunnen zijn.
Loslaten is niet spijt hebben van het verleden,
maar groeien en leven voor de toekomst.
Los laten is minder vrezen en meer beminnen.

Op zich een mooi gedicht, maar nèt niet helemaal van toepassing, er moet vast meer zijn op dit gebied. Als je er één in je bezit hebt, of in staat bent om er één te maken nodig ik je bij deze uit om die te plaatsen bij de reacties. Thnx alvast!

Om met Brigitte Kaandorp te spreken,

Soms denk ik: “ik ben niet goed hoor….”.

Gisteravond stond ik nog een beetje te oefenen met mutsjes en sjaaltjes toen ik ineens 2 grijze haren ontdekte (jaja, niets blijft me bespaard gheghe). Uiteraard  moesten die eruit, maar toen ik eraan trok bleken ze wel erg los te zitten. Natuurlijk moest ik toen even proberen hoe vast de rest van mijn haar nog zat en ik begon op verschillende plaatsen plukjes te pakken en er zachtjes aan te trekken. Het zat nog niet overal even los maar op sommige plaatsen liet het zich er makkelijk uittrekken. Er lieten steeds zo’n 5 à 6 haren tegelijk los.

Reden dat ik denk ik dat ik niet helemaal spoor is dat ik er een raar genoegen in schep om te kijken hoeveel haren er al loszitten en ik het enigszins verslavend vind om dit steeds te checken. Net als wanneer je een wondje hebt en niet kan wachten tot de natuur het geheel geneest. Ik weet niet hoe het met jullie zit, maar ik moet er dan altijd aan frunniken en pulken om te zien hoe ver het al genezen is, en of het nog gaat bloeden als ik het korstje eraf haal. Neurotisch, obsessief of gewoon een maf type, wie zal het zeggen. Oh ja, voordat je denkt dat jij degene bent die hierover uitsluitsel zou moeten geven, de auteur behoudt zich het recht voor om alle snedige opmerkingen van derden, of ze nu op waarheid berusten of niet, te verwijderen.

Vanochtend vond ik het al een stuk minder leuk. Toen ik mijn ogen opende deed mijn hoofdhuid op de plek waar ik op gelegen had hartstikke pijn. Als ik op andere plaatsen voel blijft het op die plekken ook pijn doen. Natuurlijk moest ik nog wel even checken of het haar nog uitvalt, wat uiteraard gewoon het geval is. Na het douchen lagen er ook meer haren in de wasbak dan anders en toen ik mijn haar ging modelleren kwam ik tot de ontdekking dat het niet van plan is zich nog te laten temmen. Zelfs met de beton-gel die ik gebruik wil het niet blijven zitten zoals ik wil en springt het alle kanten op. Op zich wel fijn, want als het nou maar genoeg in piekjes en horentjes gaat staan ben ik vanzelf wel blij als het eraf gaat.

Hoewel ik weet dat ik mijn kapper mag bellen om de tondeuse erover te gooien hoopte ik toch dat dit gedaan zou worden door iemand die dichter bij me staat, ik was alleen bang dat het voor degene die deze twijfelachtige eer ten deel zou vallen emotioneel te belastend zou zijn. Aangezien er maar één manier is om daarachter te komen heb ik vanochtend aan Esje gevraagd of zij dit aan denkt te kunnen en zo ja, of zij dit dan voor haar rekening wil nemen. Na even nadenken was ze eigenlijk wel blij dat ik het aan haar vroeg, omdat ze het eigenlijk een heel liefdevolle daad vindt. Mooi zo, dat betekent voor mij ook dat ik dit niet alleen zal hoeven ondergaan, en als het zwaar is kan ik het in elk geval met iemand delen om wie ik veel geef.

Zoals met alles heeft ook haaruitval een leuke kant, ik heb geconstateerd dat overige beharing ook snel afneemt en ik trek lekker een lange neus naar meneer Gilette, die het eerste half jaar aan mij niets zal verdienen, puh!.

Last but not least, als morgen mijn bolletje geschoren is mag ik natuurlijk een pakje uit de mand, want ik zal wel wat troost kunnen gebruiken, gheghe.

Het ziet er dus naar uit dat @Nancy gelijk zal krijgen en dat ik de strijd van de boom zal winnen. Ik heb me de laatste dagen regelmatig afgevraagd of zij nog besloten heeft om de PAC te laten plaatsen en hoe het nu met haar zal zijn. Zij schrijft inderdaad erg leuk, ik denk dat ik haar maar als ‘Ghostwriter’ vraag, voor als ik eens weekje op vakantie wil of zo……

Verder heb ik (buiten vermoeidheid) niet al teveel klachten van de chemo. Het enige andere bijverschijnsel waar ik wel de zenuwen van krijg is het feit dat mijn tandvlees erg raar aanvoelt, net of het niet meer goed om mijn tanden heen past. Ik hoop maar dat het tandvlees zich niet terug gaat trekken, want voor zover ik weet is daar niets aan te doen en zou het kunnen betekenen dat ik de rest van mijn leven met blootliggende tandhalzen verder moet, en dat lijkt me geen pretje. Dit is echter wel een mogelijke bijwerking van de chemo. Om zo goed mogelijk voor mijn gebit te zorgen poets ik nu na elke maaltijd en spoel aansluitend met zout water of kamillosan oplossing. Weer een taakje erbij dus, opdat je je niet zult vervelen mijn kind.

Verder niet veel bijzonders te melden, deze week begint het circus ter voorbereiding op de volgende chemo. Woensdag bloed laten prikken om te kijken of mijn lichaam voldoende hersteld is om de volgende kuur aan te kunnen en donderdag gesprek met de internist. Ik hoop wel dat voor de volgende kuur die rottige verkoudheid een keer over is, want die heeft me behoorlijk in de weg gezeten de afgelopen weken, en nog..

Donderdag rijd ik vanaf de internist door naar Groningen. Vrijdagochtend word ik om 10.00 uur in Friesland verwacht voor een 2-daagse module van een studie waarvoor ik me een tijd geleden heb ingeschreven. Ag brengt me daar vrijdagochtend heen en haalt me zaterdagmiddag weer op, zodat ik niet teveel energie verlies tijdens het reizen. Yara blijft dan bij Agnes en Jan zodat ik me om haar ook geen zorgen hoef te maken. Nu mijn katten nog verzorgd, maar dat komt ook wel goed. Ik ben erg benieuwd of ik de komende tijd genoeg energie heb om te studeren, en of ik de studie met succes zal afronden. Gelukkig hoef ik maar 3x 2 dagen naar Friesland toe, verder is het geheel zelfstudie, met als uitgangspunt dat ik er niet meer dan 4 uur per week aan zou hoeven besteden. Erg spannend allemaal.

Vanzelfsprekend houd ik jullie op de hoogte van de binnenshuis-herfst en de verdere noemenswaardige zaken.

De luxe van....

Gisteravond bedacht ik me wat een luxe het is dat ik al dagen niets te melden heb. Gewoon, een aantal dagen he-le-maal niets bijzonders te vertellen… Heerlijk!

Typisch geval van de goden verzoeken natuurlijk, want vandaag heeft mijn verkoudheid besloten om een glansrijke come-back te maken. Hoesten, snotteren, dikke ogen, moe, alles erop en eraan. Ik denk dat ik mezelf maar een ochtendje in bed gun, misschien helpt wat extra slaap om de verkoudheid te bestrijden.

Gisteravond ben ik naar de derde les bijenwas schilderen geweest, we leren steeds nieuwe technieken en gisteren liet de ‘juf’ trots zien wat zij zelf thuis gemaakt had. Kennelijk zijn er voor haar ook nog steeds nieuwe dingen te ontdekken. Normaalgesproken wordt de bijenwas over een ondergrond van speciaal papier gestreken, maar zij had nu een echt schilderij gemaakt, op een schildersdoek. Vervolgens had ze er met een verfbrander overheen geblazen, waardoor je weer een heel ander effect krijgt dan met de strijkbout. Heel bijzonder, en absoluut het proberen waard. Volgens haar kun je zo’n brander voor bijna niets bij de bouwmarkt kopen. Als ik me straks wat beter voel maar eens even kijken, want ik ben er erg enthousiast over.

Er is ook een speciale encaustic pen verkrijgbaar, waarmee je heel verfijnde details aan kunt brengen in de schilderijtjes. Voorlopig genoeg nieuwe mogelijkheden om te ontdekken dus, ik denk alleen dat ik eerst maar even een bank moet beroven danwel een rijke vrijgezel aan de haak moet slaan. Euhmmm, even denken.... Het eerste dan maar want dat is makkelijker te realiseren

Zojuist heb ik de assistente van de huisarts gebeld omdat er nog een stukje hechting uit het litteken van de PAC steekt, het draadje is iets te ruim afgeknipt. Het zit me niet echt in de weg, maar het irriteert wel een beetje en ik was bang dat het risico op een ontsteking met zich mee zou brengen. Dit schijnt echter niet zo te zijn en als het goed is lost het draadje uiteindelijk vanzelf op.

Verder niets te melden, behalve dat ik een wedstrijdje met de boom in de tuin ben aangegaan. De vraag is natuurlijk wie er eerder kaal zal zijn, hij of ik. De verwachting is dat mijn haar in de loop van volgende week uit zal gaan vallen, dus hij begint de strijd wel met een aardige voorsprong. Mijn hoofdhuid voelt wel af en toe gevoelig aan, maar verder zijn er nog totaal geen aanwijzingen van herfst in dat opzicht.

Tot zover maar weer….

Vrijdag had ik last van mijn nek en schouders. Ik voelde me behoorlijk gesloopt en ik heb die dag niet veel bijzonders gedaan. Marcel kwam langs om mijn laptop terug te brengen die hij gebruikersvriendelijk heeft gemaakt voor me. Als kadootje kreeg ik er een mooie laptoptas bij. In plaats van een bloemetje, voor alle doorstane toestanden, ook al zo lief.

Dit weekend houd ik het ook rustig; beetje knooien met Mitch, die gelukkig steeds opener wordt over zijn gevoel ten opzichte van de hele situatie. We hadden het er van de week over dat hij er erg tegenop ziet dat ik kaal ga worden, dat vindt hij zo ongeveer het ergste van alles. Ik snap dat heel goed en heb met hem afgesproken dat we zo snel mogelijk samen een mooie pruik voor me uit gaan zoeken. Ik twijfelde er nog over omdat ik de kosten nogal hoog vind, maar goed, als iets wat relatief makkelijk op te lossen is het voor hem zoveel draaglijker maakt heb ik het er graag voor over. Morgen dus de huisarts maar even bellen om te vragen of zij een briefje wil maken voor de verzekering zodat ik toestemming heb om een pruik aan te schaffen.

Volgende week heb ik helemaal geen sociale afspraken. Ik heb afgelopen week “nee” gezegd tegen verschillende mensen en uitgelegd dat ik het ècht even niet aankan om af te spreken. Ik vind dit zo moeilijk om te doen, het zijn stuk voor stuk mensen die me lief en dierbaar zijn en die ik graag om heen heb, maar juist omdat ik het zo moeilijk vind maakt het me ook wel bijzonder trots dat ik zo bewust voor kies om goed voor mezelf te zorgen. Gelukkig is iedereen erg begrip- en liefdevol.

Ik roep het nog maar eens… ik ben een gezegend mens!

Gedicht

Vandaag alweer de laatste dag voor deze week. Nog maar 4 bestralingen te gaan, het eind is in zicht! Gelukkig is de afgelopen week omgevlogen en heb ik geen “laatste loodjesgevoel”. De vermoeidheid speelt me wel hevig parten maar goed, zelfs dat begint te wennen, als ik maar tussendoor steeds even rust neem (waar blijven die geraniums toch ).

Ik ga zo lekker met Yara in ’t Twiske wandelen, kijken of ik daar weer een beetje energie op kan laden. Dit weekend geen bijzonderheden, dan gun ik mezelf complete instorting, suffe kleding, veel slapen en een beetje schilderen.

De tijden voor volgende week:

Ma t/m wo (joepieeee) resp. om 10.15, 8.10 en 11.15 uur. Aansluitend, alsmede afsluitend, nog 1x naar de radioloog op woensdag, en dan zit deze fase erop.

Voor ik jullie allemaal een heerlijk weekend ga wensen nog even dit:

Vorige week bladerde ik bij Esje even in een boekje met gedichten, uitgebracht door een kennis van haar, die van zijn weblog met gedichten een boekje heeft laten drukken. Zijn naam is Stephen, en het boekje heet muisgrijs.nl.

Één gedicht pakte mij zo dat ik het hier graag wilde plaatsen, en gelukkig ging Stephen daarmee akkoord. Bij deze dus:

Bitch

Je was zo lief

maar wierp je vleugels af

ze vielen fladderend naar beneden

Hard als graniet

dat ben je nu

hoe anders het verleden

Gekwetst, gehard

niets laat je je meer zeggen

Wie je raakt

heeft uit te leggen

“Wat moet je dan!”

in elke blik die direct lijkt te vriezen

Te dichtbij, dat doe je niet

dat is alles verliezen

Alleen een groot avonturier

geharnast in vol pantser

rijdt je onverschrokken tegemoet

Die, als de slag gestreden is

moe, besmeurd maar trots

jou de gouden vleugels weer omdoet

Dank je wel Stephen, dat ik je prachtige gedicht mocht plaatsen, en heel veel succes gewenst!

Rest mij nog om iedereen een geweldig weekend toe te wensen. Tot volgende week!

Wat een dag...

Gisteren was een bijzonder vreemde dag, ik vergat steeds dat ik naar de bestraling moest. Ineens bedacht ik me gisterochtend wel dat ik moest en werd even overvallen door paniek, ik had geen idee hoe laat ik nou ook alweer moest. Na even diep ademhalen herinnerde ik me dat het in elk geval niet in de ochtend was. Ik dus op de kaart kijken en bleek 15.25 uur te zijn.

Ik had in mijn agenda geschreven dat ik om 11.50 uur bij de anesthsist moest zijn, dus na een relaxed ochtendje stapte ik om bij half 12 op mijn gemakje in de auto richting Boven IJ ziekenhuis. Toen ik mijn auto op de parkeerplaats zetten ging mijn telefoon. De poli pre-operatief, waar ik bleef, ik had om 11 uur een afspraak. Neeeejjjjjj riep ik gedecideerd, 10 voor 12! Een snelle blik op de afsprakenkaart leerde me echter al snel dat ik er inderdaad om 11 uur had moeten zijn. Gelukkig mocht ik na een kwartiertje wachten toch nog naar binnen en ben fit genoeg bevonden voor de narcose.

Vanaf het ziekenhuis ben ik koffie gaan drinken bij mijn moeder. Zij wilde weten hoe laat ik vandaag naar de bestraling moest omdat ze graag wilde dat ik met haar meeging naar een woning kijken vandaag. Ik weer op de kaart kijken, 15.40 uur, mam.

Waarschijnlijk leek de ene tijd teveel op de andere om ze nog goed uit elkaar te kunnen houden, want toen ik mijn kaart weer had opgeborgen was ik in de veronderstelling dat ik gisteren om 15.40 uur naar het AVL moest.

 

Omdat ik pas laat in de middag hoefde besloot ik eerst even naar Zaandam te rijden, om daar met mijn contactlensspecialist te overleggen wat de handigste aanpak is tijdens de chemo-periode. De oncologieverpleegkundige heeft me verteld dat de chemokuren gedeeltelijk bestaan uit een felrode vloeistof die de lenzen kunnen verkleuren. Ik heb mijn lenzen pas een paar maanden en het zou echt een klein drama zijn als ze verpest zouden worden, die krengen kosten goudgeld. Daarnaast droogt een lichaam erg uit tijdens de chemo’s, waardoor de ogen dus ook droger kunnen worden en het dragen van lenzen zeer oncomfortabel zou kunnen zijn. Niet iets wat je er nog eens bij wilt hebben.

De contactlensspecialiste was er niet en ik had het idee dat ik nog tijd genoeg had om naar xenos te lopen, omdat iemand mij verteld had dat ze daar leuke buffs (=hoofdbedekkingsdingetjes) zouden verkopen. Eenmaal bij xenos binnen schiet ik ineens weer vol in de paniek omdat me plotseling te binnen schiet dat ik niet om 15.40 maar om 15.25 uur in het AVL moet zijn. Als ik op mijn horloge kijk zie ik dat ik het wel kan redden, maar dat ik me dan ongelooflijk moet gaan haasten. Ik loop in hoog tempo de lange winkelstraat door en kom bezweet bij de parkeergarage aan, het is veel warmer dan ik gedacht had en de stress doet er geen goed aan. Betalen, gauw in de lift naar de tweede verdieping… Pfff, pfff gejaagd zie ik dat het allemaal met een beetje geluk nèt gaat lukken. Op de tweede verdieping aangekomen houdt de lift het voor gezien. Ik zie dat de lift gewoon op de verdieping staat als ik door het kiertje van de deuren loer maar de deuren maken niet meer dan een tikkend geluid en maken al helemaal geen aanstalten om open te gaan. Ik natuurlijk alle knoppen uitproberen, en nog eens, en nog eens, inmiddels allang niet meer zo zachthandig als in het begin. Na een minuut of 3 vind ik het mooi geweest en druk op het alarmbelletje. Best gek dat ik dat eigenlijk heel gênant vind om te doen, net alsof het mijn eigen schuld is dat ik daar opgesloten sta en ik dat nu moet gaan bekennen of zo. Belachelijk natuurlijk, maar op de één of andere manier voelt het wel zo. Een vriendelijke mevrouw staat me te woord, ik doe mijn verhaal en zij zegt alleen maar:”momentje ik verbind u door, raakt u vooral niet in paniek!”, gevolgd door een aantal onpersoonlijke piepjes. Ik sta daar steeds meer te stressen natuurlijk en snap inmiddels wel dat ik het AVL moet gaan bellen om te melden dat ik te laat ga komen. Nadat ik mijn tas binnenstebuiten heb gekeerd kom ik tot de conclusie dat het nummer in mijn auto ligt, die, technisch gezien binnen handbereik is, maar ja….

Na iets wat een eeuwigheid lijkt komt er weer een stem de lift in, en ik doe mijn verhaal, onder vermelding van de naam van de parkeergarage. Of ik misschien even het adres heb van de parkeergarage waar ik nu sta? Oh, heb ik dat niet? Nou momentje dan, dan gaat de juffrouw het even opzoeken, en oh ja, ik moet vooral niet in paniek raken! Op dat moment besluit ik mijn stress te laten varen en me aan de situatie over te geven. Gelukkig zie ik daardoor al snel het lachwekkende van de situatie in, als ik niet in paniek was van de opsluiting op zich zou ik het vanzelf wel worden van de gedachte dat de vriendelijke juffrouw geen idee heeft in welke parkeergarage ik me bevind. Na weer een aantal minuten heeft ze het gevonden en ze belooft me dat er zo snel mogelijk een monteur naar me toekomt. Ze heeft geen idee hoe lang het gaat duren maar belooft me nog wel dat ze me belt zodra ze een richttijd heeft. Ik bedank haar hartelijk, maar ze laat me niet gaan voordat ik nadrukkelijk heb beloofd dat ik echt niet in paniek zal raken.

 

Ik heb in totaal zeker een kwartier in de lift gestaan, waarbij ik om de paar minuten alle knopjes nog maar eens indruk. Plotseling komt er beweging in de lift, hij gaat naar de begane grond en daarna weer omhoog. Aangezien er nog geen monteur geweest was voor zover ik weet heb ik de alarmbel nog maar even ingedrukt om te vertellen dat ik weer vrij en blij mijn weg ging vervolgen. De telefoniste verbond me weer door (neeeeeeee), en de andere dame had allang geen idee meer waar het over ging. Niemand die me bedankte dat ik niet in paniek was geraakt, dat stelde me nou wel weer teleur.

 

Ik op een holletje naar mijn auto, op naar de slagboom en…. Uitrijkaartje verlopen. Ik, nog steeds niet in paniek maar wel redelijk chagrijnig, weer op de bel gedrukt en mijn verhaal in de intercom geblaat. Hier zat een meneer en die klonk oprecht geschokt door het feit dat ik zulke vreselijke dingen had meegemaakt. Hij zei dan ook tegen me dat hij snel de slagboom voor me ging opendoen. Ha! Eindelijk erkenning!

 

Onderweg het AVL gebeld, hands free natuurlijk, op zo’n dag neem je verder geen risico’s meer en me snel gemeld toen ik daar aankwam. Ik moest nog even wachten omdat er inmiddels iemand anders geholpen werd (ik was 3 kwartier te laat) en ik maakte dankbaar van de gelegenheid gebruik om nog net even gauw mijn flesje met water vullen, ik was inmiddels zo ongeveer de uitdroging nabij. Nadat ik mijn flesje had gevuld wilde ik de kraan dichtdraaien, wat niet lukte. De kraan draaide door en het water bleef stromen. Wat ik ook probeerde, ik kreeg het niet voor elkaar om de kraan te sluiten. Dat ook maar weer gemeld en vervolgens héél, maar dan ook héél voorzichtig terug naar het bestralingstoestel gelopen. Op de terugweg kwam ik als toetje nog eens in een megafile terecht waardoor ik bijna 2 uur gedaan heb over een stukje van een kwartier.

 

Ik ben er nog moe van, ik ga nu ook maar gauw mijn mandje in….

---

23:15:07 11 Oktober 2007 Permanente link Reacties (3)

De workshop

Het is geen maandagmiddag, maar goed, bij deze alsnog het verhaal van de workshop. De workshop wordt gegeven in een aparte ruimte in het AVL zelf, en als ik daar binnen loop valt me direct op hoe professioneel ik ontvangen word. Er is een heuse gastvrouw, een schoonheidsspecialiste die de ochtend zal leiden en een haarwerker. Daarnaast staan er nog een aantal dames die ook schoonheidsspecialiste blijken te zijn en die ons tijdens de ochtend zullen assisteren. Op elke tafel staan een aantal verzorgingsproducten en een spiegel opgesteld, naast elke stoel nog een papieren tasje met verzorgingsproducten en make-up spulletjes. De vrouw legt uit dat al deze producten gratis geleverd worden door de fabrikant, zodat de workshop volledig gesponsord is. Het zijn zeker niet de minste merken die we gebruiken, reinigings- en verzorgingsproducten van Roc, Vichy en L’oreal, een crème van Estee Lauder, make spullen van Rimmel en L’oreal (sorry heren, ik begrijp dat dit voor jullie geheimtaal is, maar ik mòest het even kwijt). Alle producten zijn nog ongebruikt als we beginnen en er wordt ons op voorhand verteld dat we aan het eind van de ochtend alles mee naar huis mogen nemen. Heerlijk vooruitzicht dus!

 

We zijn met ongeveer met 10 vrouwen, variërend in leeftijd van half 30 tot zeker ergens in de 70 jaar. Twee jonge vrouwen hebben al een pruik aangeschaft en hebben die ook meegenomen. Ze moeten natuurlijk allebei showen van ons, en ik ben ervan onder de indruk hoe ongelooflijk leuk de pruiken staan. Je zou er zo voor je plezier één aanschaffen zeg! Verschillende oudere dames dragen al een pruik en ik moet eerlijk zeggen dat dit me niet opgevallen was voordat ze het vertelden. Alle dames zeggen dat zij erg tevreden zijn met hun pruik en dat het draagcomfort hoog is. Ik denk er inmiddels over om naast mutsjes en andere accessoires ook een pruik aan te schaffen.

 

We leren in een 12-stappenplan onze huid te reinigen, in de crème te zetten (van de chemo droogt je lichaam en dus je huid erg uit dus verzorging is erg belangrijk), donkere kringen en vlekken te camoufleren en een perfecte make-up aan te brengen. Het is echt opvallend hoeveel plezier we vooral met elkaar hebben, gewoon een aantal vrouwen die elkaar niet kennen maar toevalligerwijs hetzelfde probleem hebben en daardoor een band met elkaar hebben. Hoe tegenstrijdig het ook klinkt, ik vergeet tijdens de workshop het grootste deel van de tijd de aanleiding van mijn aanwezigheid, n.l. het feit dat ik daar als kankerpatiënte zit.

 

Na de workshop praat ik nog even na met mijn overbuurvrouw, met wie ik het erg goed kan vinden. Zij vertelt dat ze de volgende dag aan een serie van 6 chemokuren zou gaan beginnen. Zij is 39 jaar, heft 2 kleine kinderen thuis en bij haar zijn beide borsten afgezet omdat ze in elke borst een klein bultje had, en niet eens een agressieve soort. Ik vraag me wel eens af hoe dat nou zit. Ik krijg steeds meer het gevoel dat je aan de genade van je chirurg overgeleverd bent, hoe kan het nou dat er zulke grote verschillen zijn in aanpak vraag ik me af. Toch weet ik dat er over elke patiënt afzonderlijk regionaal overleg gevoerd wordt en er dus niet zomaar iets beslist kan worden als het goed is. Hmmzz, ik zal er maar niet wakker van liggen, maar het doet me wel weer eens beseffen hoeveel geluk ik heb gehad.

---

22:21:37 11 Oktober 2007 Permanente link Reacties (1)

ff snel....

Nadat ik zaterdag mijn hersenspinsels had geplaatst ben ik snel gaan douchen. Ik stond er amper goed en wel onder toen de bel ging. Gelukkig was Mitch thuis om open te doen, maar vrijwel direct daarna hoorde ik een kreet uit de gang: “Mam!, je moet komen helpen!”. Ik ben inmiddels wel wat gewend en reageer vrij laconiek, “euhhhh, ja maar, ik sta net onder de douche, wat is er dan?”. “Nou, ik heb hier zo’n grote bos bloemen dat ik niet weet wat ik ermee moet doen, ik kan ze amper vasthouden”.

Je snapt dat ik niet lang onder de douche heb gestaan, ik was vreselijk nieuwsgierig van wie en wat en zo natuurlijk. Toen ik beneden kwam lag er een inderdaad enorm, prachtig boeket met dieprode rozen, grote oranje lelies en frisse zonnebloemen op het aanrecht.

Op het kaartje: “Een bloemetje voor je lekkere frisse korte koppie, je lijkt wel 20!” Ik moest er erg hard om lachen en was vertederd tegelijk, het was echt een opsteker. Heel erg bedankt lieve meiden en jullie ‘leader of the pa(C )K’ !

In de brievenbus lag ook nog eens een lieve beterschapskaart met een grote zonnebloem erop, dus ik heb het zonnetje niet alleen in de tuin, maar ook in huis goed vertegenwoordigd gehad.

 

Ik heb van het weekend, zoals ik me ook had voorgenomen, bijzonder rustig aan gedaan. Gisteren wel even naar mijn zus en zwager geweest, maar ik was te moe om een boswandeling te gaan maken. Mitch was met mijn vriendin weg en ter afsluiting hadden we in het Amsterdamse Bos afgesproken om even een pannenkoek te gaan eten. Haar vriend kwam daar ook heen dus gezellig, zonder dat ik van alles hoefde.

 

Al met al een heerlijk weekendje gehad dus, jammer dat van alle fysieke en emotionele toestanden die om een eerste plaats hebben gevochten dit weekend vermoeidheid als grote winnaar uit de strijd is gekomen.

Nu ga ik gauw opschieten want ik moet zo de deur uit voor bestraling en workshop.

 

Tot vanmiddag dus!

---

08:15:21 08 Oktober 2007 Permanente link Reacties (1)

De waterstanden....

Zoals beloofd kijk ik nu bij elk logbezoek even in het gastenboek. Ik vond het erg leuk om te zien dat er weer nieuwe mensen de weg naar mijn log gevonden hebben. Nog leuker dat ze ook een berichtje achterlaten. Alle reacties die ik krijg, op welke manier dan ook, maken dat ik steeds enthousiaster word om iets te schrijven. Ik heb geen kapsones, maar ik ontvang wel graag veel applaus .Als ik divagedrag begin te vertonen zeggen jullie het wel hè, hahahahhaa.

 

Heerlijk dat het weekend is. Ik geniet van het zonnetje en het gevoel niet de hele tijd op de klok te moeten kijken of ik al naar het ziekenhuis moet. Ik kon maar moeilijk opstaan vanmorgen en ik ben weer net zo in-moe als ik na de operaties was. Zo ongeveer alsof ik een week of drie niet geslapen heb.

Waarschijnlijk heeft het feit dat ik de laatste paar dagen heel veel droom daar wel iets mee te maken. Ik heb het maar druk 's nachts, kennelijk begint nu de verwerking van alles wat zich de laatste maanden heeft afgespeeld. Voorheen was ik me bijna nooit bewust van mijn dromen, maar nu heb ik 's morgens als ik wakker word het idee dat ik de hoofdrol in 6 verschillende speelfilms heb gespeeld. Eigenlijk niet zo gek dus dat ik me nogal verpletterd voel....

 

Voor mijn borst is de wekelijkse rustperiode van 2 dagen onmisbaar denk ik. De huid is nu erg vurig en op sommige plaatsen lijken zich kleine blaartjes te vormen. Ik begrijp nu ook wat de radioloog bedoelde met het "verschrompelen" wat zou kunnen plaatsvinden. Op bepaalde plekken begint mijn de huid een beetje bij elkaar te trekken, zoiets als wanneer je te lang met je handen in het water hebt gelegen en je zgn. "oude wijven handen" krijgt. Hmmzzz, ik weiger toch te gaan zeggen dat ik nu een "oude wijven borst" heb hoor . Ik hoop maar dat het allemaal weer een beetje bijtrekt als de bestralingen achter de rug zijn. Gelukkig nog maar acht te gaan!

 

De waterstanden voor volgende week:

Ma: 9.35 uur, aansluitend van 10.00-12.00 de workshop "goed verzorgd, beter gevoel". Di: 9.50 uur.

Woensdag moet ik om 11.50 uur naar 't Boven IJ ziekenhuis, omdat ik daar een afspraak met de anesthesist heb (hierover straks meer), bestraling om 15.25 uur.

Do: 15.40, vrij: 14.00 uur.

 

De reden dat ik naar de anesthesist moet is dat ik op 29 oktober nog een kleine operatie moet ondergaan. Ik besef dat ik hier nog niet verteld heb hoe het verloop van de behandelingen zal zijn nadat de bestralingen zijn afgelopen, dus ik zal nu een poging doen om dat duidelijk te maken. Het is nogal een verhaal, dus als je koffie wilde pakken kun je dat beter nu eerst even doen,

 

Nadat, op 17 oktober, de laatste bestraling heeft plaatsgevonden mag ik 2½ week uitrusten. Op 5 november word ik dan verwacht voor de eerste chemokuur. Dit is een zgn. gecombineerde kuur, die uit 2 verschillende middelen bestaat. Dit heet een AC-kuur. Dit middel wordt dmv een infuus toegediend, wat ongeveer 2½ uur in beslag zal nemen.

In totaal krijg ik 4 van deze AC-kuren, elke 3 weken op maandagochtend word ik daarvoor om 10.00 uur in ’t Boven IJ ziekenhuis verwacht (resp. dus op 5 en 26 nov., 17 dec. 2007, en op 7 januari 2008).

Vijf dagen voorafgaand aan de kuren moet ik naar het lab om bloed te laten prikken, zodat de internist kan bepalen of mijn “goede” cellen zich voldoende hebben hersteld om een volgende chemokuur aan te kunnen. Tijdens de chemokuren krijgen zowel de goede lichaamscellen als de kwaadaardige cellen een enorme dreun, alleen zijn de goede cellen beter in staat om zich te herstellen dan de kwaadaardige, waardoor de kwaadaardige cellen uiteindelijk uitgeroeid worden, terwijl de goede cellen zich weer keurig hebben vernieuwd.

De dag nadat ik bloed heb laten prikken word ik dan bij de internist verwacht, en zij bepaalt dan of mijn lichaam voldoende hersteld is om de volgende kuur aan te kunnen.

 

Als deze 4 kuren achter de rug zijn beginnen er 4 chemokuren met een ander middel, nl. Taxol. Dit gaat geheel volgens dezelfde procedure, er wordt alleen gebruik gemaakt van een ander middel.

Tegelijkertijd met het starten van de Taxol-kuren moet er een behandeling plaats gaan vinden met een ander middel, nl. Herceptin. Deze behandelingen moeten plaatsvinden omdat het soort kanker wat ik heb erg agressief gemaakt wordt door een eiwit dat zich aan de kwaadaardige cellen hecht, het zgn. HER2/Neu eiwit. Dit eiwit jaagt de celdeling aan, waardoor de kanker zich sneller ontwikkelt dan het anders gedaan zou hebben (als je nog bij me bent wordt het volgens mij de hoogste tijd voor nog een kop koffie, pfff wat een berg een informatie). Herceptin blokkeert de toegang tot de cellen, zodat het eiwit zich er niet meer aan kan hechten en de versnelde celdeling niet meer kan plaatsvinden.

De Herceptin wordt ook dmv een infuus toegediend, alleen dit moet wekelijks gebeuren, gedurende de periode van een jaar. Het toedienen van de Herceptin duurt ongeveer een half uur.

 

Op een rijtje betekent dit dus: Vier AC-kuren verdeeld over de periode van 5 nov. 2007 tot 7 jan. 2008, vier Taxol-kuren verdeeld over de periode van 21 jan. 2008 tot ergens in mei 2008, en wekelijkse behandeling met Herceptin van 21 jan. 2008 tot ergens in jan. 2009.

 

Waarom nu die afspraak met de anesthesist vraag je je vast inmiddels af (als je nog niet van verveling van je stoel gevallen bent natuurlijk, dat is wel een voorwaarde). Zoals je ziet worden alle middelen met een infuus toegediend. Tijdens mijn afspraak met de oncologieverpleegkundige (een gespecialiseerde verpleegkundige, genaamd Marcia, die mij gedurende de gehele behandelingsperiode zal gaan begeleiden) een tijdje terug vroeg ik mij hardop af of het steeds opnieuw aanbrengen van een infuusnaald wel vol te houden is. Ik kan me nl. zo voorstellen dat aderen zich niet zo snel herstellen, en hoe vaker je prikt, des te meer de aderen de neiging krijgen zich terug te trekken.

Zij heeft me informatie gegeven over de zgn. Port A Cath (PAC). Een PAC is een soort kastje dat onder het sleutelbeen, dicht onder het huidoppervlak geplaatst wordt. De bovenkant van dit kastje bestaat uit een membraan dat makkelijk door een naald doorboord kan worden, en aan de onderkant zit een slangetje dat in de grote ader gehangen wordt zodat er makkelijk vloeistof rechtstreeks in de grote ader gebracht kan worden. Via de PAC kan ook heel makkelijk bloed afgenomen worden. Ik zal verder niet over dit kastje uitweiden, als je geïnteresseerd bent in meer info: op http://www.rdgg.nl/index.php?id=2805 is duidelijke patiënteninfo te vinden.

 

Het grote voordeel van dit systeem is natuurlijk dat mijn aderen gespaard blijven, nadeel is dat ik weer een, zij het kleine, operatie moet ondergaan. Sommige ziekenhuizen doen deze ingreep onder plaatselijke verdoving, ’t Boven IJ ziekenhuis kiest echter voor plaatsen onder totale narcose. Deze ingreep zal op 29 oktober a.s. plaatsvinden, en om deze operatie voor te bereiden word ik dus op 10 oktober bij de anesthesist verwacht (hèhè, daar is hij dan toch nog).

 

Ter verduidelijking, zo ziet de PAC eruit:

 

               

Zoooooooooo, ik vind het mooi geweest voor het weekend. Ik ga zo even lekker naar buiten, misschien verjaagt de frisse buitenlucht mijn vermoeidheid een beetje (mijn ogen vallen nu bijna dicht na het schrijven van dit verhaal). Morgen wordt Mitch opgehaald door één van mijn vriendinnen om iets leuks te gaan doen en als het lekker weer is ga ik met mijn zus en zwager een boswandeling maken. Als het geen lekker weer is doe ik alleen een bakkie bij ze. Verder ben ik van plan het bijzonder rustig te houden het weekend. Natuurlijk laat ik maandag nog even weten hoe de workshop geweest is.

Ik ben wel erg blij dat ik mijn haar al kort heb, dat geeft met het aanbrengen van de make-up toch een betere benadering van hoe ik eruit zal zien tijdens de chemokuren.

 

Zowel Agnes als Esje kwamen met een voorbeeld van iemand die kaal zou worden van de chemo’s maar uiteindelijk geen haar hebben verloren. Gheghe, het zou toch al te ironisch zijn als ik alles zo regisseer dat het volgens mijn regels gebeurt, en de dingen me niet “overkomen”, en dat ik dan bij die enkele uitzondering hoor die geen haartje verliest.

Nou ja, als dat zo is zou het alleen maar meegenomen zijn. Het is voor mij in elk geval belangrijk dat ik me geen slachtoffer ga voelen als het wel zo ver komt, en gelukkig ben ik zó blij met mijn nieuwe coupe dat het niet als een slechte actie zal voelen.

 

Nou, prettig weekend allemaal en tot volgende week!

---

13:15:42 06 Oktober 2007 Permanente link Reacties (4)

Tadaaaaaaaa

Nou... Het is gelukt hoor... Kapster apetrots, ik helemaal blij, tegen alle verwachtingen in vind ik het helemaal geweldig.

Zowel mijn kapster als ik waren hypernerveus voor deze actie en terwijl ze mijn haar waste zaten we als twee verliefde pubermeisjes te giechelen. Ik had een voorbeeldfoto meegenomen, zodat ik precies wist hoe ik het wilde hebben. Toen ik op de stoel zat pakte ze mijn haar aan de achterkant op mijn hoofd beet, maakte er een staart van, knipte de hele staart met 1 snelle beweging af en gooide de hele bos haar met een sierlijke beweging in de lucht. "Zo, mocht je je nog willen bedenken dan ben je nu te laat". Met elke knip die ze deed begonnen we allebei een beetje meer te stralen, het ging er steeds leuker uitzien! Tegen de tijd dat het klaar was waren we helemaal druk en uitgelaten, Mario werd gek van ons, maar hij moest ook toegeven dat het erg leuk stond. Het maakt me jonger en het ziet er erg pittig uit. Ik heb het rood geverfd, maar de kleur komt niet zo heftig uit als de bedoeling was, ik ga er echter vanuit dat het na een paar keer wassen nog wel iets oplicht.

Toen ik naar mijn auto liep en mijn telefoon aanzetten had ik een superlief smsje van Agnes: "Kort of lang haar, voor mij de mooiste, liefste, fijnste die er bestaat". Dat was nog eens lekker buiten komen . Ik ben eerst maar even naar mijn moeder gereden, want die vond het natuurlijk ook erg spannend. Zij was ook erg enthousiast, vloog me om mijn nek en riep: " kind, je lijkt wel een fotomodel!". Daarna Ag gebeld en verteld hoe blij ik was. Zij was natuurlijk heel nieuwsgierig en vroeg of ik niet even een foto kon maken.

Nadat ik boodschappen had gedaan (en heel veel waarderende blikken had geincasseerd) ben ik naar Esje gegaan om mijn nieuwe coupe ook even aan haar te showen. Ook zij was erg enthousiast, en zij was zo lief om een paar foto's te maken. Ik vind het op de foto niet zo leuk uitkomen als in het echt, maarrrrrrrrrr, ik wil het toch wel met jullie delen:

 

          

---

13:51:01 04 Oktober 2007 Permanente link Reacties (10)

Eighteen down, ten to go

Voor mijn gevoel komt er schot in. Ik heb nu echt het gevoel dat ik kan gaan aftellen, achttien achter de rug klinkt als echt veel, en tien te gaan klinkt als, mwah dat flik ik even. Vanochtend ben ik aansluitend aan de bestraling naar de radioloog geweest. De klachten die ik heb zijn, naar ik al verwachtte, niet abnormaal. Zulke klachten kunnen zich gewoon voor gaan doen naarmate het aantal bestralingen vordert. De rontgenfoto's laten zien dat het programma goed verloopt en na een snel onderzoek van mijn borst liet ze weten erg tevreden te zijn over het verloop van de behandeling.

Morgen wordt een superspannende dag voor me. Ik moet om 8.00 uur in het AVL zijn, en om 10.00 uur heb ik een afspraak met de kapper. Vandaag is dus de laatste dag dat ik met mijn lange lokken in de rondte zal lopen. Ik heb nog geen kapsel naar mijn zin kunnen vinden, maar ik heb al wel besloten dat ik het superkort en uit mijn gezicht wil. Ik ga maar zorgen dat ik vroeg bij de kapper ben, zodat ik eerst op mijn gemak de boeken met kapsels door kan kijken.Ik zie er erg tegenop om mijn haar zo kort te laten knippen, maar voel ook dat het een goede en verstandige beslissing is.

Morgen dus meer....

---

16:29:16 03 Oktober 2007 Permanente link Reacties (2)

Muts van de maand

Nee, het gaat deze keer niet over een hoofddeksel voor de kale periode maar een eretitel voor mij omdat ik zo af en toe echt een rund ben...

Agnes maakte mij van het weekend attent op de berichtjes in mijn gastenboek. Ik was in de veronderstelling dat het gastenboek hetzelfde was als de plek waar de reacties tevoorschijn komen.  Van die reacties krijg ik bericht als er iets geplaatst is, van het gastenboek echter niet. Ik had dus geen idee van de lieve aanmoedigingen en steunbetuigingen die daarin staan. Zojuist heb ik daar even gekeken, en voor de zoveelste keer ben ik degene die onder de indruk is.

Lieve schatten die in mijn gastenboek geschreven hebben, heel erg bedankt voor jullie mooie, krachtgevende berichten. Het doet me enorm veel goed om te weten dat jullie ook meelezen en meeleven!

Van nu af aan kijk ik natuurlijk bij elk bezoek hier even in het gastenboek .

---

11:31:49 01 Oktober 2007 Permanente link Reacties (1)

Weer een week

Nou, na heel veel gedoe is het me gelukt om iets te schrijven. Mijn eigen PC was de totale instorting voorbij en is in reparatie, en mijn laptop weigert pertinent te doen wat ik graag wil. Ik heb hem nu even kunnen overreden om mee te werken, maar ik heb nu geen geduld meer om uit te zoeken hoe ik het juiste lettertype tevoorschijn krijg, dus vandaag maar even in de standaardmodus.

De laatste keer schreef ik dat ik me terug zou trekken en het verbaast me hoe goed ik dat ook daadwerkelijk heb gedaan. Vaak roep ik zulke dingen maar blijf ik mezelf, als het erop aankomt, toch weer niet trouw. Dit keer is het anders en dat geeft me een bijzonder goed gevoel, het ziet ernaar uit dat ik eindelijk leer voor mezelf te zorgen.

Donderdag had ik een lunchafspraak met Kees. Ik vond het heel moeilijk om die af te zeggen maar heb het wel gedaan. Kees reageerde superfijn (zoals bij de reacties te lezen was) en dat gaf me echt veel vertrouwen dat ik inderdaad de juiste keuze had gemaakt. Nadat ik Kees had gesproken ben ik boterhammetjes gaan smeren, heb ik iets lekkers voor mij en de hond in een tasje gedaan, heb mijn wandelschoenen aangetrokken en ben met Yara naar het amsterdamse bos gereden. Ik had een wandelroute van internet gehaald die van de pannenkoekenboerderij naar de geitenboerderij en weer terug liep. Een route van 4,5 km. net een mooi stuk voor een niet geoefende wandelaar als ik. Het was schitterend weer en ik werd onderweg al helemaal blij, alleen al van het idee dat ik het bos in ging en even helemaal tot mezelf zou kunnen komen.

De wandeling was zonder meer zalig, de geur van het bos, de warmte van de zon en geen andere geluiden dan het fluiten van de vogels en het kraken van de herfstbladeren onder mijn voeten. In het begin maalden er allerlei gedachten door mijn hoofd en toen ik langs het water van de ringvaart liep begonnen erplotseling tranen langs mijn wangen te stromen,geen aanleiding op dat moment, het was net alsof iemand een kraantje opendraaide. Twee minuten later of zo werd dat kraantje weer net zo abrupt dichtgedraaid en de tranen verdwenen net zo snel als ze gekomen waren. Kennelijk hadden de tranen mijn gedachten weggespoeld want daarna was mijn hoofd heerlijk leeg en kon ik me echt genieten van het wandelen op zich.

Bij de geitenboerderij heb ik onder een kastanjeboom mijn boterhammetjes opgegeten, ondertussen genietend van het geluid van de neerploffende kastanjes om me heen en de warmte van de zon op mijn huid. Daarna weer met een lekker ontspannen gevoel verder gewandeld. Toen ik een uurtje later op de pannenkoekenboerderij aankwam heb ik mezelf getrakteerd op een pannenkoek en een kop koffie als beloning.

Vanaf mijn vorige bericht heeft mijn telefoon bijna niet aangestaan, er wordt wel gebeld en mensen spreken gewoon mijn voicemail in, maar wonder boven wonder lukt het me om niet terug te bellen en de berichten slechts ter kennisgeving aan te nemen. Ook smsjes beantwoord ik niet en het lukt me zelfs bijna (tsja, we moeten nou ook weer niet meteen alles in 1 x willen) om me er niet schuldig over te voelen. Ik kreeg een paar bijzonder lieve mails van mooie mensen die me vertelden dat ik een goeie keus maakte door me terug te trekken, en dat ik me niet verplicht moest voelen om te antwoorden want anders!!! Hahaha, bedankt meiden, jullie brieven doen heel veel met en voor me. Overigens heb ik alleen maar begripvolle en lieve reacties gekregen op mijn besluit.

Vrijdag ben ik naar Groningen gereden, waar ik het weekend heerlijk heb doorgebracht bij Jan en Agnes. Ik kan daar volledig mezelf zijn en precies doen waar ik zin in heb. Als ik wil zwijgen mag ik zwijgen, als ik wil praten mag ik praten, en als ik me terug wil trekken in het tuinhuisje dat als mijn tweede huisje voelt is dat ook prima. Ik krijg daar in liefdevol begrip alle ruimte en rust die ik momenteel zo hard nodig heb. Ik had Jan en Ag nog niet gezien na mijn verjaardag,en toen ik kwam stond er een grote doos met kadootjes op me te wachten. Een encaustic strijkboutje (om bijenwas schilderijtjes mee te maken), wel 15 verschillende kleurtjes bijenwasblokjes (allemaal apart ingepakt, het leek wel sinterklaas ), 5 vellen speciaal papier en een leuke kaars met een grappige heks erop. Zaterdag hebben Ag en ik natuurlijk gezellig een uurtje samen bijenwasschilderijtjes zitten maken. Na dit relaxte weekendje kwam ik gistermiddag, ondanks de 2 uur durende rit, lekker ontspannen thuis. 

Het schema voor de bestralingen ziet er deze week als volgt uit: 15.00, 11.30, 11.15(aansluitend radioloog) 8.00 en 10.10 uur. Ik zie er erg tegenop deze week omdat mijn borst inmiddels echt pijn begint te doen. Geen dingen die niet bij de behandeingen horen, maar daarom niet minder vervelend.

Gelukkig ben ik over de helft, nog 13 bestralingen te gaan dus over twee-en-een-halve week isdeze fase afgesloten  

---

10:05:43 01 Oktober 2007 Permanente link Reacties (2)

er even tussenuit...

Het bijenwas schilderen was superleuk maandag. We mochten eerst een intuïtief schilderijtje maken, dus strijkbout aan, was erop en kliederen maar. De “juf” ging dat dan aan het einde van de les duiden met behulp van de informatie die ze op paranormale wijze doorkreeg van haar gidsen. Vervolgens leerden we hoe je een landschapje kunt maken, compleet met heide erop en een mooie lucht erboven. Ongelooflijk dat je dat met een strijkboutje allemaal kun doen. Overigens bleek het wel degelijk mis te kunnen gaan, er was een mevrouw die er constant een zooitje van wist te maken, bout hevig aan papier vastgeplakt, alle was op tafel i.p.v. op het papier enz.

Vervelend voor die mevrouw natuurlijk, maar wel goed voor mijn zelfvertrouwen, het ging mij namelijk erg goed af en ik bleek zelfs talent te hebben (haha eindelijk!).

Naar aanleiding van het schilderijtje wat ik het eerst gemaakt had, het intuïtieve schilderijtje dus, werd mij verteld dat ik nog een aantal dieptepunten zal krijgen voordat ik weer een beetje relaxed zal gaan leven. Niet zo verwonderlijk natuurlijk, ik begreep haar uitleg maar al te goed.

 

Gisteren heb ik een belangrijk inzicht gekregen, namelijk dat ik het even nodig heb om me van alles terug te trekken. Ik had gisteravond een afspraak met een vriendin, een erg lieve meid om wie ik veel geef, maar de gedachte aan wéér iemand op visite, om wéér gezellig te doen vloog me ineens naar mijn keel. Ik heb haar gebeld en uitgelegd dat ik het niet zag zitten, niet vanwege haar, maar omdat ik het even niet trek om mensen om me heen te hebben.

Ik besefte gisteren ineens dat ik de afgelopen 4 maanden heel druk bezig ben geweest met aan iedereen laten zien dat het goed met me ging, wat ook waar is. Ik ben daar constant eerlijk in geweest, als ik eens een mindere dag had deed ik daar ook niet schimmig over. Dit hield echter wel in dat ik de hele tijd met anderen bezig ben geweest en constant mensen om me heen, aan de telefoon of op msn heb gehad. Doordat ik er veel over kon praten en er altijd wel iemand was om mijn verdriet met me te delen heeft dit me natuurlijk geweldig door de eerste tijd heen geholpen, de tijd waarin ik ongelooflijk veel informatie en vervelende boodschappen te verwerken heb gekregen. Laat duidelijk zijn dat ik daar héél dankbaar voor ben.

 

Ik merk nu echter dat ik even de ruimte nodig heb om bij mijn eigen gevoel te komen, want ik heb alles tot nog steeds naar buiten gericht. Ik snap nu ook waar die spanning op mijn schouders vandaan komt, en hoe het zit met die innerlijke onrust. Ik ben erg ver bij mezelf vandaan gedreven de afgelopen tijd, ik heb geen idee waar ik emotioneel sta op dit moment, en ik heb er erge behoefte aan om me de komende tijd even helemaal op mezelf te richten.

 

Ik heb nog ongeveer 6 weken de tijd voordat de chemokuren beginnen, en ik wil zo goed mogelijk in balans zijn als die periode van start gaat. Daarom wil ik de komende tijd (geen idee hoe lang dat zal zijn, misschien ben ik het over een week al wel weer zat ) besteden aan wandelen in de natuur, mediteren, tekenen, schilderen, en verder alles wat ik maar nodig heb om klaar te zijn voor wat er komen gaat.

 

Tot ik zover ben zal ik mijn telefoon nog maar beperkt aan hebben, niet op msn te vinden zijn en geen nieuwe afspraken maken. Ik kan alleen maar aan iedereen die heeft laten zien zoveel om me te geven vragen om me hierin te vertrouwen. Ik trek me niet terug vanuit neerslachtigheid of ondankbaarheid, maar puur omdat ik goed voor mezelf wil zorgen. Ik moet het volgende stuk van de weg voor mijn gevoel even helemaal alleen gaan. Ik zie het een beetje als de ontwikkeling van een rups, die zich een tijdje in afzondering in een cocon moet bevinden om een vlinder te kunnen worden. Een heel natuurlijk proces dus. Gewoon afwachten wanneer ik weer vrij en blij uitvlieg, in het volste vertrouwen dat jullie er dan nog zijn

 

Natuurlijk blijf ik hier wel schrijven, al zal het wat minder zijn dan tot nu toe. Ik heb op het moment ook gewoon niet zoveel te vertellen. De bestralingen zijn inmiddels een routineklusje geworden en er is nog geen nieuws onder de zon v.w.b. de vervolgbehandelingen. Als er iets gebeurt wat de moeite waard is zal ik dat natuurlijk zonder meer schrijven, en verder houd ik iedereen door middel van de log gewoon 2 keer in de week op de hoogte of zo. Als je dit nog wel wilt blijven volgen maar niet steeds wil kijken of ik iets geplaatst heb kun je je abonneren (in de kolom aan de rechterkant), dan krijg je een mailtje als ik iets geschreven heb zodat je weet dat er nieuws is.

 

---

09:45:36 26 September 2007 Permanente link Reacties (5)

Klaar voor week 3

Afgelopen vrijdag zijn de spulletjes die ik op internet besteld had aangekomen. Het is echt helemaal geweldig! Ik natuurlijk meteen alles passen, want ik was erg nieuwsgierig hoe ik eruit zou zien. Ik heb niet echt een hoedengezicht of zo, dus ik vond het behoorlijk spannend. Het was nog best een gedoe om mijn haar er helemaal onder weggewerkt te krijgen, maar uiteindelijk lukte me dat wel en ik was tegen de verwachting in best tevreden over het resultaat. Ik had eerst het mutsje opgezet als basis, en dat zag er op zich al best aardig uit. Vervolgens eerst de hoofdband (heet natuurlijk officieel haarband maar dat is in deze context nogal raar vind ik) erover heen, Leuk, leuk, leuk!!! Tot slot de bandana over het mutsje heen, wat er ook alleraardigst uitzag. Die grote oorringen die Marjanne voor zich zag zouden inderdaad nog niet misstaan…

Ik ben hierdoor erg gerustgesteld over dit gevolg van de chemokuren. De rest van de bijwerkingen kan ik natuurlijk niet inschatten, maar dat het qua uiterlijkheden mee zal vallen scheelt alweer een stuk. In dat opzicht ben ik er in ieder geval klaar voor.

 

Verder een gezellig weekendje gehad, vrijdagavond een vriendin op visite gehad, zaterdagavond op verjaardagsvisite bij vrienden en gisteravond naar de voorstelling van de blue men Group geweest. Dit kreeg ik kado voor mijn verjaardag, de vriendin van wie ik het kreeg heeft mij en Mitchell allebei getrakteerd dus we waren gezellig met zijn drietjes uit gisteren. Eerst lekker bij haar gegeten, dus ik ben waanzinnig in de watten gelegd gisteren. Overdag niet veel gedaan zaterdag en zondag, zodat ik ’s avonds ook voldoende energie had.

 

Ik merk wel dat mijn nek en schouders weer behoorlijk vastzitten, en ik betrap me er regelmatig op dat ik met erg gespannen schouders zit. Ik ben van binnen ook erg onrustig momenteel. Straks maar eens even iemand bellen die me daar misschien mee kan helpen.

 

Naarmate de tijd vordert ga ik wel meer tegen de bestralingen opzien. Het is niet heel erg of zo, maar ik denk er wel een stuk minder luchtig over dan 2 weken terug. Niet onlogisch natuurlijk, maar dat maakt me er wel van bewust dat ik nog een lange weg te gaan heb.

Vanmiddag gelukkig wel op een prettig tijdstip naar het AVL, dat geeft me nu even de tijd om op mijn gemak een beetje op mijn zolder te gaan rommelen zodat die voor de winter lekker een beetje opgeruimd kan zijn. Misschien werkt opruimen op zich al rustgevend, en anders zal een nette omgeving sowieso wel tot wat rust bijdragen.

 

Lat but not least: vanavond de eerste les bijenwas schilderen. Ik ben héééél benieuwd wat dat gaat worden. Ik houd jullie op de hoogte…

---

09:34:15 24 September 2007 Permanente link Reacties (2)

Oh ja...

Speciaal voor Kees deze keer:

 

Ma t/m vrij. Respectievelijk om : 14.35, 14.25, 11.35, 8.15 (brrrr) en 10.50 uur.

 

---

23:14:31 20 September 2007 Permanente link Reacties (2)

Bewolkt, met zo nu en dan een stevige bui...

Vandaag een zéér kort stukje, ik ben gisteravond iets te laat naar bed gegaan en, omdat ik vanochtend al vroeg in het AVL moest zijn ging om zes uur de wekker alweer af.

Het was lang geleden dat ik me moest haasten om de deur uit te komen ’s morgens, en ik had ook echt moeite om dit zomaar weer op te pakken vanochtend. Ik wilde niet al teveel last hebben van de file dus zorgde ik dat ik om kwart voor acht in de auto zat. De reis verliep soepel en ik was dan ook ruim op tijd in het AVL.

 

Meestal lig ik redelijk snel goed op de bestralingstafel, maar vandaag moest er nogal aan me getrokken en met me geschoven worden. Ineens drong het tot me door dat er bijna elke dag andere mensen werkzaam zijn bij het bestralingstoestel, en dat er dus ook elke dag andere mannen en vrouwen aan mijn lijf lopen te trekken en te duwen. Het luistert natuurlijk heel nauw en alles moet op de millimeter nauwkeurig liggen. Normaalgesproken interesseert het me niet, maar vanochtend was ik me er ineens op een vervelende manier van bewust. Toen de laboranten dan ook de ruimte uit waren en het bestralen begon werd ik overvallen door verdriet. Ik kon niet tegenhouden dat er tranen uit mijn ooghoeken liepen, maar kon ook niet bewegen om ze weg te vegen of zo. Zelfs een beetje lekker snikken of snotteren kon natuurlijk niet, want ik moest nou eenmaal muisstil blijven liggen. Ik vond het ook te lullig voor woorden om daar echt te gaan huilen en toen de laboranten weer binnen kwamen veegde ik gauw mijn tranen weg. Gauw aankleden en naar buiten, terwijl ik nog iets van wat op “prettige dag” moest lijken mompelde. Ik ben glazig starend naar de auto gelopen, en heb dat zowaar droog overgebracht. Eenmaal in de auto barstte ik in heftig snikken uit, zwaar geïrriteerd dat ik zo moest huilen zonder dat daar nou een echte aanleiding voor was.

 

Toen het weer een beetje ging en ik ervan overtuigd was dat mijn make-up de stortbui overleefd had ben ik naar mijn zus en zwager gereden, omdat ik daar afgesproken had om op de koffie te gaan en mijn zus te helpen met het installeren van msn, die komt vanaf nu ook gezellig online om me door de komende periode heen te kletsen. Daar ging het allemaal wel weer prima, het was gezellig en we zijn lekker met haar pc bezig geweest.

 

Vanmiddag thuis wilde ik alvast even iets schrijven maar keek ook even op msn. Ik werd direct geklikt door de dochter van mijn vriendin uit Haarlem, en terwijl ik met haar aan het babbelen was kwam Ag ook online. Ik vertelde Ag wat er gebeurd was ’s morgens, en doordat we daarop doorgingen kwam het verdriet ook weer terug. Juist op dat moment belde mijn vriendin uit Haarlem me en toen ik opnam begon ik weer heel hard te huilen. Pfff vreselijk zeg, ik kon het met geen mogelijkheid tegenhouden en heb maar gevraagd of ik haar later terug kon bellen. Ik heb Ag gedag gezegd en heb me maar even boven teruggetrokken, waar ik echt een tijdje onbeheerst heb liggen huilen (nog steeds zonder aanwijsbare of zinnige reden overigens, om niets maar tegelijkertijd om alles).

 

Rond half zeven ging de deurbel, maar vanwege hoe ik eraan toe was, was ik echt niet van plan om open te doen. Yara ging echter voor de deur zitten piepen, waardoor ik vermoedde dat er een bekende voor de deur stond. Ik dus toch maar richting voordeur gelopen. Daar hoorde ik de stemmen van mijn vriendin uit Haarlem en haar dochter. De schatten waren met een noodgang naar me toe komen rijden om me te troosten en ff lekker te knuffelen. Het hielp me enorm dat ik even lekker tegen mijn vriendin aan kon liggen, zo’n arm om je heen doet ècht wonderen!

 

Nadat zij weg waren had ik knallende hoofdpijn, dus ik heb een pijnstiller genomen en ben toch maar eten gaan koken. Ik had verwacht dat ik geen trek zou hebben maar kennelijk kost huilen heel veel energie want ik heb juist erg goed gegeten, met toetje en al… De hoofdpijn trok gelukkig snel weg en nadat ik gegeten had knapte ik wel weer op.

Ik vraag me maar niet meer af wat de reden is van deze dag met matige tot hevige neerslag, kennelijk stapelen emoties zich op in verborgen hoekjes waar ze een verrassingsaanval beramen en je daar dan ineens mee overvallen (zoals dat gaat met verrassingsaanvallen, gheghe).

Inmiddels ben ik uitgehuild, naar ik hoop voor een flinke tijd, want ik vind het maar niets. Ik zie eruit alsof ik een paar flinke klappen op mijn ogen heb gehad en ik voel me geradbraakt. Gelukkig is het morgen alweer vrijdag (joepieeeeee) en mag ik weer een weekendje bijkomen.

 

Ik heb overigens gisteren van de radioloog, nadat ik er expliciet om had gevraagd, een crème gekregen om de gevoeligheid van mijn huid te verzachten. Nu snap ik waarom ze niet zo makkelijk is met voorschrijven, ze gelooft er zelf niet in dat het nut heeft om het erop te smeren. Ze zei dan ook nadrukkelijk dat ik me er niet al teveel van voor moest stellen, omdat het niet echt helpt. Dat schiet lekker op dus. Ik ben toch maar meteen begonnen met smeren en ik vind wel degelijk dat het verzacht, daarnaast merkte ik dat mijn huid aardig droog begon te worden, en de vette crème helpt in elk geval om het soepeler te houden.

 

Zo, tis laat en ik ga mijn mandje opzoeken, besluitend met de verrassende conclusie dat dit verslag helemaal geen kort stukje blijkt te zijn geworden. Raar, alles loopt vandaag zomaar anders dan ik het gepland had

 

Ik kan weer lachen en reken erop dat ik heerlijk zal slapen vannacht. Truste en tot de volgende….. 

---

23:10:17 20 September 2007 Permanente link Reacties (8)

Seven Down, twentyone to go

Mitch heeft vannacht hier geslapen dus ik was al vroeg uit bed. Als hij in de huiskamer zijn broodje eet en ik zijn brood voor school sta te maken babbel ik meestal een beetje over van alles en nog wat. Vanochtend vertelde ik hem dat ik van plan was om nog zo weinig mogelijk vlees te gaan eten, en dat ik in elk geval de avondmaaltijden zoveel mogelijk vegetarisch zou gaan bereiden. Just making conversation, ik had helemaal niet verwacht dat het hem veel uit zou maken, zolang er maar lekkere dingen in de maaltijd zitten. Helemaal verkeerd ingeschat dus, of ik soms helemaal gek geworden was : “IK WIL VLEES!!!”riep hij gedecideerd.

Lekker begin van de dag, de vlam in de (vegetarische) pan. Ik besloot mijn mond verder maar te houden omdat ik niet de indruk had dat een uitleg van het hoe en waarom veel aan zijn mening zou veranderen. We gaan er ongetwijfeld wel een compromis in vinden.

 

Nadat hij de deur uit was en ik even rustig zat te genieten van een bak koffie ben ik op het net gaan zoeken naar hoofdbedekking, als voorbereiding op de tijd dat ik kaal zal zijn door de chemokuren. Ik had van mijn kapper laatst een site (www.goedgemutst.info, voor de geïnteresseerden) gekregen van een mevrouw die een heel handige combinatie heeft bedacht van een mutsje met één of twee sjaaltjes erop genaaid, een zgn. mutssja. Daar had ik al eens gekeken en die vrouw maakt echt prachtige dingen, in allerlei kleurcombinaties. Ik besloot nog even verder te kijken en was best onder de indruk van wat er allemaal te koop is op dat gebied, ik ben echt de meest extravagante hoedjes, mutsjes en petjes tegengekomen, Beatrix zou er jaloers van worden.

Uiteindelijk kwam ik bij een webwinkel terecht die eenvoudige maar mooie dingen aanbiedt, www.mooihoofd.nl. Het leuke van de spullen die zij aanbieden is dat je er eindeloos mee kunt combineren, zodat je met 3 of 4 artikelen heel veel verschillende hoofdbedekkingen kunt creëren. Ik heb een bruine top (een ondermutsje wat je alleen of in combinatie met andere dingen kunt dragen), een ivoorwitte hoofdband en een prachtige sierbandana besteld.

 

Hoewel het erg confronterend is om ermee bezig te zijn was ik ook erg tevreden dat ik alvast iets ondernomen had om me voor te bereiden.

Ik had met mijn kapper al een plan gemaakt hoe we de situatie het beste aan kunnen pakken. Ik had zelf al besloten dat ik volgende keer dat ik bij hem kom mijn haar superkort ga laten knippen. Het idee dat ik van die lange strengen in mijn handen houd, of overal lange haren vind maakt me bijvoorbaat al heel verdrietig, en als het voor die tijd al kort is denk ik toch dat de het minder hard aankomt. Bovendien kan ik makkelijker oefenen met sjaaltjes en zo als er niet zo’n bos haar onder hoeft.

Als mijn haar echt uit begint te vallen, of zoals mijn charmante kapper het verwoordt “als je er echt schurftig begint uit te zien” (de schat, hij weet het altijd zo heerlijk subtiel te brengen ), bel ik hem op om hem te vertellen dat het zover is. Hij komt dan naar mijn huis om mijn hoofd kaal te scheren. Grote voordelen hiervan zijn natuurlijk dat ik er gewoon lekker op los kan janken en dat ik niet direct over straat hoef. Het is een erg geruststellende gedachte dat ik er eerst zelf even in alle rust aan kan wennen voor ik me ermee in het openbaar begeef.

 

De bestraling verliep lekker vlot vandaag, ik was een kwartier te vroeg maar mocht meteen het kleedkamertje in. Op de tijd dat ik er eigenlijk had moeten zijn zat ik alweer in de auto, een echt meevallertje. Het lijkt erop dat de huid van mijn borst aan de bestraling begint te wennen, ik heb er momenteel weinig last van. Ik ga voor de zekerheid morgen maar wel even langs de radioloog om te vragen of ze in elk geval wel een crème wil voorschrijven voor het geval het toch weer heftig wordt. Ik ben benieuwd of ze morgen weer zo apathisch reageert.

 

Met het eten is het overigens vandaag helemaal goed gekomen, ik had een erg lekker recept gevonden waarvan ik bijna zeker wist dat Mitch het ook wel zou lusten. Bij de eerste hap trok hij een gezicht alsof ik hem een dooie rat had geserveerd (zou in ieder geval niet vegetarisch geweest zijn, hahaha), maar hij zat me alleen maar te pesten en heeft mijn smaak zijn bord leeggegeten.

 

Lekker dagje gehad zo al met al…

---

19:53:38 18 September 2007 Permanente link Reacties (6)

Six down, Twentytwo to go

Ik heb een ongelooflijk ontspannen weekend gehad. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit eerder een heel weekend zo totaal “verlummeld” heb. Het was zulk heerlijk weer dat ik zaterdagochtend bewust besloot de boel de boel te laten en lekker van het zonnetje te gaan genieten. Zaterdag heb ik ook totaal tegen mijn gewoonte in de auto laten staan met boodschapopen doen, en ben ik op mijn gemakje naar de supermarkt geslenterd. Gisteren om een uur of 9 opgestaan, rustig ontbeten en daarna een flink stuk met de hond gewandeld. Rond twaalven kwam Mitch binnenvallen. Al zijn vriendjes waren lui en hadden nog geen zin om naar buiten te komen. Hij had laatst gezien dat ik een mandala aan het inkleuren was en vond dat eigenlijk wel leuk, dus heb ik hem er een paar van internet af laten halen. Kleurpotloden tussen ons in, pot thee en een zak pepernoten met truffelchocolade (mmmm) ernaast en kleuren maar. Verwennerij ten top! Natuurlijk zijn dit de momenten waarop je tot de beste gesprekken komt en allerlei onderwerpen zijn dan ook de revue gepasseerd. Van school, stageplekken en vriendinnetjes tot het onvermijdelijke onderwerp kanker en hoe hij tegen de komende periode van chemokuren opziet. Hoewel ik niet denk dat ik ondanks mijn Hollandse nuchterheid veel van zijn bezorgdheid weg heb kunnen halen was het wel bijzonder fijn om even zo helemaal open met elkaar te kunnen praten. Na een half uurtje had hij het wel gezien en wilde hij graag sjoelen, ook erg gezellig en even de lading er weer af.

 

Vanochtend ging de wekker om 8 uur af en toen ik mijn ogen opendeed voelde ik me voor het eerst sinds lang erg uitgerust. Zo’n weekend werpt kennelijk wel zijn vruchten af. Omdat ik me zo goed voelde besloot ik de badkamer maar eens een goede beurt te geven. Dit soort klussen heb ik een beetje met de franse slag gedaan de laatste tijd, dus het leek me een prima gelegenheid om er nu iets zorgvuldiger tegenaan te gaan.

Normaalgesproken ben ik met een uurtje wel door de hele badkamer heen, maar ondanks mijn goede moed ging alles op halve kracht en het wilde maar niet opschieten. Ik liet alles uit mijn handen vallen en ik vergat steeds waar ik mijn spons had neergelegd en zo. Erg irritant maar toen het klaar was werd ik wel helemaal blij van, de aanblik van zo’n blinkende badkamer maakte het wel de moeite waard.

 

Rond een uur of 2 belde Estrella om te zeggen dat ze eten aan het koken was, en ze, omdat ik waarschijnlijk pas laat uit het AVL terug zou zijn, meteen voor mij meekookte. Echt lief dat ze daaraan denkt en dan ook meteen zo praktisch aan de slag gaat.

 

Onderweg naar het AVL merkte ik dat ik het overdreven had met die badkamer, en dat mijn energie maar een broos laagje is. Ik had moeite om mijn ogen open te houden en was blij dat ik in het ziekenhuis was. Ik was bijtijds en liep even naar het restaurant om een kop koffie te bestellen, in de hoop dat de cafeïne me er even bovenop zou helpen. Vol overtuiging bestelde ik een kop thee toen ik aan de beurt was, om er even later achter te komen dat dit helemaal niet was waar ik voor kwam. Zucht….

 

Op maandag en vrijdag worden de lijnen bijgetekend met inkt. Alleen de huid tussen mijn borsten hebben ze tot nog toe steeds met een stift gedaan, omdat het erop leek dat mijn huid daar een beetje stuk was gegaan door de inkt. Dit werkte echter niet, en ik heb van het weekend zo ongeveer 6x zelf bijgetekend, met als enig gevolg dat er een half uur later alleen maar weer een enorme inktvlek zichtbaar was. Vandaag dus toch maar weer gevraagd of ze het met inkt wilden doen, ik neem de gok maar.

Na de bestraling besluit ik mijn BH niet meer aan te doen omdat het te onprettig aanvoelt. Zoals het er nu uitziet hang ik dit kledingstuk de komende weken maar aan de wilgen, vrijheid blijheid dus

 

Op de terugweg viel de file ondanks de spits gelukkig erg mee, waardoor ik redelijk vlot thuis was. Dat ik niet hoefde te koken was echt een meevaller, wat mij betreft maken we dat een vaste taak van het opfleurteam  

---

22:28:27 17 September 2007 Permanente link Reacties (5)

ff iets liefs voor het slapengaan

Voor alle lieverds die me zo steunen, liefhebben, aanmoedigen, toejuichen, met me meeleven, zich bij me betrokken voelen en/of me wanneer het nodig is op mijn donder geven:

---

22:12:15 14 September 2007 Permanente link Reacties (6)

Weekend!

Joepieeeee, tis weekend. Ik ben erg blij dat ik even rust heb van de bestralingen zodat mijn borst een beetje bij kan komen. Die is inmiddels erg gevoelig en de huid voelt een beetje gek aan, daarnaast kan ik mijn arm niet meer heel ver boven mijn hoofd uitstrekken. Hmmzzz, ik vraag me oprecht af wat dat moet worden als het na 5 bestralingen al zo opspeelt.

Ik had gisteravond even op het net gekeken voor de workshop “Goed verzorgd, Beter gevoel” maar de agenda daar gaf aan dat die workshop dit jaar niet meer in het AVL gegeven zou worden. Omdat ik graag wilde weten of er nog andere mogelijkheden waren om te leren hoe je jezelf zo goed mogelijk kunt verzorgen tijdens de chemokuren ben ik in het AVL even bij het infocentrum binnengelopen vanochtend. Daar zat een mevrouw die hoogst verbaasd was over die agenda op internet, en ze vertelde me dat deze workshop elke maand in het AVL wordt gehouden. Ik kon me meteen inschrijven voor de workshop van 8 oktober. Er moet alleen wel voldoende animo zijn, want bij minder dan 8 inschrijvingen gaat de workshop niet door. Duimen dus maar dat andere vrouwen net zo enthousiast zijn als ik.

 

Verder niet veel bijzonders te melden over vandaag. Ik begon de dag niet lekker maar tegen de middag trok dat wel bij. Mitch was gezellig hier vanmiddag en die leek ook weer lekker in zijn vel te zitten.

 

Vanavond heb ik kwasten en verf gepakt en ben ik toch maar eens gaan zitten schilderen. Ik had gisteren spulletjes gekocht en hoewel het resultaat nog steeds nergens op lijkt vond ik het erg fijn om te doen. Ik heb me erbij neergelegd dat mijn schildertalenten om en nabij de 0,0 liggen maar inmiddels zie ik in dat het daar niet om gaat. Ik schilder niet om het resultaat aan anderen te laten zien, of om een ander er een plezier mee te doen. Het schilderen op zichzelf maakt dat ik mijn hoofd lekker leeg kan maken zodat ik lekker even aan niets hoef te denken. Kaarsjes en wierookje aan, cd met spirituele muziek op en hopla, ik kan me in totale rust aan mijn kliederdrang overgeven. Sinds ik besloten heb dat het oké is dat ik niet kan schilderen hoeven mijn creaties ook nergens meer op te lijken. Doordat ik mezelf niets opleg en gewoon laat gebeuren wat er gebeurt wordt het een lekker ontspannende bezigheid.

Ik kan niet wachten om te beginnen met bijenwas schilderen, 24 september is de eerste cursusochtend…

 

Als er geen bijzondere dingen gebeuren van het weekend schrijf ik niets, dus ik wens jullie vast een prettig weekend en tot volgende week!

---

22:04:42 14 September 2007 Permanente link Reacties (5)

Verzoekje...

Ik heb erg onrustig geslapen vannacht en het duurde lang voordat ik in slaap viel. Het volgende hield me bezig: iedereen in mijn omgeving en die meeleest op mijn log is zo lief om mij heel veel liefde en kracht te sturen. Veelal door liefdevol aan me te denken, soms door regelmatig een kaarsje voor me op te steken. Ik ben ervan overtuigd dat al deze gebaren mij heel erg helpen, en er mede voor zorgen dat ik me sterk en stabiel voel in deze moeilijke tijd. Ik waardeer het dan ook zeer. Toch zou ik een beroep willen doen op iedereen die dit voor mij doet, namelijk dit: ik zou het bijzonder fijn vinden als jullie af en toe in plaats van aan mij te denken op deze manier kracht naar Mitchell zouden willen sturen, of misschien eens een kaarsje voor hem op willen steken.

Het is voor hem erg zwaar om toe te moeten kijken wat er allemaal met mij gebeurt en hij maakt zich logischerwijs zorgen om de toekomst.

 

Voor mij draait de molen wel door, ik voel mijn lichaam en weet dat het wel goed komt. Ik kan ongeveer de zwaarte van de behandelingen inschatten en weet dat ik het allemaal aan zal kunnen. Voor hem, als toeschouwer, is dit allemaal veel moeilijker te overzien.

Daarnaast is het voor hem bijzonder moeilijk om over zijn emoties te praten waardoor hij het allemaal wel erg alleen moet doen.

 

Ik zou jullie zéér dankbaar zijn als jullie dit op afstand voor hem zouden willen doen.

 

Voor mij vandaag de hekkensluiter van week 1. Blij toe ook, ik heb geen goeie dag vandaag. Moe en huilerig, lekkere combinatie. Gauw douchen en wat in huis doen maar, dat verzet even mijn gedachten. Gelukkig wel lekker bijtijds naar het ziekenhuis, zodat ik daarna de dag voor mezelf heb. Ik heb een lang weekend gekregen want maandag hoef ik pas om 15.50 uur. Het schema voor volgende week, ma t/m vrijdag respectievelijk om: 15.50, 11.55, 12.30, 8.30 en 10.45 uur.

 

 Tot later maar weer en bijvoorbaat dank voor jullie steun aan Mitch

---

08:39:43 14 September 2007 Permanente link Reacties (7)

Four down, twentyfour to go

Vanochtend verliep alles lekker vlot en ik liep ruimschoots op tijd de wachtkamer van het bestralingstoestel binnen. In de wachtkamer zaten de sympathieke vrouw en haar iets minder sympathieke man/vriend/broer o.i.d.

Zij nog net zo sympathiek, hij met weer andere aanleidingen om te mopperen.

 

Het is natuurlijk onvermijdelijk dat ik gedurende deze periode meerdere malen dezelfde gezichten zal tegenkomen en dat zal soms prettig en soms minder prettig zijn.

Vandaag had ik er een bijzonder goede ervaring mee. Afgelopen maandag, voor de eerste bestraling, zat er een jonge vrouw in de wachtkamer, ik schatte haar achter in de 30. Zij had overduidelijk de chemo’s al achter de rug want haar hoofd was slechts met een donzig laagje haar bedekt, en haar wenkbrauwen waren een keurig potloodstreepje. Beide duidelijke tekens dat ze kort geleden kaal was geweest.

De vrouw viel ons direct op. Door haar mooie gezicht, maar vooral door haar zachte uitstraling. Gisteren ging zij net de behandelruimte in toen ik binnenkwam, en vandaag kwam ze niet lang na mij binnen. We raakten vandaag direct met elkaar aan de praat, en de indruk die ik van haar had werd zonder meer bevestigd tijdens dit gesprek. Ze bleek een erg positief en goedlachs mens te zijn, die erg open over de voorafgaande periode sprak.

 

Ze vertelde dat de chemo’s haar best mee waren gevallen, ze had wel constant een erg vieze smaak in haar mond gehad waardoor ze nog maar weinig dingen lustte, maar ze was niet echt ziek geweest tijdens de behandelperiode. Lachend liet ze me weten dat ze voordat de chemo’s begonnen een prachtige bos lang blond haar had gehad. Ik wilde natuurlijk alles weten over haar emoties op het moment dat haar haar begon uit te vallen. Ik wilde graag weten hoe zij dit ervaren had, omdat ik er zelf zo tegen op zie. Ik had zoveel respect voor haar toen ze in alle openheid vertelde dat ze het wel even heel erg had gevonden en er korte tijd erg verdrietig van was geweest, maar dat ze dit verdriet ook wel weer snel achter zich had gelaten. Trots vertelde ze hoe ze steeds stoerder was geworden in het tonen van haar kale hoofd, ze ging er op het laatst net zo makkelijk mee over straat. Dit had haar heel veel leuke reacties opgeleverd vertelde ze. Ze had in de tijd van de chemokuren in het AVL aan de workshop “goed verzorgd, beter gevoel” meegedaan, en vond dat echt een aanrader. Tijdens die workshop word je uitgelegd hoe je je huid het beste kunt verzorgen en hoe je ervoor kunt zorgen dat je er, ondanks het feit dat je geen hoofdhaar, wenkbrauwen en wimpers hebt zo mooi mogelijk uit kunt zien. Straks maar eens even kijken of ik daar meer informatie over kan vinden.

Nu moet ze voor ze de bestralingen elke dag heen en weer van en naar Hilversum, wat voor mij ook wel weer lekker relativeerde toen ik op de terugweg in de file voor de Coentunnel stond. Niet in de laatste plaats dank zij deze mevrouw heb ik een prima ochtendje gehad. Ik werd vlot geholpen en de file op de terugweg bleek gelukkig wel mee te vallen, ondanks de 2 ongelukken die er op de A10 hadden plaatsgevonden.

 

Vanmiddag nog gezellig koffievisite gehad, maar ik voel nu wel dat ik mezelf beter in acht zal moeten gaan nemen van nu af aan. Ik heb een erg drukke week achter de rug, met elke dag bezoek. Erg gezellig, maar ook redelijk uitputtend merk ik nu. De afgelopen 2 avonden is het me ook niet echt gelukt om op tijd naar bed te gaan, met als gevolg dat ik nu, om half 10 mijn ogen bijna niet meer open kan houden.

Ik ga dan ook snel mijn mandje in.

---

21:49:23 13 September 2007 Permanente link Reacties (2)

Three down, twentyfive to go

Vandaag de derde bestraling gehad, met aansluitend een afspraak met de radioloog. Gisterochtend voelde ik al verschil tussen mijn linker- en mijn rechterborst. Normaalgesproken ben je je niet bewust van je lichaamsdelen, ze zijn er gewoon zonder dat je ze voelt. Dit geldt voor mijn linkerborst dus niet meer. Het doet geen pijn of zo, maar de huid is gevoelig. Een beetje branderig, alsof ik er te lang mee in de zon heb gelegen. Gisteravond laat voelde die huid dan ook wat warmer dan de huid van de andere borst. Daarnaast was ik zowel gisterochtend als vanochtend na het ontbijt een beetje misselijk. Ik vroeg me wel af of het zo snel al mogelijk was om “last” te hebben van de behandeling, daarom was het wel fijn dat ik zo snel al een afspraak bij de radioloog had.

 

Elke keer als ik op die tafel lig waarop de bestraling plaatsvindt lig ik (vanzelfsprekend) een beetje naar het plafond te staren. Maandag verbaasde ik me al over de vorm van de lampen. Dit zijn panelen in het plafond, afgewisseld met gewone plafonddelen. Het bizarre is dat ze in mijn ogen de vorm van doodskisten hebben. Niet helemaal symmetrisch, maar je hebt geen grote fantasie nodig om er een doodskist in te herkennen. Morgen toch eens vragen of er nooit een patiënt is geweest die daar commentaar op heeft geleverd. Mij persoonlijk maakt het niet zoveel uit, maar het lijkt me dat er zonder meer mensen zijn die er aanstoot aan zouden kunnen nemen.

Enig nut zie ik er ook niet in, tenslotte is oefenen of wennen zinloos.

 

Na de bestraling naar de wachtkamer van de radiotherapeut. Dit is een grote wachtkamer, en er zat een flink aantal mensen te wachten. Het is een inloopspreekuur, dus nadat ik me gemeld had ging ik een plekje zoeken om te wachten tot ik aan de beurt was.

Bijna alle wachtende mensen hadden elkaars gezelschap aan een grote leestafel gezocht. Instinctief ging ik zo’n 5 meter verderop zitten. Ik had een goed boek bij me en wilde liever geen aanspraak zodat ik even rustig kon lezen.

Aan de tafel zaten wat mensen die samen waren gekomen, bestaande uit onder andere een moeder en een dochter die samen waren, en een man en vrouw die op wat voor manier dan ook een stel vormden. Kennelijk zaten zij al een tijd te wachten, want toen ik eenmaal zat hoorde ik wat vaag gemopper bij de tafel vandaan komen. Er zat ook een heel oud vrouwtje aan de tafel, die na een tijdje opstond, en zich moeizaam, zwaar leunend op haar rollator naar de balie begaf om te vragen of het nog erg lang zou duren voor ze aan de beurt was, want haar taxi stond al een tijdje te wachten. In mijn ogen een legitieme vraag, maar een paar mensen aan de tafel werden er nogal nijdig van en zagen hun kans schoon om hun woede op iemand te koelen. De ene cynische opmerking na de andere ging richting de vrouw, die gelukkig net op dat moment door de arts opgeroepen werd. De man aan de tafel riep hard richting de arts: “Wel kort houden hoor dokter, haar taxi staat te wachten!”. De vrouw met wie hij samen was keek gegeneerd naar mij en ik glimlachte maar een beetje bemoedigend naar haar. Ik vond haar erg sympathiek en vond het rot voor haar dat ze zich niet zo goed een houding wist te geven. De man had in de moeder en dochter echter 2 bondgenoten ontdekt, en samen mopperden en klaagden ze er lustig op los. Net toen ik op het punt stond om op te staan en de man te vertellen dat ik niet begreep dat hij niet wegging als hij het allemaal zo vreselijk vond (tenslotte is ook dat gewoon een kwestie van keuzes maken, niemand verplicht je om je te laten behandelen of om daar om wat voor andere reden dan ook aanwezig te zijn) zei de vrouw dat hij nou eindelijk eens op moest houden met kankeren (echt waar, ik verzin het niet), omdat het meestal heel goed ging, en het echt een uitzondering was dat ze zo lang moesten wachten. Hoewel ik haar woordkeuze op zijn zachtst gezegd verrassend vond juichte ik van binnen omdat ze zo duidelijk liet merken dat ze helemaal klaar was met zijn gedrag.

Natuurlijk kon ik het niet laten om nog even naar haar te glimlachen en ik vond het goed om te zien dat ze ietwat triomfantelijk naar me terugkeek. Hij was op slag stil… Way to go, sterke mevrouw. Niet veel later werden ze binnengeroepen en daaruit bleek dat zij de kankerpatiënte was, en hij slechts ter gezelschap mee was.

 

Achteraf heb ik ook nog wel even over mijn eigen irritatie over dit geheel nagedacht. Goed beschouwd is de man zich misschien wel alleen maar vanuit bezorgdheid om zijn vrouw/vriendin, of misschien wel zijn zus o.i.d., zo boos gaan gedragen. Ik zou daar eigenlijk niet over mogen oordelen. Feit blijft echter dat ik het moeilijk te verkroppen vind dat mensen zo kunnen mopperen als er zoveel mensen om ze heen zijn die voor hun leven vechten en echt niet malen om een kwartiertje in de wachtkamer zitten, die zijn allang blij dat ze er nog zitten misschien. Zolang er leven is, is er hoop tenslotte.

 

Uiteindelijk werd ik ook binnengeroepen door de radioloog. Ik vertelde haar van het gloeien en de gevoeligheid van mijn huid. Nadat ze gevraagd had of ik geen koorts had wilde ze er even naar kijken. Geen koorts, het ziet er rustig uit, niets aan de hand.

“Ja maar, ja maar…. Fijn dat het geen ontsteking is, maar wat is het dan wel? En die misselijkheid dan, waar komt dat dan vandaan?”.

Ze keek me aan alsof ik gisteren uit een ei was komen kruipen, met een beetje een meewarige blik en gaf me geen antwoord. Nou heb ik inmiddels geleerd om me dat niet te laten overkomen, dus vroeg ik het met een stalen gezicht nog een keer , om een nog steeds niet echt bevredigend antwoord te krijgen.

De gevoeligheid van mijn huid is gewoon een reactie op de straling, en misselijkheid is nou eenmaal geen bijwerking van bestraling, dus euhhhh… Nou ja, dat kan van alles zijn…

Toen ze me vervolgens vroeg of ik verder nog vragen had was het mijn beurt om een beetje schaapachtig te kijken. Ik had niet het idee dat het veel zin had om nog vragen te stellen, omdat ik waarschijnlijk toch geen antwoord zou krijgen.

 

Ik besloot om het er maar even bij te laten en stond na ongeveer 3 minuten weer buiten. Ik heb wel besloten dat ik naar haar terug ga als de reactie van mijn huid toeneemt, ik zal haar dan vragen om er een crème voor te geven. Voor wat betreft die misselijkheid ga ik er voor het gemak ook maar even vanuit dat het niet rechtstreeks met de behandelingen te maken heeft, maar mocht dit wel aanhouden dan verwacht ik toch dat ze hier serieus aandacht aan zal besteden.

 

Nu maar gauw naar bed, het is een lange dag geweest. Vanochtend eerst op de koffie geweest bij Esje, want die is vandaag 43 jaar geworden. Ook langs deze weg van harte gefeliciteerd mop!

 

Slaap lekker allemaal en tot de volgende…

---

23:24:43 12 September 2007 Permanente link Reacties (6)

One down, twentyseven to go...

Gisteren was het dus zo ver, de kop is eraf. Ik ben gisteravond begonnen met schrijven maar ben vrijwel meteen weer afgehaakt omdat ik mijn ogen niet open kon houden en me niet kon concentreren.

Vanochtend had ik 2 supergezellige meiden van mijn werk op de koffie die een heerlijk boek voor me mee hebben genomen. Nu kom ik nog niet echt aan lezen toe, maar ik ga er vanuit dat er binnenkort meer dan voldoende momenten zullen zijn waarop ik me met een goed boek op de bank kan nestelen, met een grote pot thee naast me, de lichtjes aan omdat het buiten herfstweer is, een kat op schoot en de hond tegen me aan geknuffeld. Als ik het zo bekijk zou ik me haast op de chemokuren gaan verheugen, gheghe…

 

Maar goed, gisteren…..

Esje zat niet helemaal lekker in haar vel (merk je verder niks van hoor, maar ik zie nou eenmaal alles), en toen we in de auto zaten op weg naar het AVL besloot ik een anekdote te vertellen om haar een beetje op te vrolijken. Het verhaal ging over een bijzonder suffe actie die ik een aantal jaren geleden eens uitgevoerd had, zo’n verhaal wat het goed doet op verjaardagen en partijen. Zij moest er erg hard om lachen, wat ook weer zijn uitwerking op mij had, en voor ik het wist liepen de tranen over mijn wangen. Nou is lachen leuk, en onbeheerst lachen ook nog best aardig, maar na een paar minuten merkte ik dat ik het me moeite kostte om de lachbui niet in een vreselijke huilpartij te laten ontaarden. Misschien ken je dat wel, lachen tot je in huilen uitbarst.

Gelukkig wist ik me te beheersen en kon ik na een tijdje wel weer normaal doen (nou ja, voor zover normaal binnen mijn mogelijkheden ligt ), maar ik ben er nogal van geschrokken dat dit me zomaar kan overvallen.

Eerst zondag die rugklachten, nu weer emoties die met me op de loop gaan, toch maar eens goed in de gaten houden of ik niet hier of daar spanning opkrop.

Gelukkig gebeurde er gisteravond iets waardoor ik mijn tranen lekker de vrije loop kon laten, dus dat luchtte in elk geval lekker op. 

 

De bestraling zou om 14.40 uur plaatsvinden, maar omdat het de eerste keer was, was me gevraagd om een kwartiertje eerder aanwezig te zijn. We waren er dus bijtijds. Omdat de totale bestraling maar een paar minuutjes duurt, had ik een beeld gevormd van een wachtkamer met veel mensen, waar de één na de ander vlot naar binnen zou worden geroepen om bestraald te worden. Niets was echter minder waar, en doordat ze uitgelopen waren werd ik pas binnen geroepen nadat we er al zo ongeveer een uur zaten. Ondertussen hadden we wel koffie en thee gekregen, dus dat maakte weer een hoop goed.

 

Omdat het de eerste keer was mocht Esje mee naar binnen en werd haar keurig uitgelegd wat er allemaal gebeurde. De lijnen werden opgefrist, en toen ik eenmaal op de juiste manier was neergelegd werd het bestralingstoestel ingesteld. Om dit goed te kunnen doen werden er nog eens allemaal stippellijntjes rondom en boven mijn borst, en rondom het litteken getekend, en om het idee van een schatkaart compleet te maken ook nog eens rondjes op beide borsten zodat ze bij de volgende bestralingen makkelijk kunnen zien hoe ze het toestel moeten richten. Toen alles helemaal juist was ingesteld werd ik alleen in de ruimte achtergelaten en begon het bestralen. Van het bestralen zelf merkte ik helemaal niets, ik hoorde alleen het piepen en zoemen van het bestralingsapparaat.

Op zich tot nog toe geen vervelende behandeling, het enige vermoeiende is dat mijn armen 15 minuten in beugels achter mijn hoofd liggen, waardoor mijn vingers erg gaan slapen, en ik door de onhandige houding te stijf was om van de behandeltafel af te stappen. Al met al duurt de behandeling dus toch zo’n 20 minuten, waardoor ik wel snap dat het geen lopende bandwerk was in de wachtkamer.

 

Nu, de volgende middag, heb ik de indruk dat de huid van mijn borst gevoelig is, maar volgens mij kan dat nog niet echt van die ene bestraling. Misschien verbeeld ik het me wel, of is het gewoon een toevallig verschijnsel. Afwachten maar, so far, so good in elk geval.

Nog maar 27 te gaan

 

Na het ziekenhuis even naar mijn moeder geweest, want die had voor me gekookt (mam is goud waard!), en toen ik thuiskwam lag er een kaartje in de bus dat er een bos bloemen bij de buren was afgeleverd.

Ik meteen naar de buren hollen natuurlijk, wacht me daar een enorm boeket, ik kon het amper tillen. Bleek van de collega’s van mijn afdeling te zijn. Wat is het toch bijzonder dat zij zo lief zijn om me telkens weer met iets te verrassen, echt hartverwarmend.

Ik ga ze dus nu een mailtje sturen om ze te bedanken, en dan ga ik even rusten en me voorbereiden op de volgende bestraling.

---

12:58:36 11 September 2007 Permanente link Reacties (5)

Sportieve voornemens

Vanochtend bijtijds wakker voor de zondag, best logisch wel want ik lag er ook vroeg in voor de zaterdag. Ik werd vanochtend wakker met hevige rugpijn, het zit helemaal vast tussen mijn schouderbladen en ik kon mijn bed haast niet uit. Dat kan verschillende redenen hebben maar de meest waarschijnlijke reden is dat ik mezelf er de laatste paar dagen steeds op betrap dat ik spanning op mijn schouders zet. Kennelijk maak ik me toch druk om wat er aan de hand is, of wat er komen gaat. Het is wel lastig dat ik niet weet waar de spanning vandaan komt, want dan kon ik er tenminste iets mee. Ik merk dat ik zelfs nu een beetje met opgetrokken schouders zit. Echt raar, want ik heb niet het idee dat er iets is waar ik me nu ineens gespannen over zou moeten voelen.

 

Ik denk dat het echt van belang is dat ik weer een beetje ga sporten. Geen idee of ik daar de energie voor heb, maar ik heb wel het gevoel dat ik iets moet gaan doen.

Mijn leven is natuurlijk in één klap helemaal veranderd sinds de eerste operatie. Voorheen leidde ik een leven waarin ik maar zelden even stilzat, nu onderneem ik haast geen acties die lichaamsbeweging opleveren. Ik moest na de operatie natuurlijk rustig aan doen om goed te genezen, en de vermoeidheid liet het niet echt toe om iets te gaan doen om mijn spieren in beweging te houden.

Een vriendin raadde me aan om yoga te gaan doen, en had zelfs een adres voor me van een vrouw die zelf borstkanker had gehad, en nu speciale lessen geeft aan borstkankerpatiënten.

Ik heb een tijdje geleden een paar yogalessen gevolgd, maar ik vond het niet echt fijn om te doen. Bovendien is dit in de binnenstad en dat is dan ook weer zo’n gedoe.

Ik twijfel tussen Pilates of rustig aan weer beginnen met fitness. Voordeel van Pilates is dat het niet zo veel energie vergt, maar dan zit ik aan vaste tijden vast. Voordeel van fitness is dat ik het kan doen wanneer ik wil.

 

Nou ja, ik wil er in elk geval vandaag een beslissing over hebben genomen, morgen ga ik me hier of daar inschrijven. Ik heb nu in elk geval nog 9 weken voordat de chemokuren beginnen, en ik heb het idee dat het belangrijk is om in zo goed mogelijke conditie aan de chemo’s te beginnen.

---

14:22:30 09 September 2007 Permanente link Reacties (6)

Geluk of ongeluk....

Ondanks de drukte heb ik gisteren een erg fijne dag gehad, mensen die me dierbaar zijn om me heen en kado’s waar ik erg blij van werd. Naar verhouding voelde ik me gisteren ook best fit (tadaaaa, gheghe).

 

Op zich niet veel te melden vandaag, maar de reactie van Angelo, zijn “niets is voor niets” deed me aan het volgende denken. Dit stukje zal een aantal van jullie bekend voorkomen, het is dan ook zeker niet nieuw in mijn leven, maar voor degenen die het nog niet kennen misschien een aardige eye-opener.

 

Een paar jaar geleden kreeg ik van een vriend als afscheidskadootje onderstaande tekst in een mooi lijstje. Ik heb het tekstje op mijn toenmalige buro gezet, en toen ik van werkplek veranderde is het meeverhuisd naar mijn nieuwe buro. Daar heeft het altijd een duidelijk zichtbaar plekje gehad, en menigeen heeft het daar even gepakt en gelezen.

Voor de eerste operatie heb ik mijn buro opgeruimd om ruimte te maken voor mijn vervanger, en natuurlijk is mijn tekstje ook meegegaan. Het staat nu op het altaartje dat ik in mijn huiskamer heb. Als ik vervelend nieuws heb gekregen, of ik vraag me weer eens af waarom ik bijvoorbeeld kanker moest krijgen, kijk ik naar dat lijstje en bedenk ik me dat je nooit weet waar iets goed voor is. Vaak zien we achteraf pas dat een vervelende situatie bij nader inzien iets heel goeds heeft opgeleverd.

 

Misschien zijn er meer mensen die steun kunnen hebben aan deze tekst, dus bij deze:

 

                                      DE OUDE BOER

 

Een oude man en zijn zoon waren erg arm en deden het werk op een kleine boerderij met slechts één paard om de ploeg te trekken. Op een dag liep het paard weg.

‘Wat erg’, zeiden de buren meewarig. ‘Wat een ongeluk!’.

‘Wie weet of het een geluk of een ongeluk is’, antwoordde de boer.

Een week later keerde het paard terug uit de bergen en liep de stal in met vijf wilde merries achter zich aan. ‘Tjonge, wat een geluk!’ zeiden de buren.

‘Een geluk of een ongeluk, wie weet?’ antwoordde de oude man.

De volgende dag probeerde de zoon één van de wilde paarden te temmen; daarbij viel hij en brak zijn been.

‘Wat erg, wat een pech!’

‘Pech of geen pech, wie zal het zeggen?’

Kort daarna ging het leger alle boerderijen langs om jonge boerenzonen voor de oorlog te rekruteren. De zoon van deze boer was voor hen van geen enkel nut, dus lieten ze hem met rust.

Een geluk of een ongeluk?

 

Het helpt mij echt enorm om vervelende gebeurtenissen vanuit een ander perspectief te bekijken. Vaak als ik de positieve kant van iets vervelends heb weten te achterhalen kijk ik er al snel weer anders tegenaan.

Laat je dus niet wijsmaken dat ik zoveel kracht of moed bezit, ik ken gewoon de juiste trucjes om met moeilijke situaties om te gaan, waardoor ze ineens niet zo moeilijk meer lijken.

 

Dit is dus niet zozeer een aangeboren karaktereigenschap, meer een keuze. In feite is deze manier van met dingen omgaan dus voor iedereen weggelegd en echt geen verdienste van mij.

 

Dat wilde ik maar ff kwijt

---

21:07:16 08 September 2007 Permanente link Reacties (8)

Naar de dokter...

Vanochtend had ik om 10.00 uur een afspraak met de huisarts. Prima tijd voor mij om iets te moeten, omdat ik me dan precies in de space tussen op gang komen en weer insukkelen bevind. Ik ben sinds de constatering van de tumor elke 6 weken bij haar geweest, en het is de bedoeling dat we dit gedurende de hele behandelingsperiode volhouden.

 

Ik heb in de eerste plaats mijn verontrusting uitgesproken over die eeuwige vermoeidheid. In mijn beleving klopt het niet dat alle kwaadaardige cellen verwijderd zijn en dat ik toch die ziekelijke vermoeidheid houd. Ik vond het vooral gek dat ik in de tussentijd ook wel periodes heb gehad waarin me een stuk minder vermoeid voelde. Zij stelde me echter gerust en vertelde me dat die vermoeidheid een heel normaal verschijnsel is. Het schijnt dat veel kankerpatiënten zelfs tot een jaar na de operatie zo moe zijn. Ik moet er toch niet aan denken zeg. Als dat wel gebeurt, kan iemand dan wat fleurige geraniums voor me verzorgen?

Ik heb wel meteen besloten dat ik het hier op mijn log niet meer ga melden als ik moe ben, van nu af aan roep ik het wel als ik een dag lekker fit ben. Voorlopig komt dat waarschijnlijk nog minder vaak voor, en het is een stuk leuker om te vermelden.

 

Tweede vraag die ik aan haar had ging over die steken in mijn borst. Ze heeft het litteken en het omliggende weefsel nagekeken en vond dat het er goed uitzag. Het litteken geneest mooi en het weefsel onder de huid rondom het litteken voelt goed soepel aan. Er zit nu een flinke deuk boven het litteken, op de plek waar de tumor is weggehaald. Waarschijnlijk is het weefsel aan het werk om die deuk een beetje op te vullen, zodat alles weer wat meer een natuurlijke vorm aanneemt. Als ik er op die manier naar kijk klopt het ook wel, het lijkt er inderdaad op dat die deuk wat minder diep wordt. De huid op die plek is nog wel erg donker van kleur, maar ook dit schijnt tot een jaar na de operatie zo te kunnen blijven. Daarnaast moet ik me er toch op voorbereiden dat mijn borst door de bestralingen ook wat donkerder kan kleuren, en dat gaat hoogstwaarschijnlijk nooit meer weg. Ander gevolg van de bestraling kan zijn dat mijn borst op de plek waar bestraald wordt iets kan verschrompelen.

 

Als iemand zoiets tegen me zegt krijg ik altijd meteen van die rare beelden (een rijke fantasie is niet altijd een zegen, in dit soort gevallen is het echt een vloek), ik zie dan voor me dat mijn borst eruit komt te zien als een walnoot, donker en helemaal gerimpeld, alsof hij een half jaar onder water gelegen heeft.

Nou jaaaaaaaaa, gelukkig moet ik zelf ook altijd wel snel weer lachen om zoveel onzin.

 

Na de tweede operatie was ik ernstig geschokt toen ik het verband van mijn borst afhaalde. Ik durfde er in het begin niet eens naar te kijken. De eerste dag pulkte ik het verband een heel klein puntje open, om het na een supersnelle blik vol afgrijzen weer gauw dicht te plakken. Toen ik het verband er na een paar dagen helemaal af durfde te halen was ik er helemaal beroerd van als ik van bovenaf langs mijn borst keek, vanuit die hoek zat er echt een enorme deuk in mijn borst en ik kon me niet voorstellen dat ik daar ooit vrede mee zou kunnen hebben. Schoorvoetend ben ik toen naar de spiegel gelopen om het vanuit allerlei andere hoeken nog eens te bekijken.

Als ik er nu aan terug denk is het wel lachwekkend, ik heb mezelf van voren, van opzij en met mijn hoofd ondersteboven hangend bekeken (nu hoop ik voor jou dat je net zo’n levendige verbeeldingskracht hebt als ik, hahaha). Hoe langer ik ernaar keek, des te meer ik begon te vinden dat het best meeviel. Van bovenaf zag het er sowieso erger uit dan vanuit andere gezichtspunten, wat betekende dat het er voor een ander minder erg uitzag dan voor mezelf. Dat vond ik een erg geruststellende gedachte.

Nu, achteraf, ben ik helemaal aan de nieuwe vorm van mijn borst gewend en begrijp ik niet meer waar ik me toen precies zo druk om gemaakt heb.

Allemaal normale onderdelen van het hele proces denk ik dan maar, en ik zal nog heel vaak met dit soort uiterlijkheden geconfronteerd worden. Tijdens de bestralingen zal dit zich nog op mijn borst concentreren, maar tijdens de chemo’s zullen de gevolgen van de behandelingen een stuk zichtbaarder worden.

 

In elk geval… De huisarts was niet ontevreden en ik al met al ook niet. 25 oktober zie ik haar weer.

 

Vandaag kon ik ook het AVL bellen en de tijden opvragen waarop volgende week de bestralingen gaan plaatsvinden. Opvallend is dat daar geen enkel ritme in zit.

Het programma ziet er als volgt uit: van maandag t/m vrijdag respectievelijk om 14.40, 15.00, 11.40, 10.25 en 10.40 uur.

Wel fijn dat er geen tijden bij zitten die in de spits vallen, zodat de hele onderneming van mijn voordeur tot terug aan mijn voordeur niet meer dan anderhalf uur mag kosten.

 

Zo, het is bijna 22.00 uur, ik ga bijtijds slapen want (nee, ik ging niet zeggen dat ik moe ben!) ik ben morgen jarig en hoewel ik er niets aan doe komen er een paar mensen op de koffie. Ik wil dan natuurlijk lekker fit zijn, komt mooi uit, kan ik dat meteen de eerste dag na mijn goeie voornemen al roepen.

Wat is het leven toch mooi………….

---

22:10:14 06 September 2007 Permanente link Reacties (8)

Daar loopt een streepje door!

Wat was het vreemd om gisterochtend al om 6 uur de wekker af te horen gaan. Ik heb niet echt goed geslapen die nacht. Ik was om half 2 wakker, en om half 4 weer. Ik slaap wel weer makkelijk in als ik even wakker ben geweest maar als ik eruit moet voel ik wel dat ik een gebroken nacht heb gehad. Mitch sliep ook voor het eerst na de grote vakantie weer bij me en ik had erg moeite om het normale ritme op te pakken. Op de één of andere manier lukte het me wel om op tijd klaar te zijn en kon ik nog een stuk met Mitch meelopen richting de bus, zodat de yara ook meteen uitgeweest was.

 

Om tien voor acht liep ik naar buiten, en alsof we het zo afgesproken hadden kwam Esje ook net aanlopen. Goed dat we op tijd de deur uit gingen, want er stond al flink wat file onderweg.

 

Bij de balie van de afdeling radiotherapie werd er eerst een pasfoto gemaakt voor mijn bestralingsdossier, zodat ze geen risico lopen om de verkeerde patiënt te bestralen. Ik vraag me dan direct af hoe ze ertoe gekomen zijn om dat in te voeren. Zou het wel eens hopeloos mis zijn gegaan of zo? Volgens mij maken die mooie tekeningen op je lijf toch wel duidelijk waar ze moeten bestralen… Hmmzzz, maar niet teveel over nadenken…

Op zich wel verrassend dat deze foto nu gemaakt werd, want de vorige keer dat ik me daar meldde gebeurde dat niet.

 

Nadat we even in de wachtkamer gezeten hadden werden we door een jongeman opgehaald om voorgelicht te worden over de bestraling. Hij vertelde toch weer andere dingen dan die ik vorige keer te horen had gekregen en gaf prima informatie. Wel rot voor hem dat zijn eerste klanten twee van die Amsterdamse, goed van de tongriem gesneden dames waren. Hij werd er nogal zelfbewust van, en op het moment dat hij me ging vertellen wat de regels waren bij het ontkleden van het bovenlijf voor de bestraling sloeg hij compleet vast. Vooral de woorden “trek iets makkelijks aan” moeten een crime geweest zijn voor hem :-D. Nou ja, zulke momenten zijn natuurlijk de slagroom op de taart, dat begrijp je.

Toch hadden we wel zoveel respect voor hem dat we het hem niet moeilijker hebben gemaakt dan hij het al had, we hebben hem er niet eens mee geplaagd, dus dat zegt genoeg over het feit dat hij echt goede en duidelijke info gaf. Daarnaast was het gewoon een erg prettig mens.

 

Eenmaal in de kamer voor de CT-scan overkwamen me weer allerlei nieuwe dingen, wat ik op zich nogal onbegrijpelijk vind. Vorige keer begon men met de scan, werden de lijnen afgetekend en dat was het. Nu werden er verschillende looddraadjes op mijn borst geplakt, zodat sommige delen beter zichtbaar waren. Er werd bijvoorbeeld een looddraadje over de gehele breedte van het litteken geplakt, zodat men makkelijker kon zien waar de operatie had plaatsgevonden. Nadat ik in de juiste houding gelegd was werden de lijnen met stippellijntjes opgetekend (gebeurde vorige keer ook niet), en werd de scan gemaakt. Uiteindelijk werden dan de lijnen met inkt definitief getekend. Volgende keer toch maar eens aan de radioloog vragen hoe het kan dat er vorige keer zoveel dingen anders waren.

We zijn er inmiddels wel achter dat de lijnen gedurende de hele bestralingsperiode moeten blijven zitten. De eerste week moet ik ze zelf goed bijhouden (gelukkig heeft Esje een speciale stift weten te scoren zodat het bijtekenen in elk geval wat beter moet gaan nu), maar als ik eenmaal begonnen ben met de bestralingen worden ze door de mensen van het AVL op maandag en vrijdag bijgewerkt. Tot die tijd betekent het dus, voorzichtig douchen met weinig zeep en mezelf droogrennen, want wrijven met een handdoek mag niet. Ik wilde toch graag iets meer lichaamsbeweging, dus dat is dan maar weer geregeld. Zo zie je maar, de wijsheid “wees voorzichtig met wat je vraagt, je zou het wel eens kunnen krijgen” gaat ook hier weer op… Of ik dep mezelf gewoon voorzichtig droog met de handdoek, dat kan natuurlijk ook, maar ik neem nou eenmaal niet graag de makkelijke weg.

 

Nadat de scan gemaakt was zijn we nog even de stad in gegaan. De lijnen zijn gelukkig niet heel erg zichtbaar, alleen de lijn die in het midden boven mijn borsten uit komt loopt tot ongeveer 5 cm onder mijn hals. Tenzij ik 7 weken met een coltrui aan wil lopen kom ik er dus niet onderuit dat die lijn boven mijn decolleté uit komt. Vorige keer was ik me daar erg bewust van, maar deze keer ben ik eigenlijk al snel vergeten dat de lijnen er zitten. Dit komt zeker ook doordat ik nu gezelschap heb, doordat we lekker kletsen en lachen heb ik er eigenlijk geen weet van dat ik er misschien wel heel gek uitzie. Als we het er tijdens de lunch over hebben merk ik ook dat het me deze keer niet interesseert dat de lijnen er zitten. Wat een vooruitgang ten opzichte van de vorige keer, toen kon ik aan niets anders denken!

Tijdens het eten kreeg ik erge steken in mijn borst. De pijn zat vlak achter mijn litteken en was zo hevig dat ik een pijnstiller in heb moeten nemen. Toen ik later thuis was en mijn avondeten aan het eten was kreeg ik deze steken weer, alleen waren ze toen wel snel weg. Raar, ik heb dit nog niet eerder gehad en heb geen idee wat de steken zou kunnen veroorzaken. Morgen naar de huisarts, ik hoop dat zij er een verklaring voor heeft. Ik vind het niet erg om iets te hebben, maar het moet wel te verklaren zijn, anders krijg ik er de zenuwen van.

 

Rond 2 uur gistermiddag waren we weer thuis. Ik was helemaal gebroken, maar bleek gelukkig niet de enige te zijn. Ook voor Esje was het allemaal nogal enerverend geweest. Ik ben op de bank gaan liggen, als een blok in slaap gestort en, zoals dat dan meestal gaat, de rest van de dag niet meer fit geweest.

 

Mitch heeft zich tijdens de vakantie wat van me teruggetrokken, hij heeft het erg moeilijk met de situatie. Gisteravond was hij voor het eerst sinds een tijdje weer wat meer ontspannen in mijn bijzijn. Hij was behulpzaam en gezellig, waardoor we een erg relaxed avondje hebben gehad samen.

 

Om 11 uur lag ik in bed gisteravond en ik ben als een blok in slaap gestort. Ik heb wel een ziekenhuisdroom gehad, wat precies weet ik niet meer, en had weer moeite met het vroege tijdstip waarop de wekker vanochtend ging. Het schrijven gaat nu echter soepel en stiekem moet ik toegeven dat ik het wel fijn vind om te doen (sssttt, niet tegen Ag zeggen hoor! ;-)).

Vanochtend lukte het me ook wonderwel om even te mediteren, waardoor ik me meer ontspannen voel. Het is me een tijdje niet gelukt om de rust in mezelf te vinden om contact te maken met mijn innerlijk, maar sinds een paar dagen begint dat gelukkig weer terug te komen.

 

Nou, hoogste tijd om aan mijn programma voor vandaag te beginnen, aanvangend met het onderdeel “douchen met hindernissen”.

 

Tot de volgende…..

---

09:02:06 05 September 2007 Permanente link Reacties (10)

Gewoon, ff bijbabbelen...

Eigenlijk moet ik van alles maar ik kan niet op gang komen (so… what else is new...). Toch gebiedt de eerlijkheid me te zeggen dat ik energiegewijs een bijzonder goeie dag heb. Alleen mijn ogen voelen vermoeid aan vandaag, branderig en slaperig, maar ik voel me niet zo walgelijk lichamelijk moe als ik me de afgelopen week gevoeld heb en dat maakt me blij en uitgelaten.

Ik heb meteen de gelegenheid te baat genomen om wat telefoontjes te plegen. Gek toch hoe sommige dingen werken, ik heb er 2 weken vreselijk tegenop gezien om de telefoon te pakken en nu ik een aantal mensen gesproken heb merkte ik weer hoe leuk dat eigenlijk is. Ik belde 2 meiden van mijn werk en met allebei heb ik aan de telefoon erg gelachen. Bedankt meiden, door jullie humor krijg ik ook weer de kans om de dingen even te relativeren.

 

Morgenochtend word ik al vroeg in het AVL verwacht, om 8.30 voorbespreking en om 9.00 uur de CT-scan en het aftekenen van het bestralingsgebied. Op zich geen vervelende of pijnlijke exercitie, maar mijn hemel wat zie ik er tegenop.

Vorige keer toen ik was geweest heb ik ’s avonds tranen met tuiten gehuild. Ik vond het zó verdrietig te moeten constateren dat mijn lijf niet meer van mij was. Iedereen deed er maar mee wat hij wilde naar mijn idee. Eerst die operatie, waardoor ik een enorm litteken over de hele breedte van mijn borst had, met daarboven een grote bult omdat er zich veel wondvocht in mijn borst had opgehoopt, en dan ook nog eens zo’n  belachelijke tekening op mijn lijf. Ik vond mezelf toen errug ziehielug… Gelukkig had ik die avond een lieve vriend bij me bij wie ik heerlijk uit kon huilen. Hij vond me ook heel zielig en dat maakte het allemaal wat draaglijker. Nadat ik zijn t-shirt drijfnat gehuild had was het eigenlijk ook wel weer over, gheghe… Na een paar dagen begonnen die lijnen door het douchen op sommige plaatsen flink te vervagen en ik was echt obsessief bezig met in de gaten houden of ze nog wel zichtbaar waren. Als ik het idee had dat er één teveel vervaagde rende ik met de permanent marker (die helemaal niet zo permanent is op huid) naar de overkant, naar Esje, zodat zij hem weer bij kon tekenen. Brrrr, ik hoop dat ik er iets meer ontspannen mee om kan gaan deze keer, anders worden het neurotische weken.

 

Morgenochtend niet alleen naar het AVL, dat is ook wel fijn, Esje gaat met me mee dus dat is heel gezellig. Zij is ook nu weer degene die de lijnen voor me bij gaat tekenen als ze vervagen dus nu kan ze morgenochtend ook meteen vragen hoe ze dat het beste kan doen (en meer van dat soort brandende vragen die ze ongetwijfeld heeft).

 

Het scanapparaat:

 

 

 

 

Gisteren even naar een open dag van een paranormaal vereniging geweest. Het was daar erg druk (dus veel indrukken, dus vermoeiend) maar er waren wel leuke dingen te beleven. Wat mij bijzonder pakte was een mevrouw met een tafeltje waar je bijenwasschilderijtjes kon maken. Ik wil al heel lang graag iets met mijn handen doen, iets creëren, maar tot nog toe is daar niet zoveel zinnigs uitgekomen. Mijn creaties maken mij meestal sowieso niet blij omdat ik er allerlei jeugdtrauma’s mee aanhaal (volgens mij heeft de handwerkjuf van de lagere school ook nog steeds nachtmerries van mij), en anderen maken ze maar héél even blij, zo ongeveer totdat ze uitgeschaterd zijn zeg maar….

Maar goed, dat werken met die bijenwas sprak me erg aan en ik besloot dat eens te proberen. Ik heb 2 kleine schilderijtjes gemaakt, en het leuke van het werken met bijenwas is dat het gewoon niet mis kan gaan. Soort schilderen voor Dummies, helemaal goed dus!

Nadat ik de schilderijtjes gemaakt had ging die mevrouw ze duiden, waarbij ze me heel bijzondere dingen vertelde. Deze schilderijtjes zijn dus niet alleen leuk om te maken, maar leveren ook op spiritueel gebied een hoop op. Het schilderijtje dat je maakt vertelt je meteen een hoop over je innerlijk, het punt waarop je staat in je leven. Dit kan weer enorm helpen op het gebied van zelfkennis en spirituele ontwikkeling.

Aangezien een beetje ontwikkeling nooit kwaad kan (n’èst ce pas) heb ik besloten om me eens in het schilderen met bijenwas te gaan verdiepen. Ik dus vanochtend naarstig op zoek naar verkoop adressen… Laat het nou nergens te koop zijn, hahaha heb ik dat… Nou ja, ik ga maar een cursus doen bij die mevrouw, eens in de maand een ochtendje moet te doen zijn en ik denk zomaar dat het creatief bezig zijn erg therapeutisch zal werken.

 

Sjo…. Iedereen weer op de hoogte… En ik meteen weer verpletterd, haha… Ik ben een tukkie doen! Tot de volgende….

---

15:34:12 03 September 2007 Permanente link Reacties (7)

Een engel om de dag mee te beginnen

---

09:03:01 02 September 2007 Permanente link Reacties (9)

Tja, wat mot dat mot...

Tja, hoe komt een mens ertoe om een weblog te beginnen… In mijn geval zeker niet op vrijwillige basis, maar onder zachte dwang van mijn lieve vriendin agnes. Ik vertelde haar vanochtend dat ik vandaag nogal huilerig en labiel was en wat daar de reden van was. Ik krijg zoveel ongelooflijk lieve telefoontjes, mailtjes, smsjes en bezoekjes dat ik het even niet meer aankan. Ik merk dat ik het gewoon niet op kan brengen om de telefoon aan te nemen, of al die lieve berichtjes te beantwoorden. Ik ben door en door moe en trek alle aandacht even niet. Ik voelde me er erg schuldig over dat ik die aandacht niet beantwoordde en daar werd ik vervolgens dan weer huilerig en chagrijnig van. Ag stelde voor dat ik een weblog zou beginnen, zodat iedereen in elk geval kan zien hoe het met me gaat. Ik stond hier helemaal niet positief tegenover (dat moet ik dan toch ook weer bijhouden, gewoon weer een verplichting erbij mopperdemopper zeurzeur…) en vertelde haar dat ik dat niet wilde. Punt!

 

Nou laat ag niet zo makkelijk af, en zij vond het nodig om me in de loop van de dag een mail te sturen waarin ze me, op de toon die normaalgesproken gebruikt wordt om een 2-jarige te vertellen dat het toch echt beter is om niet in zijn broek maar op het potje te poepen, uitlegde waarom ik toch ècht wèl een weblog moest starten. Tegen zoveel liefde en vasthoudendheid kan ik echt niet op, dus hier istie dan …

 

De huidige toestand mag gezien bovenstaande duidelijk zijn, rest mij niets dan daaraan welgemeende excuses toe te voegen aan de mensen die mij de laatste tijd hebben gebeld, mijn voicemail hebben ingesproken, mij hebben gesmst of gemaild, en geen antwoord van mij hebben gekregen. De reden hiertoe heeft dus niets met jullie persoonlijk te maken, en ik hoop dat jullie er begrip voor hebben dat ik me even terug getrokken heb.

 

Voor degenen die nog niet weten waar het over gaat, en degenen die allang de weg zijn kwijtgeraakt even het verhaal in een notendop:

 

Begin mei ontdekte ik een bult in mijn linkerborst, ik kreeg pijn op die plek en toen ik eraan voelde zat er een bult van zeker 3 cm. Omdat het pijn deed en er zo plotseling was ging ik er niet van uit dat het iets ernstigs zou zijn en ik besteedde er niet al teveel aandacht aan. Begin juni moest ik naar de huisarts voor iets anders en ik besloot om haar er voor de zekerheid even naar te laten kijken. De bult was in de tussentijd soms pijnlijk geweest en soms niet, en veranderde constant van grootte, waardoor ik de indruk had dat hij iets met mijn cyclus te maken had. Mijn huisarts voelde eraan en had ook het idee dat het niets alarmerends was omdat het zo netjes meegaf en zo plotseling was ontstaan. Gelukkig hanteert zij de policy dat elke bult onderzoek verdient en stuurde me door naar de mammapoli.

Op 11 juni werd ik ’s morgens onderzocht door de chirurg, en vervolgens werden er een mammografie, een echo en een punctie gemaakt. Op 15 juni kwam ik terug bij de chirurg, die me vertelde dat ik wel degelijk borstkanker had. Er zat een tumor van bijna 4 cm in mijn borst, die hij zo snel mogelijk wilde verwijderen door middel van een borstsparende operatie. Als de tumor verwijderd was zou ik 6 weken lang bestraald gaan worden, en aansluitend een aantal chemokuren krijgen om uit te sluiten dat er nog ergens een verloren kankercel zou kunnen overleven.

 

Op 22 juni werd ik aan de tumor geopereerd, waarbij meteen de eerste lymfeklier werd verwijderd (de z.g.n. schildwachtprocedure). Onderzoek van deze lymfeklier zou aantonen of er eventueel sprake was van uitzaaiïngen in de lymfebanen.

 

Op 4 juli kreeg ik de uitslagen van deze operatie. Mijn lymfeklieren waren schoon (oef!) maar in de snijvlakken van de operatie waren nog beginnende kankercellen achtergebleven. In overleg met de radioloog was echter besloten dat ik niet opnieuw geopereerd hoefde te worden om deze cellen weg te halen, deze cellen zouden aangepakt worden met een “extra boost” bestraling en op die manier ook verdwijnen.

 

Op 24 juli ging ik naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis om een CT-scan te laten maken en het bestralingsgebied te laten aftekenen, en op 1 augustus zou ik dan de eerste bestraling krijgen. Helaas bleek uit de scan dat er toch nog teveel kankercellen zaten om te beginnen met bestralen en moest ik op 30 juli opnieuw geopereerd worden om deze cellen alsnog weg te halen.

 

Gelukkig zijn bij deze operatie wel alle cellen verwijderd. 4 september word ik opnieuw verwacht voor de CT-scan en het aftekenen van de lijnen, en 10 september word ik dan voor het eerst bestraald. Ik krijg nu 28 bestralingen in plaats van de 31 die er eerst gepland waren, een geluk bij een ongeluk dus, die extra operatie.

Als deze bestralingen achter de rug zijn krijg ik 3 weken rust, en 5 november ga ik dan van start met de chemo’s…

 

Genoeg verhaal voor zo’n eerste keer… Het is nogal een gevoelloze opsomming van datums en gebeurtenissen geworden, maar vanaf nu zal het vertellen wat dichter bij me staan omdat het allemaal wat recenter is. Het is nu al zo’n lang verhaal geworden, met details en gevoel had ik er wel een dag of 3 voor uit mogen trekken…. Bedtijd nu…

---

23:37:48 01 September 2007 Permanente link Reacties (36)

Made with Loggy Generator